הטבח התל אביבי, המקועקע והקשוח, הם ללא ספק המאפיינים העיקריים של הדמות שמלווה את עמית בזילר, חבר הנבחרת של "מאסטר שף" (פרק הדחה בשבת, אחרי החדשות, קשת 12). אלא שכבר באודישן הראשון לתוכנית, הוא חשף שמאחורי הקעקועים, עומדת מחלת עור קשה שליוותה אותו לאורך שנים וגרמה לו לחוסר ביטחון מובהק ולא מעט סבל.
בריאיון ל-mako, שיתף על הגילוי הראשוני של המחלה בגיל מוקדם: "זאת מחלה שנקראת 'הידרדניטיס סופרטיבה'. מדובר במחלת עור שהופיעה אצלי לראשונה באזור גיל 9, אבל האבחנה שלה הגיעה רק לאחר הצבא בין היתר מכיוון שגם הסתרתי והתביישתי מאוד, אז לא בדיוק שיתפתי. גם כשרציתי כבר לאבחן ולדעת, גיליתי בזמנו שזה די נדיר ושום רופא לא ידע לשים את האצבע על מה זה".
ד"ר עדי סעדיה, מומחה לרפואת עור במרכז הרפואי סורוקה (מקבוצת כללית), מסביר על מהלך המחלה הנדירה: "הידרדניטיס סופרטיבה היא מחלת עור דלקתית כרונית עם החמרות לסירוגין. היא גורמת לפצעים כואבים, גושים עוריים וצלקות בעור, בעיקר באזורי בתי השחי, מפשעות, מתחת לחזה ועכוזים. היא שכיחה יותר בקרב נשים. ידועים מספר גורמים מחמירים כגון: עישון, השמנת יתר, בגדים צמודים. המחלה גורמת סבל רב לחולים עקב הכאבים והפצעים, ובזמן התפרצות יש קושי בתפקוד יומי בסיסי. חלק מהחולים אף יצטרכו לעבור ניקוזים כירורגיים חוזרים של חלק מהפצעים".
במשך שנים התמודד בזילר עם תחושה בושה ובחר להסתיר, וכך מנע את האבחנה והטיפול עד לגיל מאוחר. "רק לאחר השחרור לקחתי את זה כפרויקט וחרשתי כמעט כל רופא בארץ עד שקיבלתי תשובות. שכשגיליתי שזו מחלה כרונית, אוטואימונית וחשוכת מרפא, הגיעה גם תקופה נפשית קשוחה מאוד ביחד עם זה", הסביר.
איך התגברת על התקופה הזו?
"אמא שלי שלפה אותי בכוח מהמיטה ומצאה מטפלת שמתעסקת גם בקטע הנפשי וגם בעניין התזונתי. היא הפכה ושינתה לי את כל ההרגלים, בזכותה קרה כל מה שקשור בהתפתחות של ההחלמה שלי".
אילו טיפולים עברת כדי להתמודד עם המחלה?
"תחילה היו טיפולים אנטיביוטיים רבים ובכמויות לא הגיוניות, דבר שהחליש לי מאוד את הגוף. בהמשך לא הסכמתי יותר לצרוך אנטיביוטיקה ועברתי לטיפולים הומאופטיים ותזונתיים יחד עם טיפול בקנאביס רפואי, דבר שגרם לרגרסיה במחלה והוביל לשיפור משמעותי במצב. עד היום זה הטיפול הנכון עבורי".
ד"ר סעדיה מוסיף בנוגע לגישות הטיפול ב-HS: "קיימים מספר קווי טיפול במחלה: טיפולים מקומיים על בסיס אנטיביוטיקה וסבונים מיוחדים, טיפול אנטיביוטי דרך הפה, טיפול ברטינואידים והיום נכנסו לשימוש טיפולים ביולוגיים חדשים. במקרים קשים, חולים עוברים טיפולים כירורגיים לכריתה של העור באזורים המעורבים".
במהלך האודישן, דיבר בזילר על הפגיעה של המחלה בדימוי העצמי ובביטחון שלו. כתוצאה מכך הוא בחר לקעקע את האזורים הפגועים בגוף ולכסותם. "בעבר התביישתי בצלקות ובפצעים היום אני כבר בהשלמה מלאה עם המצב ואני אוהב את הגוף שלי כמו שהוא פלוס הקעקועים", שיתף.
מתי הגיעה הבחירה לקעקע את הצלקות מהמחלה?
"החלטתי לקעקע את הצלקות בסביבות גיל 25 כדי להרגיש שלם לגמרי".
קיבלת תגובות כלשהן שגרמו לך להרגיש לא בנוח?
"האמת שאף פעם לא".
למה בחרת לחשוף את ההתמודדות דווקא ב"מאסטר שף"?
"כי זה עוד שלב בהתמודדות. ככל שאני חושף יותר כך אני מרגיש שלם ופתוח יותר".
אתה עדיין סובל מהשלכות המחלה גם היום?
"אני עדיין סובל מהמחלה. היום הווליום שלה יותר נמוך, אז במקום להתמודד עם 30-20 פצעים בכל הגוף, אני מתמודד עם 5-3. אחת לתקופה מגיע מקבץ שמשתק אותי לכמה ימים, אבל זה מתגמד לעומת מה שהייתי עובר. ברגע שיוצאים מספר פצעים (אבצסים) בקנה מידה גדול (נניח כדור טניס), אין אפשרות ללכת או לשבת והתנוחות של הישיבה או השכיבה הן מאוד ספציפיות. אלו כאבי תופת, פצע ענק שיוצא בכפל הזה של החיבור של הירך עם הישבן ואי אפשר ליישר את הרגל".
איזה מסר תרצה להעביר לאנשים שמתמודדים עם המחלה או בתהליכי גילוי?
"הייתי רוצה להגיד שיהיו חזקים וחיוביים. שינסו לסדר לעצמם את התזונה ושיעשו את המסע הזה עם עצמם, בנוגע למה טוב ומה לא טוב לגוף שלהם, והכי חשוב אל תתביישו בכלום, זה הגוף שלכם ואתם יפים כמו שאתם".