יש חוזה בלתי כתוב בינינו, האזרחים שומרי החוק, וגם מגיני המדינה, לבין מדינת ישראל. אנחנו, האזרחים, הם אלו שמממנים אותה, מחזיקים אותה על הרגליים, דואגים לה ועושים בה טוב ככל שאנחנו יכולים. שירתנו בצבא ובמילואים, אלוהים יודע כמה. אנחנו משלמים מיסים מדי חודש לכל הרשויות שטומנות ידן בכיסנו, ודואגים לחינוך מיטבי לילדינו, מחנכים אותם לאהבת המולדת ולערכי שוויון, אהבת הזולת וראיית האחר. ואנחנו לא מתלוננים, כי תודה לאל אנחנו בריאים, חיים טוב ומשתדלים למצות את הטוב מכל מה שיש.
אבל מדינת ישראל לא עומדת בחוזה שלה איתנו פעם אחר פעם, וזו הפרת חוזה בוטה ומקוממת, כמעט עבריינית. נכון, אלו מילים קשות, אבל ישנן אוכלוסיות שלמות שהמדינה דורסת שוב ושוב תחת גלגלי הבירוקרטיה והטענה שאין תקציבים, ומשליכה אותן לשולי החברה, שולחת אותן לפשוט יד או צופה בהן נמקות תחת עול המציאות הלא נורמלית שהשתרשה פה בעשור האחרון.
הכוונה היא למשפחות עם הצרכים המיוחדים. אם אין להן מספיק אתגרים, ממשלת ישראל החליטה להערים עליהן אתגר נוסף, שקשור, בין השאר גם למטוסו של ראש הממשלה.
מניסיוננו האישי, ומהיכרות עם האוכלוסייה הזאת כולה, אספר שילדים עם צרכים מיוחדים עוברים דרך כל סוגי המטפלים, הרופאים, האבחונים, והבדיקות, בעיקר בשנים הראשונות עד לגילוי הלקות שלהם, ובוודאי מרגע האבחון גורלי, שממנו העיניים נשואות אך ורק כלפי מעלה, בתקווה לשיפור ולטיפול מיטבי.
מדובר בבדיקות וטיפולים בכמויות שאדם מהשורה לא עובר לרוב בכל שנות חייו. עד גיל שנה זוהר שלנו כבר עברה בדיקות וטיפולים חשובים אבל כואבים וקשים בכמות שאני לא עברתי לאורך כל חיי. כשזוהר שלנו עוד הייתה בחיים, נפגשנו עם עשרות רופאים ומטפלים, כי הבנו שככל שנקדים לטפל בה, נוכל לשפר את מצבה משמעותית עד שתהליך האבחון יסתיים. ומנקודת האבחון מתחילים החיים עצמם, שמשפחה רגילה לא יכולה אפילו להעלות בדעתה במה הם כרוכים – כפי שאני לא יכולתי לדמיין, כשעוד היינו משפחה רגילה לחלוטין, עם שני ילדים בריאים שמעולם לא נזקקו לטיפולים מיוחדים, עד שזוהר הגיעה.
ולטיפולים האלו יש עלויות. אבל מכיוון שהמערכת לא מצליחה לתת מענה לכולם ובזמינות סבירה, משפחות רבות פונות לטיפולים פרטיים, שהעלות של כל אחד מהם גבוהה, וגם מוצדקת: מדובר בטיפולים קריטיים של אנשי מקצוע מומחים, שיודעים לייצר אצל הילדים התקדמות מוטורית, קוגניטיבית ותקשורתית – מענה שאנחנו כהורים לא יודעים לתת.
בחלק מהמקרים משרד הבריאות לוקח חלק בהסדר בצורת החזר כספי על חלק מאותן עלויות, ועוזר למשפחות שכדי לעזור לעצמן לא מחכות לזמינות של המערכת, אלא משלמות מכיסן על טיפולים יקרים, שלמעשה מגיעים להן, אבל המערכת לא ערוכה להעניק.
אבל אז גילתה המדינה שבתקציב שלה אין את 40 מיליון השקלים שדרושים בשנה כדי לתמוך בילדים עם צרכים מיוחדים, וביטלה את ההחזרים. במה הממשלה כן השקיעה, ועוד סכום גדול פי 25? לפי עמוד הויקיפדיה שמוקדש למטוסו של ראש הממשלה, מדינת ישראל משקיעה קרוב למיליארד דולר מתקציבה בהסדרי הטיסה של ראש הממשלה ורעייתו במטוסו הפרטי, בעוד שמעולם, לאורך כל שנותיה, לא הייתה לפני כן דרישה למטוס עבור אף ראש ממשלה אחר.
זו המדינה שלנו. וזה מי שעומד בראשה. המחשבה על אוכלוסיות נזקקות וחלשות כמו נכים, זקנים, חולים וילדים עם צרכים מיוחדים לא באה בחשבון.
את מיליארד הדולר האלו אפשר היה לחלק לשכבה משמעותית באוכלוסייה שתחילת הדרך שלה לא חלקה, אוכלוסייה שהיא לא שווה, רק כי סדר העדיפויות של הנהגת המדינה שם אותה בתחתית. יכולנו להיות חברה מקדמת, משלבת, כזאת שתיתן לאותם ילדים התחלה חדשה, ותושיט יד לאותן משפחות, שמעבר להתמודדות עם קשיים של ילד עם צרכים מיוחדים, עולמן מתהפך עליהן.
ממשלת ישראל מציבה מכשול אחר מכשול, ומוצצת את דמן וכספן של אותן משפחות עד הטיפה האחרונה. חברה שיוויונית? נקודת התחלה אחידה לכולם? לא פה. זאת מדינת עולם שלישי.
לכל מי שחושב שזה לא נוגע לו, אני ממליצה לחשוב על היום שבו תצטרכו אתם עזרה מהמערכת. הכסף הזה הוא שלנו, ואנחנו משלמים מכיסנו על גחמותיהם של חברי הממשלה במקום לקבל אותו בחזרה כשאנחנו באמת צריכים אותו. זה הזמן להעיר את אזרחי מדינת ישראל שישנים בעמידה.