"זו רכבת שדוהרת ללא מעצור": רס"ן במילואים שנאבק במחלה נדירה

בבוקר שבעה באוקטובר שהה רס"ן במילואים שחר ארגמן (57) בלונדון עם אשתו ושני ילדיו הצעירים, בתו בת ה-16 ובנו בן ה-20, רגע לאחר שנת שירות וגיוסו לצה"ל. "קמתי באמצע הלילה להתפנות, והרגשתי שמשהו לא בסדר", הוא מספר בריאיון ל-mako בריאות. "יש לנו וואטאספ של המילואימניקים של יחידת שלדג שבה שירתי, ומההודעות הרגשתי שמשהו לא בסדר. חזרתי למיטה ואמרתי לאשתי אילנית שיש מצב חירום במדינה, שאנחנו במלחמה, זו הייתה התגובה הראשונית שלי". רק לאחר ארבעה ימים הצליחה המשפחה למצוא טיסה בחזרה לישראל. כשהגיעו, היה לארגמן ברור שהוא עולה על מדים ומגיע ליחידה, והוא נשלח לגזרה הצפונית עם חבריו משלדג.  

מאחורי הקלעים, לצד הסערה הלאומית, התמודד ארגמן, עורך דין במקצועו וסמנכ"ל תפעול בחברה לטיהור מים, עם סערה אישית - התמודדות עם מצב רפואי נדיר, ותפקוד פיזי שהלך והחמיר, מה שהביא לבסוף גם להחלטה לסיים את המילואים מוקדם מן הצפוי. "בשלוש השנים האחרונות התחילו לשחר סימפטומים פיזיים מוזרים של סחרחורות ואובדן שיווי משקל. הוא רכב על אופני שטח, ופתאום נפל ונחבל כל הזמן, הדיבור שלו התחיל להשתבש, והוא גם סבל משינה טרופה בלילה", מספרת אילנית. "עשינו מיליון בדיקות, כולל בדיקות הדמיה כמו CT ו-MRI, אבל כל הרופאים אמרו שהכל בסדר. הבן אדם לא בסדר אבל הכל בסדר".

לדבריה, חלק מהרופאים סברו כי ייתכן שזהו ביטוי למשבר נפשי. ארגמן ומשפחתו לא מצאו כל פתרון ברפואה הקונבנציונלית, ולכן פנו לטיפולים אלטרנטיביים, אך גם מכאן לא הגיעה הישועה. "שום דבר לא עזר. היה תסכול גדול, לא הבנו מה קורה. זה נראה לי גם לא הגיוני, אנחנו יחד מהצבא, כבר יותר משלושים שנה. אני מכירה את שחר, הוא הבן אדם הכי חזק, פיזית ומנטלית, ולא הבנו לאן זה נעלם. חשבנו שאולי זה באמת משבר נפשי, והייתה המון הסתרה סביב כל זה".

באופן פרדוקסלי, היא מסבירה, דווקא בתקופה הקצרה במילואים היתה פריצת דרך באבחון של שחר. "הוא פגש שם חבר שנשוי לפרופסור בקלינאות תקשורת והוא אמר לו 'כדאי שתדבר עם אשתי'. עד אותו רגע, כל רופא ששחר הגיע אליו הסתכל רק על עולם התוכן שלו, ולא על המכלול. כששחר דיבר איתה, הוא אמר לי 'וואו, פעם ראשונה שמישהו ממש מבין אותי'". בזכות אותה פרופסור, ואף שעדיין לא נמצאה אבחנה, נשלח שחר לטיפול בבית לוינשטיין. "הוא היה שם ארבעה חודשים. לא ידעו מה יש לו אבל הוא עבר טיפולים כמו פיזיותרפיה, הידרותרפיה וקלינאות תקשורת", מסבירה אילנית. למרבה הצער, אחרי חודשיים וחצי, גם במרכז הרפואי השיקומי חשו כי אין טעם בטיפולים נוספים, שכן מצבו רק המשיך להידרדר. למרות שכבר עבר בדיקת MRI בעבר, המליצו הרופאים בבית לוינשטיין לבצע בדיקה נוספת.

4-3 אנשים מתוך 100 אלף סובלים מהמחלה

במרץ האחרון, לאחר יותר משלוש שנים של סימפטומים לא מוסברים, עבר ארגמן בדיקת MRI חוזרת, שחשפה לבסוף את האמת הקשה כי הוא סובל מ-MSA – מחלה ניוונית רב מערכתית, שעד היום לא נמצאו טיפולים המרפאים או מעכבים את התקדמותה. לפי האגודה הבינלאומית להפרעות פרקינסון והפרעות תנועה, זוהי תסמונת נדירה – 4-3 אנשים מתוך 100 אלף סובלים ממנה. "זאת רכבת שדוהרת ללא מעצור ואני מאבד לאט יכולות בסיסיות של דיבור, תנועה, שיווי משקל", אומר ארגמן. "למחלה יש סימפטומים רבים, ואני חווה את כולם". לדבריו, ההידרדרות בשנה האחרונה הייתה מואצת. "בשבעה באוקטובר עוד הייתי איכשהו בשוליים של המחלה. אומנם לא כבשתי את החרמון, אבל הייתי מסוגל לבצע דברים. היום אני מתקשה ביותר גם בפעולות בסיסיות כמו ללכת".

גם ההתמודדות המשפחתית, מספרת אילנית, מורכבת. "שחר היה, ועדיין, בן אדם כריזמטי, כזה שעמד מול מאות אנשים ודיבר בלי להניד עפעף, ופתאום כל התקשורת השתנתה. אפילו לקבוע תור נהיה מורכב כי לא מבינים את הדיבור שלו. כשקיבלנו את האבחנה ניסינו למצוא עוד מישהו שחולה במחלה, כדי שנוכל לדבר איתו, אבל לא הצלחנו. הנוירולוג של שחר רמז לנו שהחולים האחרים שהוא מטפל בהם נמצאים במצב הרבה פחות טוב".

לצד הגילוי המטלטל, באותם ימים התמודדו שחר ואילנית גם עם העובדה ששניים מילדיהם משרתים בעזה - בנם בן ה-24 חזר מטיול אחרי צבא בנפאל כדי להתגייס למילואים, "הוא הספיק להיות על האוורסט שבועיים", ובנם הגדול (27), שמשרת בקבע ביחידה מסווגת. "שניהם היו כל התקופה הזו הלוך וחזור מעזה, ואנחנו לא נשמנו ולא ישנו כל אותו זמן". 

"זאת רכבת שדוהרת ללא מעצור ואני מאבד לאט יכולות בסיסיות של דיבור, תנועה, שיווי משקל. למחלה יש סימפטומים רבים, ואני חווה את כולם"

שחר ארגמן

שחר ואילנית נזכרים באחד האירועים הקשים, שהתרחשו עוד כששחר היה במילואים בצפון. "הייתי בחרמון וקיבלתי פתאום ידיעה בטלפון הצבאי על כך שנמ"ר (נגמ"ש הנדסה כבד) עם כוחות שלדג נפגע במהלך פעילות מבצעית בעזה, ושיש הרוג ופצועים. הנשימה שלי נעתקה", מספר ארגמן. "ידעתי שבני נמצא באחד הנמרים האלה כי ממש לפני תחילת התמרון הקרקעי בעזה הוא סיפר שהם מתאמנים על זה. היה לילה ולא רציתי להטריד את אילנית. כל המפקדים סביבי ידעו שהבן שלי שם, ואף אחד לא דיבר איתי". לאחר עשרים דקות התקבלה ידיעה נוספת שאישרה את הימצאותו של בנם הלוחם בנמר שנפגע. רק לאחר שעות ארוכות, קשות מנשוא, הודיע מפקד הכוח לארגמן כי הוא בחיים ואף לא נפצע. "עם כל האירועים שעברתי, כולל המחלה הארורה שיש לי שהיא בעצמה שוק גדול, האירוע הזה היה המכה הקשה ביותר", מתאר ארגמן. "מגיע רגע שבו אתה כבר לא שומר על עצמך, אתה שומר על הילדים, אבל אתה לומד שאתה לא יכול לדאוג להם ולשמור עליהם כל הזמן, וכשהם חווים אירוע דרמטי ולא נמצאים לידך, תחושות חוסר האונים והדאגה עולות ומציפות". באירוע הקשה נהרג חברו הטוב של הבן, רס"ר ליאור ארזי ז"ל. "בהמשך התברר לי הסיפור כולו, והבנתי שבני במו ידיו פתח את דלת הנמר וכך הציל כמה לוחמים", אומר ארגמן.

"הבנו עד כמה זה מרחב שמאפשר לפרוק, גם לאנשים קשוחים"

ייתכן כי אלה האירועים הדרמטיים של שבעה באוקטובר, אולי המקרה של בנו, או ההתמודדות האישית עם גילוי המחלה הקשה, שהביאו את ארגמן להחליט לצאת השנה, לראשונה בכל שנותיו כקצין בסדיר ובמילואים, למסע עיבוד אירועים מהשירות הצבאי, במסגרת עמותת "בשביל המחר".

"זה לא משהו שכל השנים הייתה אופציה לעשות, לצערנו זה הפך רווח יותר מאז פרצה המלחמה", מסבירה אילנית. "אחד הבנים שלנו יצא לסדנת עיבוד כזו לפני כן, וראינו כמה זה חשוב, מסעות כאלה שאתה מתכנס במקום עם קבוצה יחסית קטנה של אנשים, שהכל אפשרי בחדר, והכל נשאר בחדר, ואתה נותן דרור כמעט מלא לתחושות שלך, לפחדים, לחששות, וגם לדברים שאולי לא נעים להגיד, או פחות מקובל להגיד. הבנו עד כמה זה מרחב שמאפשר לפרוק דברים, גם לאנשים שנחשבים מאצ'ו כאלה, קשוחים שהכל כביכול קטן עליהם, ושאפשר להעמיס על הכתפיים שלהם עוד ועוד והם לא מראים רגשות".

לדברי שחר, ההצעה הגיעה בשלב שבו מצבו הרפואי כבר לא אפשר לו לדבר באופן שוטף. הוא מעיד כי יצא למסע "ללא ציפיות מיוחדת, ובעיקר עם הרבה חששות מפני התפקוד הפיזי הירוד שלי".

"בשיא גילוי הלב, שחר חשש מאוד מהנסיעה הזאת. אני לא חושבת שאי פעם ראיתי אותו חושש ממשהו כל כך", מוסיפה אילנית. "היו לו חששות איך פתאום יראו אותו ככה, בקושי הולך, נעזר, נתמך, לא מצליח להעביר את כוס הקפה מהמקום שמכינים את הקפה לשולחן ליד, או מדבר בצורה מגומגמת".

"אנחנו מלמדים שפה אחרת, שפה רגשית, לא כזו שמדוברת בצבא או בחיים"

כבר 17 שנים שעמותת "בשביל המחר" מסייעת ללוחמים לעבד אירועים וחוויות שעברו במהלך השירות הצבאי. סגן אלוף במילואים מיכל גפן, מנהלת צוות ההדרכה של העמותה וקב"נית במילואים, מסבירה כי בעמותה "מאמינים שכל מי שמשרת בשירות קרבי נתקל בדברים מורכבים שאינם טריוואליים, בטח לא לילדים בני 18. המסע הוא מסע מנטלי שנותן אפשרות להרחיב את ארגז הכלים ולחזק את החוסן הנפשי כדי להתמודד עם חוויות השירות המורכבות".

המסעות מתפרשים על פני שמונה ימים, ומתקיימים באזורים מבודדים בטבע מחוץ לישראל. מטעמי בטיחות לא נציין את המיקום המדויק. בעמותת "בשביל המחר" מסבירים כי המסעות מתנהלים כקבוצות תמיכה ולמידה. חלק מהקבוצות אורגניות, כלומר צוותים או מחלקות שלחמו יחד, וחלקן הטרוגניות, מורכבות ממשתתפים שמגיעים מיחידות שונות בצה"ל ומכירים רק בתחילת התהליך.

גפן מציינת כי לא רק לוחמים יוצאים למסעות, אלא גם תומכי לחימה כגון פאראמדיקים ותצפיתניות. לדבריה, עד היום יצאו כ-4,500 חיילים למסעות מסוג זה במסגרת העמותה. "הוצאנו מסעות של לוחמים אחרי מלחמת לבנון השנייה וצוק איתן, ואפילו קבוצות של מבוגרים שלחמו במלחמת יום הכיפורים ועדיין סוחבים עמם אירועים שהם מרגישים שהם צריכים לעבד. עם זאת, אין ספק שמלחמת חרבות ברזל היא מלחמה שלא נראתה כמותה במדינת ישראל". היא מוסיפה כי בדרך כלל הלוחמים יוצאים למסע עם הרבה ציניות וחוסר הבנה, אך מסיימים אותו לאחר שעברו תהליך משמעותי, עם ארגז כלים רחב שמסייע בהתמודדות עם אירועים שונים. "המסע משפר את היכולת שלהם להפחית את רמת המצוקה והלחץ שהם חשים במצבים שונים, ולפתור בעיות שלא פתרו לפני כן. לעיתים הוא גם מסייע להקל סימפטומים נפשיים ומצוקות שאינם קשורות לשירות".

במהלך המסע הלוחמים מקיימים בטבע פעילויות תנועה ושיח. אף שזהו מסע לעיבוד חוויות מהשירות, העמותה נותנת מקום לאדם להביא את עצמו כמו שהוא רוצה. "אנחנו לא מכוונים אותו דווקא לחוויות השירות", אומרת גפן, "אם מגיע מישהו שיש לו התמודדויות שמעיקות עליו ומורכבות יותר ופחות דרמטיות מהשירות, אז הוא מדבר עליהן. יש מי שרוצה לדבר על החיים הזוגיים, על הקושי באובדן הוריו, או כל דבר אחר, וזה מה שיפה במסע שלנו".

"בדרך כלל הלוחמים יוצאים למסע עם הרבה ציניות וחוסר הבנה, אך מסיימים אותו לאחר שעברו תהליך משמעותי, עם ארגז כלים רחב שמסייע בהתמודדות עם אירועים שונים ומקל סימפטומים נפשיים ומצוקות שאינם קשורות לשירות"

מיכל גפן, עמותת "בשביל המחר"

בעמותה פועלים כ-120 אנשי בריאות הנפש, פסיכולוגים ועובדים סוציאליים. לכל מסע מתלווים איש בריאות הנפש ומנחה קבוצות, שערוכים להתמודד עם התגובות לאירועים שעולים במהלך הפעילויות, כמו בכי והתקפי חרדה. "אנחנו נמצאים שם בשבילם ויודעים לטפל במקרים כאלה, ולאפשר לאותם לוחמים 'להתקרקע' בחזרה למציאות, למקום בטוח, כך שהם מסוגלים לשוב לפעילות הקבוצתית".

גפן מציינת כי כל לוחם שיוצא למסע עובר תהליך הכולל ראיונות עם פסיכולוג ומנחה קבוצות, וההיבטים הפיזיים והנפשיים מובאים בחשבון. "ברגע שעולה בעיה רפואית, כמו במקרה של שחר, יש לנו רופאה בעמותה שמקבלת את החומר הרפואי, בודקת אם אותו אדם יכול לצאת למסע ומה נדרש מצד העמותה, ואנחנו עושים את ההתאמות".

בסיום המסע העמותה מפנה את מי שנדרש לכך להמשך טיפול או לקבוצות לעזרה עצמית. "המסע מאפשר לקלף את הציניות ואת הסרקסטיות ונותתן מקום בטוח להיפתח ולדבר ולהביא את עצמך אותנטי. אנחנו מלמדים שפה אחרת, שפה רגשית, לא כזו שמדוברת בצבא או בחיים", מסכמת גפן.

"המסע פתח לי את העיניים לערכים שאני רוצה להעביר לדורות הבאים"

בנובמבר האחרון יצא ארגמן למסע עם חבריו ליחידת שלדג, חלקם חברים קרובים ואחרים לוחמים שלא פגש שנים רבות, או לוחמים צעירים שלא הכיר כלל. "זאת הייתה חוויה חזקה", הוא מתאר, "היה מדהים לראות איך מבוגר בשנות ה-50 לחייו, למרות שהוא יכול להיות אבא של הלוחמים הצעירים, משתלב ונטמע בהם באופן טבעי לחלוטין". אחד הרגעים שבהם חש ארגמן קרבה לדור הצעיר התרחש כשנזקק לסיוע בהליכה בשלג הכבד שירד באזור. "אני לא יכול ללכת כשאין שלג, אז עם שלג זה הפך קשה ביותר. מי שפתאום באו לעזרתי היו דווקא החבר'ה הצעירים מהקבוצה. הם ליוו אותי בערך שני קילומטרים, וזה היה פשוט מרגש ומדהים".

"שחר חזר עם ביג וואו מהמסע, עם איזו הארה כזו", מספרת אילנית. "לאורך המסע הוא היה עטוף גם בצוות המדהים וגם בחברים. מה שעוד עזר זו האווירה שהכל בסדר, שלכל אחד יש איזה מטען שהוא סוחב איתו, אם מהצבא ואם לא, והיה שם מקום לכל אחד, גם אם אתה מדבר לאט או מהר".

ארגמן מציין גם הוא את תחושת הביטחון שחש במהלך המסע. "זו הייתה באמת חוויה אחרת, שבה אתה מרגיש מוגן לחשוף ולשתף דברים קשים ואף אחד לא שופט אותך. מרשים לראות איך גם מבוגרים בגילי, שהם מאצ'ו כאלה בחייהם, נפתחים ופתאום מתגלה שהם עוברים דברים בלי שבכלל ידענו או זיהינו. למדתי גם על הכוח שיש ליחידה שלנו, וללוחמים שלה, כמה צניעות יש ביחידה, תמיד מבחינתנו יש מישהו שיכול לעשות יותר טוב מאיתנו".

שחר מדגיש כי על אף אירועי שבעה באוקטובר, ועל אף הימים הסוערים שעברה המדינה מאז, גם ברמה החברתית והפוליטית, "המסע חיזק אותי ואת תחושת השייכות שלי לארץ ולאנשים שלה, ללא הבדל דת גזע ומין". לדבריו, המסע אף פתח את עיניו לעתידו שלו ושל משפחתו, ולערכים שהיה רוצה להעביר לדור הבא. "אני מבין היום שלא אוכל לדאוג ולשמור על ילדיי לנצח, ומוטב שאטפח גם בהם ערכים של כוח פנימי ותחושת מסוגלות שהם יכולים לנצח כל דבר בחיים". 

"יש יותר לגיטימיות לדבר על זה, להגיד שלא ישנים בלילה, שיש פלאשבקים. והלוחמים האלה, בכל גיל, זקוקים אחר כך לתמיכה, לליווי ולטיפול. גם אם כלפי חוץ הם קשוחים, זה לא טריוואלי להיות חודש במלחמה ובטח לא חצי שנה או שנה"

אילנית ארגמן

אילנית ושחר מבקשים בהזדמנות זו לפנות גם למקבלי ההחלטות, ולהדגיש בפניהם את החשיבות בהקצאת משאבים ודאגה לכל הלוחמים שמקריבים את חייהם בעבור המדינה וחווים אירועים טראומתיים שלעיתים נשארים עמם גם שנים לאחר מכן. "אין ספק שנעשתה התקדמות בשנים האחרונות. אם פעם מישהו היה צריך לשרוף את עצמו כדי שיכירו בו ובפוסט טראומה שהוא סוחב, היום, ובמיוחד אחרי המלחמה הזו, יש יותר לגיטימיות לדבר על זה, להגיד שלא ישנים בלילה, שיש פלאשבקים", אומרת אילנית. "אני רואה למה הם נחשפים. כשהבן שלנו היה חוזר מעזה והייתי רוצה לשמוע ממנו סיפורים, הוא לא היה מוכן. הוא הסביר שהוא לא רוצה להכניס הביתה את הדברים הנוראיים שהוא חווה שם. 'שם להכל יש צבע אפור', הוא היה אומר. זה קשוח, והלוחמים האלה, בכל גיל, זקוקים אחר כך לתמיכה, לליווי ולטיפול. גם אם כלפי חוץ הם קשוחים, זה לא טריוואלי להיות חודש במלחמה ובטח לא חצי שנה ולא שנה במלחמה".

"אף לוחם לא צריך להתבייש בתחושות האלה", מדגיש שחר. "המדינה היא ששלחה אותם לשדה הקרב וזה התפקיד שלה להחזיר להם".