הכיתה שקטה. המרצה מסביר, הסטודנטים כותבים. ואז – "תסתמי את הפה!". הקריאה יוצאת פתאום, בלי הכנה, בלי קשר. הראש של המרצה מתרומם, מבטיו ננעצים באחת הסטודנטיות שיושבת בשורה השלישית. היא נראית נבוכה, אבל לא מופתעת. "אני מצטערת", היא לוחשת. "זה הטורט".
זה אולי נשמע כמו קטע מסדרה קומית, אבל זה בדיוק מה שקורה באחד הסרטונים של ווילה (Willa), יוצרת תוכן בריטית צעירה שחיה עם תסמונת טורט ומתעדת את עצמה בלימודים, בכיתה, מול מרצים, כשהמילים פורצות ממנה, לא מבחירה, אלא כי המוח שלה שולח אותות עצביים בלתי רצוניים. לפעמים אלה מילים כמו "לא!", לפעמים צלילים, לפעמים קללות. אבל היא לא מסתתרת. להפך – היא מצלמת.
"החלק הכי קשה הוא לא הטיקים. זה להעמיד פנים שהכל בסדר כשכולם בוהים בי", היא כותבת. בסרטון אחר שהעלתה, ווילה יושבת עם חברה לשולחן הלימודים. הן מנסות לקרוא יחד, אבל הטורט מתפרץ – צעקות, קולות גבוהים, קריאות פתאומיות כמו "ספר!" או "בננה!". החברה לא נבהלת, לא משתתקת ולא מגיבה בשוק – היא רק מחייכת בעדינות ואומרת: "הכל בסדר". בסרטון נוסף היא מתעדת את עצמה מנסה לקרוא פסקה בכיתה, והטיקים שוב ושוב קוטעים אותה. היא לא מוותרת – שואפת אוויר, ממשיכה, מתמודדת. על המסך מופיע הכיתוב: "עדיין לומדת. עדיין מנסה. עדיין שווה".
בתזמון מושלם עם העובדה שחודש יוני הוא חודש המודעות הבין-לאומי לתסמונת טורט, דווקא ברשתות החברתיות, שנחשבו עד לא מזמן לממלכת הפילטרים והשלמות המזויפת, נולדה תופעה חדשה: צעירים עם התסמונת מסרבים להסתתר – ומשתפים את החיים שלהם בדיוק כמו שהם, עם כל הטיקים, המבוכה, הצחוק והכאב. הם כבר לא "הסוד המשפחתי" או "הילד המוזר" – אלא הופכים לסיפור נוגע, אותנטי, נוכח וגלוי.
הגל הגלובלי של שיתוף אותנטי ואאוטינג טורט הגיע כמובן גם לישראל. דניאל מורס (30), המתמודד עם התסמונת מגיל 8, הוא אחד הקולות החשובים והמשפיעים בתחום בארץ ומרצה על סיפור חייו בהתמודדות עם התסמונת. הפריצה שלו לרשתות קרתה לפני שבע שנים, בעקבות אירוע שהתרחש במהלך נסיעה ברכבת. "ילדים צחקו עליי, ובמקום לעבור מקום, נתתי להם לשאול שאלות ותקשרתי להם את ההתמודדות שלי. אחר כך לקחתי את הסמסונג השבור שלי וצילמתי סרטון של דקה וחצי שבו אני מספר על הסיטואציה. הסרטון נהיה ויראלי, ובעקבותיו הבנתי שלא הרבה אנשים יודעים מה זה טורט. היו הרבה סקרנים ששאלו שאלות ואמרו כמה זה חשוב".
"בעבר שנאתי את עצמי. חוויתי בריונות קיצונית בתיכון, מה שהוביל לשני ניסיונות התאבדות עוד לפני גיל 16. עברתי חרם קשה, חטפתי מכות, צילמו אותי וצחקו עליי". דניאל מורס
מאותו הרגע – התוכן שלו הפך למשימה. אולי אפילו לשליחות. "לא תכננתי להיות יוצר תוכן – זה ממש מצא אותי. רק אחרי שהתחלתי לפרסם תכנים הבנתי כמה חשוב להעלות את המודעות וכמה יש בזה שליחות חברתית. הרגשתי צורך לחשוף את הצדדים הרגישים, המתונים וגם הקיצוניים של התסמונת, ולהעביר מסרים הרבה יותר רחבים. קראתי בתגובות איך הסרטון שינה לאנשים את הקונספציה על מה זו התסמונת, והבנתי שיש פה שליחות אמיתית. לא ניתחתי את ההשלכות של הסרטון מראש – אולי טוב שכך. אם הייתי חושב על זה יותר מדי, אולי הייתי פוחד או מהסס. לפעמים יוצר תוכן צריך פשוט לא לחשוב יותר מדי – רק להוציא".
מאותו היום החליט מורס להמשיך להעלות תוכן. "הבנתי שזה חשוב. התגובות הפחות נעימות הגיעו בהמשך, וזה טבעי. ככל שנחשפים ליותר אנשים, ככה יש סיכוי שיותר מהם יגידו גם דברים רעים. אבל הן לא חודרות אליי. אני עומד 100% מאחורי מה שאני עושה, כי אני בטוח בעצמי ובדרך שבה אני מספר. כן, יש כאלה שכותבים תגובות כמו 'יא אוטיסט', או 'למה צריך לראות אותך יורק ומקלל', שזה אגב אחד הסימפטומים של טורט. אבל יש גם מי שכותבים שבזכותי הם מבינים את התסמונת, וזה שווה הכל".
גם כשהיו רגעים קשים, הוא לא השתתק. "התגובות הרעות? הן רק מזכירות לי שיש לי עוד עבודה לעשות, ואני שמח על זה. אחת ההודעות הכי קשות שקיבלתי הייתה, 'אם אתה לא שולט במה שאתה אומר, תמסור את הילדה שלך לאימוץ'. לא נשברתי – עניתי בסרטון תגובה".
ומשם נולדה פינה חדשה, שנשמעת אולי הכי לא צפויה כשמדובר בתסמונת נוירולוגית: "פינת הבישול עם טורט". "זה התחיל ביום חמישי אחד, כשפשוט הכנתי מטבוחה וצילמתי בלי לחשוב יותר מדי. כמו עם הסרטון מהרכבת – דווקא כשהכי פחות מתכננים, זה הכי מתפוצץ. הסרטון ההוא הגיע למיליון ומשהו צפיות בטיקטוק, שותף על ידי עמותות, משפיענים ומפורסמים. מאז המשכתי להעלות את הפינה הזו בצורה קבועה, זה הפך לכלי שמאפשר לי להעביר את הסיפור שלי בצורה יצירתית, נוגעת, ולעתים גם חדה ובועטת. זאת הדרך שלי לדבר על טורט, בלי פילטרים".
"אני לא מעליבה – זה פשוט המוח שלי יורה מילים"
איבי מאג (Evie-Meg), בריטית בת 24, היא כנראה הפנים המוכרות ביותר של תופעת חשיפת הטורט ברשתות. עם יותר מ-14 מיליון עוקבים בטיקטוק, ספר רב-מכר, סרטונים ויראליים ואלפי תגובות תומכות, איבי לא רק מספרת את הסיפור שלה, היא מנהלת דיאלוג רגשי ופתוח עם דור שלם של צעירים.
"אני לא מציגה את הטורט שלי כדי לגרום לאחרים לפתח אותו, אני מציגה אותו כדי שאף אחד לא ירגיש לבד. אני לא גורמת לאנשים לחלות. אני גורמת להם להרגיש מובנים", אומרת איבי מאג
"אני לא הילדה עם טורט", היא אומרת. "אני איבי. ויש לי גם טורט. אבל אני הרבה יותר מזה". בסרטון שכבש מיליונים היא עומדת בסופרמרקט ולפתע צועקת בטיק קולני: "אני אוהבת גבינה! גבינה זה החיים שלי!". הקהל ברשת מתגלגל מצחוק. ואז היא מסתכלת למצלמה ואומרת: "אני לא יודעת למה גבינה. המוח שלי פשוט בוחר מילים רנדומליות. זו לא אני – זה הטורט". ואם לרגע נדמה שהכל קליל, מגיע סרטון אחר שבו היא מושכת לעצמה את השיער תוך כדי טיק: "וזו הסיבה שוויתרתי על שיער מושלם", היא אומרת. כשהטיקים גורמים לה לצעוק לגבר זר בפארק "אתה חתיך!", היא מיד מתקנת באירוניה משעשעת: "אם הייתי מתחילה איתך – זה לא היה ככה. זה הטורט, לא אני".
גם ביילין דופרי (Baylen Dupree), צעירה בת 22 מווירג'יניה שצברה יותר מ-7 מיליון עוקבים בטיקטוק, הופכת את חוויית הטורט לסדרה של סרטוני דוקו-קומי על החיים עצמם. באחד הסרטונים היא מנסה להכין ארוחת ערב: הסיר נופל, הפסטה עפה לרצפה, טיק קולני מתפרץ – "בינג בונג!" – והיא מסיימת באמירה קלאסית: "היום נבחר לאכול ישר מהרצפה. זה חלק מהחוויה הקולינרית שלי". רוב הצופים התלהבו מהכנות, והגיבו שהיא "משחררת מהצורך להיות מושלמת", ושחוויית הבישול שלהם השתפרה בזכותה.
"הטורט שלי לא מביך. זה מה שיש. ואם אני יכולה לצחוק עליו ולשרוד איתו – אף אחד לא יגיד לי איך להרגיש. אני לא משתפת בטורט בשביל לייקים". ביילין דרופי
כשהיא מקבלת תגובות נבזיות כמו "את צריכה להפסיק להתנהג כאילו הטורט שלך מצחיק. זה מביך", היא עונה באומץ: "הטורט שלי לא מביך. זה מה שיש. ואם אני יכולה לצחוק עליו ולשרוד איתו – אף אחד לא יגיד לי איך להרגיש". בלייבים שלה ברשתות החברתיות היא נשאלה לא פעם אם היא עושה את הטיקים "רק בשביל לייקים" ו"האם זה אמיתי".
דווקא כשהרשתות החברתיות מואשמות בהאדרת חיים מושלמים, ה"גלוריפיקציה" של הטורט יוצרת קונטרה מוחלטת. אנשים שנלחמו במשך שנים בסטיגמה לוקחים חזרה את השליטה על הנרטיב. "בורות כואבת יותר מהטיקים עצמם", אומרת איבי. "אל תצלמו אותי בסתר. אל תצחקו עליי. תלמדו, תבינו – זה כל מה שאני מבקשת".
ואכן, לא תמיד התגובות חיוביות או נעימות. כתבה שפורסמה בדיילי מייל הבריטי בשנת 2021 פגעה בצורה קשה במשפיעניות עם תסמונת הטורט. בכתבה דיווחו רופאים ברחבי בריטניה על עלייה חדה בתופעות טורט מורכבות בקרב בני נוער – במיוחד נערות. חלקם טוענים: ייתכן שזה גל של טיקים תפקודיים שנובעים מהשפעה של תוכן ברשתות החברתיות. הכתבה הציעה השערה שזכתה לאזכורים גם בגרמניה, בארה"ב ובקנדה: ייתכן שסרטונים של משפיעניות עם טורט – כמו איבי, ביילין ואחרות – גורמים לבני נוער עם רקע נפשי רגיש לפתח סימפטומים דומים מתוך חיקוי לא מודע.
3 things I wish people knew about Tourette syndrome
לאחר פרסום הכתבה איבי לא נשארה אדישה. בסדרת סרטונים שהעלתה לחשבון הטיקטוק שלה היא התייחסה ישירות לדברים שנאמרו בה – וטענה שהם לא רק מטעים אלא גם פוגעניים. "לקרוא לי 'מידבקת' זו סטיגמה מסוכנת", אמרה. "לחשוב שסרטון שלי גורם למישהו לחלות – לא רק שזה שקר, זה גם מרחיק אנשים שזקוקים להבנה". איבי הדגישה שהיא מקבלת לא מעט הודעות מבני נוער שחווים טיקים תפקודיים או תסמינים שמזכירים טורט – ושעבורה, העובדה שהם מזדהים עם התכנים שלה היא לא הבעיה, אלא חלק מהפתרון.
"אני לא מציגה את הטורט שלי כדי לגרום לאחרים לפתח אותו – אני מציגה אותו כדי שאף אחד לא ירגיש לבד". היא סיכמה את הדברים במשפט שהפך לוויראלי בפני עצמו: "אני לא גורמת לאנשים לחלות. אני גורמת להם להרגיש מובנים".
להיזהר מרומנטיזציית יתר של ההפרעה
ד"ר יהונתן חרמון, מנהל המיון הפסיכיאטרי במחוז תל אביב של כללית מבקש להזכיר לנו את מהות התופעה שמאחורי כל קללה לא רצונית או טיק פתאומי. "תסמונת טורט היא הפרעה נוירו-התפתחותית שמתבטאת בטיקים – תנועות או קולות בלתי רצוניים שחוזרים על עצמם", הוא מסביר. "הטיקים יכולים להיות מוטוריים, כמו מצמוץ או תנועות ראש וידיים, ולעיתים גם קולות כמו כחכוח בגרון או חזרות על מילים. במקרים נדירים זה כולל גם קללות – תופעה שנקראת קופרולליה".
לדבריו אין זו תסמונת "בודדת", אלא כזו שמגיעה לעיתים קרובות עם קומורבידיות – מצב שבו קיימות כמה אבחנות בו-זמנית. "ברוב המקרים זה לא רק טורט – אלא אבחנה שמגיעה עם הפרעות נוספות כמו ADHD או OCD. אנחנו יודעים שטיקים נוטים להחמיר במצבי לחץ, התרגשות או עייפות, אבל הגורמים המדויקים עדיין לא לגמרי ברורים. זו תסמונת שנמצאת על ספקטרום של הפרעות תנועה, אבל יש לה גם השלכות רגשיות לא פשוטות".
כמו רבים מאנשי המקצוע, גם ד"ר חרמון רואה ברשתות החברתיות כלי חשוב – אבל גם כזה שדורש אחריות. "הרשתות החברתיות הפכו בשנים האחרונות לפלטפורמה משמעותית לאנשים עם טורט – וגם למי שמבקשים להעלות את המודעות להפרעות נוירולוגיות באופן כללי", הוא אומר. "הן מאפשרות לאנשים להציג את ההתמודדות האישית שלהם, לשבור סטיגמות ולהראות לציבור שאפשר לחיות עם טורט ולצדה חיים מלאים ומשמעותיים. הן גם יוצרות תחושת קהילתיות ושייכות, שעד לא מזמן חסרה מאוד במרחב הציבורי".
ובכל זאת, הד"ר מזהיר מפני סכנה אחת שחוזרת, דווקא כשהתכנים מקבלים עשרות אלפי שיתופים: "חשוב להיזהר מרומנטיזציית יתר של ההפרעה. חשוב להראות גם את הקושי, לא רק את ההשראה. כי בסופו של דבר זו התמודדות מורכבת, ולעיתים מתמשכת לכל החיים. רבים מהמאובחנים חוו לעג, נידוי או חוסר הבנה – והרשתות מאפשרות להם סוף-סוף להציג את עצמם בצורה אותנטית ולשנות את השיח".
הקו הדק בין חשיפה מחזקת לחשיפה פוגענית עובר בדיוק כאן: "מה שקריטי הוא האופן שבו החשיפה מתבצעת. כאשר היא יזומה, הדרגתית ומלווה במחשבה – היא יכולה להיות תהליך של צמיחה אישית ולחזק את הדימוי העצמי. אבל כשאדם מצולם בלי ידיעתו, והטיקים נחשפים בצורה ויראלית – זה עלול לגרום לנזק נפשי קשה: חרדה, הסתגרות, דיכאון. לא כולם בנויים להיות בפרונט, וחשוב להבין שזה לגיטימי. לכן, הדרך שבה בוחרים להיחשף, אם בכלל, צריכה להיות מותאמת אישית, רגישה, ומתוך הבנה שלצד התמיכה עלולות להגיע גם תגובות קשות".
בזמן שיוצרות טיקטוק כמו איבי מאג, ווילה וביילין דופרי הופכות את התסמונת לנוכחת ובועטת ברשת, גם מי שנחשבת לאחת הזמרות הגדולות והמשפיעות בעולם עברה תהליך דומה – רק בקצב שלה. בשנת 2018 אישרה בילי אייליש בפוסט באינסטגרם, לאחר שסרטונים של הטיקים שלה החלו לצוץ ברשת, כי יש לה תסמונת טורט וכי היא אובחנה כחולה בהפרעה כשהייתה ילדה. "מעולם לא הזכרתי את תסמונת הטורט שלי כי לא רציתי שאנשים יחשבו על טורט בכל פעם שהם חושבים עליי".
בריאיון לתוכנית של אלן דג'נרס ב-2019 סיפרה עוד: "זה משהו שחייתי איתו כל החיים... כל מי שמסביבי – המשפחה, החברים, האנשים הקרובים לי – יודעים שיש לי את זה, וזה לא משהו שונה או מוזר. פשוט אף פעם לא דיברתי על זה כי לא רציתי שזה יגדיר את מי אני".
מאז היא לא מהססת להתייחס לנושא – גם אם בזהירות. בריאיון אחר סיפרה שטיקים הם אכן חלק מהיום-יום שלה, אבל לרוב הם מופיעים רק כשאין לה גירוי חיצוני כמו מוזיקה או הופעה חיה. לדבריה, הריכוז והאדרנלין כמעט "מכבים" את הטורט, ודווקא בשקט שבין לבין – בבית, ברכב, מול מצלמה סטטית – הם צצים.
"אם תצלם אותי מספיק זמן, אתה תראה הרבה טיקים", אמרה אייליש בריאיון בשנת 2022, לאחר שהתחילה להזיז את הראש במהלכו. "לכל כך הרבה אנשים יש את זה ולעולם לא תדע. כמה אומנים הגיעו ואמרו לי, 'תמיד היה לי טורט'. ואני לא הולכת לחשוף אותם כי הם לא רוצים לדבר על זה. אבל זה היה ממש מעניין כי הייתי כזה, 'אתה? כן? מה?'". לדבריה, כשהיא מתמקדת במשימות כמו שירה או רכיבה על סוסים, היא כמעט לא חווה את הטיקים, וסיכמה את החוויה בכך ש"זה לא שאני אוהבת את זה, אבל זה חלק ממני. התיידדתי עם זה".
גם מורס, אצלנו, לא מנסה לייפות, אבל הוא כן מצליח לרגש. אפילו כשהוא בוחר בהומור עוקצני כדי לספר על רגעים לא פשוטים. "אני משתדל, דרך ההומור הגס והמוקצן, להדהד מסרים חינוכיים שמציפים את כל המורכבות של תסמונת הטורט – גם את העצוב, גם את המרגש וגם את הגס", הוא אומר, "כי בסופו של דבר זו תסמונת מורכבת, וההתמודדות איתה היא מכלול שלם. באמצעות סרטוני הבישול אני מצליח לתפוס קהל ולהעביר דרכו מסרים חשובים. האמצעי אולי קליל, אבל הוא משרת מטרה עמוקה ונעלה יותר. אני מקבל המון הודעות מרגשות מהורים, ילדים ובני נוער שמתמודדים לא רק עם טורט אלא גם עם אוטיזם, עיוורון או אתגרים אחרים. אז אם על כל 20 תגובות תבוא תגובה אחת רעה – זה רק מחזק אצלי את הידיעה שמה שאני עושה נכון ומשמעותי".
ולא תמיד זה היה כך. "בעבר שנאתי את עצמי. חוויתי בריונות קיצונית בתיכון, מה שהוביל לשני ניסיונות התאבדות עוד לפני גיל 16. עברתי חרם קשה, חטפתי מכות רצח, צילמו אותי וצחקו עליי. היום? במקום לצחוק עליי, אנשים מבקשים ממני סלפי. זה שינוי של 180 מעלות. את הביטחון שלי התחלתי לבנות דרך פרויקט – שכבר לא קיים – לשיקום נוער בסיכון, יחד עם התמיכה של ההורים שלי ועובדת סוציאלית אחת שראתה אותי באמת. בין גיל 16 ל-18 הייתי במסגרת ששמה דגש על לראות אותי כסך כל חלקיי".
ומהרשת – אל המסך הציבורי: "בזכות הסרטונים שהתחלתי לפרסם על תסמונת טורט קיבלתי הזדמנות להפוך למגיש בדיגיטל של כאן 11. החשיפה, האותנטיות והתגובות החמות הובילו אותי לתוך תאגיד השידור הישראלי – ושם הייתי במשך חמש שנים. זו הייתה במה משמעותית, שקידמה אותי והעניקה לי לגיטימציה ונוכחות ברשת. במהלך התקופה היו לי תכנים מגוונים: פינה כלכלית, תוכנית בישול, תכנים על צרכנות נבונה, וכמובן, גם תוכן אישי על ההתמודדות עם טורט".
גם עכשיו הוא ממשיך לשתף בלי מסכות: "אני חשוף מאוד בתכנים שלי. רק לפני כמה ימים העליתי סרטון שבו אני שוכב על הרצפה בנתב"ג, אחרי התקף חרדה, פרכוסים וטיקים. קשה לי לטוס – להיות סגור עם הרבה אנשים לאורך זמן, עם הידיעה שהטיקים שלי אולי מבהילים מישהו – זה מפעיל אותי פיזית ונפשית. בסיטואציה כזו חוסר היכולת להכיל גורם לי פשוט לא לתפקד. ועדיין, חשוב לי להראות גם את זה. להיות פתוח, אמיתי, בלי פילטרים. להראות את הטוב, את הרע, ואת מה שביניהם. אנשים לא מחפשים רק הצלחה ואריזות יפות, הם צמאים לאמת, וזה מה שגרם לי להרגיש שלם. בלי בושה. זו המציאות, אז למה שלא יהיה לה מקום גם במדיה?".