הורות לילדים עם טיקים מזמינה אותנו להתבונן אחרת על נורמה, על קצב, על שליטה. היא קשה, היא מבלבלת - אבל היא גם יכולה להיות הזדמנות לבנות סביבה שמכירה בשונות, ומאפשרת לילדים שלנו, וגם לנו, לחיות עם יותר חופש, קבלה וחמלה. נעמי, אמא של דניאל בן ה-8, עברה מסע מטלטל ומרגש - זאת בזכות קבוצה של הורים שעזרה לה לשנות את כל מה שחשבה על אימהות, קבלה והגנה.
נעמי, פנתה למרפאה לטיקים, טורט וכפייתיות במרכז שניידר לרפואת ילדים בעקבות הפנייה של נוירולוג לטיפול התנהגותי בשליטה בטיקים. אבל דניאל - ילד חכם, רגיש ואנרגטי - פשוט עוד לא היה בשל לטיפול: הוא היה צעיר מדי, לא ממש הבין למה מדברים איתו על "בעיה", ובטח שלא רצה להתעסק בה.
בינתיים, נעמי הצטרפה לקבוצות ההורים המקוונות שלנו. היא סיפרה שבבית, לא ממש דיברו על הטיקים כינו אותם "תנועות", לא קראו להם בשם, ובוודאי שלא הזכירו אותם בקול רם. הנוירולוג המליץ לא להעיר לדניאל כשהוא עושה טיקים - ולכן לא העירו. אבל זה לא אומר שהדאגה נעלמה. היא תיארה איך בכל פעם שדניאל היה חוזר מבית הספר עם טיקים מוגברים, מבחינתה זה היה "סימן" שמשהו קרה. לפעמים אפשרה לו לנוח במקום לעשות שיעורים, מתוך דאגה. בפעמים אחרות ניסתה לחקור בעדינות - אולי מישהו אמר לו משהו? אולי לחץ? אולי משהו חמור יותר?
"הבנתי שהילד שלי לא שבור ואני לא אשמה"
בקבוצות להורים לילדים עם טורט ו/או טיקים כרוניים, נעמי פגשה הורים כמוה. הורים מבולבלים, חרדים, לפעמים מוצפים. היא הבינה שהיא לא לבד - והתחילה ללמוד. נעמי למדה מה זה טורט ומה זה לא, ממה נובעים טיקים, מה משפיע עליהם, ואיך אפשר לעזור - מבלי בלי לחזק אותם בטעות.
עם הזמן, נעמי הפסיקה לפרש את עוצמת הטיקים כאבחון רגשי יומיומי. הפסיקה לוותר אוטומטית על שיעורי בית או לעטוף ברחמים - והתחילה פשוט לשאול את דניאל מה שלומו. היא גם למדה לדבר איתו על הטיקים -בשפה מותאמת לגילו. בשיח פתוח. לא מסתיר, לא מאיים - והתוצאה? דניאל התחיל לשתף חברים, לשוחח עם המורה, אפילו עם מאמן הכדורגל. והסביבה הגיבה בהתאם - בהכלה, ברגישות, בקבלה.
נעמי, שבתחילה פחדה שהטיקים מגדירים את הבן שלה, התחילה לראות בו שוב את הילד המלא - עם הקשיים, אבל גם עם החוזקות. "בזכות הקבוצה הבנתי שהילד שלי לא שבור, ואני לא אשמה. היום אני יכולה להגיד שטיקים הם חלק מהחיים – אבל הם לא מנהלים אותנו יותר".
בואו נדבר על מה שקורה להורים
לגדל ילד עם תסמונת טורט או הפרעת טיקים כרונית זו חוויה אינטנסיבית - לעיתים קשה, ולעיתים בודדה מאוד. גם כשיש דיון ציבורי על טורט, הוא כמעט תמיד עוסק בילד עצמו: באבחון, בתסמינים, בטיפול התרופתי או ההתנהגותי. אבל מה עובר על ההורים?
הורים רבים חווים אשמה כבדה: אולי איחרתי באבחון? אולי אני מלחיצה אותו? אולי אני פשוט לא מספיק טובה? ולצידה - בושה. בושה מזה שאי אפשר להסתיר את הטיקים. בושה ממה שיחשבו. יש הורים שמנסים לבקש מהילד "להפסיק" – רק כדי לגלות שזה מחמיר. יש שמעדיפים שלא לדבר על זה בכלל - כדי שלא יתבייש. יש שמרשים לו להישאר בבית כשיש טיקים חזקים - כדי שלא ייחשף והבושה הזו לא פרטית - היא תוצר של סטיגמה.
גם ב-2025, עדיין יש מי שחושבים שטורט שווה לצעקות של קללות בלי שליטה. בפועל, תסמונת טורט היא הפרעה נוירו-התפתחותית שמופיעה בילדות, וכוללת טיקים מוטוריים וקוליים - מצמוץ, ניקוי גרון, משיכות בכתפיים, תנועות חוזרות. רק מיעוט קטן מהילדים יפתח טיקים קוליים מורכבים, אבל אפילו טיקים "פשוטים" יכולים להציף תגובות רגשיות - אצל הילד, ובמיוחד אצל ההורה.
לשנות את הסיפור
הורים שרואים את הילד סובל - באופן טבעי מגיבים בהגנה, פיצוי או הימנעות, אבל שינוי מתחיל בהבנה: הטיקים לא באשמת הילד ולא באשמתכם. כשהורים מקבלים מידע מדויק - החרדה פוחתת, כשהם שומעים הורים אחרים - הם נרגעים וכשהם לומדים איך לתווך את זה לסביבה - היא לרוב מגיבה בהתאמה.
בקבוצות ההורים שאנחנו מנחות, אנחנו רואות את זה קורה כל הזמן: ברגע שההורה מפסיק לפחד - גם הילד מרגיש יותר בטוח. כשיש שיח פתוח - גם בבית הספר פתאום יש אוזן קשבת וכשיש קבלה - נולדת גם חמלה.
לסיכום, הורות לילדים עם טיקים היא לא מסלול רגיל. היא מאתגרת. היא מתסכלת, אבל היא גם מזמינה אותנו לחשוב אחרת על מה זה נורמלי, ואיך נראה חופש אמיתי. זהו מסע לא רק עבור הילד - אלא גם עבור ההורה. מסע של קבלה, של גמישות, של שינוי.
ד"ר דנה פלדמן שדה היא פסיכולוגית קלינית, מדריכה ומנהלת שותפה של המרפאה לטיקים, טורט וכפייתיות במרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל