"מדובר בהפליה על רקע רפואי - המשפיעה על מצבו החברתי והנפשי של הבן הקטן שלי"

"הבן שלי מופלה רפואית כי יש לו סוכרת", מספרת עדי אדמוני, בת 38 בכעס בשיחה טלפונית ומוסיפה כי: "אם לא הייתה לו סוכרת. אור היה יכול להישאר בצהרון הגן. הם לא מוכנים לקחת את הסיכון וגם לא מוכנים לתת לי פתרון. הפעילות שלו נגמרת ב 14".

המחלה של אור, התגלתה לפני כשנתיים כשהוא היה בן שלוש, אך רק עכשיו עדי החליטה לשתף את הרשת ברגשותיה."פשוט החלטתי שאם זה לא יצא הלאה, אני לבד לא אצליח לנצח במאבק הזה. לפני חודש סיימתי חופשת לידה, התפטרתי מהעבודה שלי. אני בחיים לא אוכל לחזור לעבוד משרה מלאה, אני חייבת להיות צמודה ועם יד על הדופק כדי לראות ולהשגיח שהכול בסדר. הילד שלי רוצה ללכת לצהרון. הוא כל הזמן שואל ומבקש. אני יכול להישאר רק היום? הוא רוצה להיות עם החברים שלו. הוא יודע שהוא הולך לבלות עם אמא והילדים נשארים בגן והוא מתבאס. אני הצעתי להם עד שימצא פתרון, יש לי דרך לעקוב מרחוק. אני גרה שני בתים מהגן".

איך הסוכרת נעורים באה לידי ביטוי בגן?
"עקב כל מיני דברים, לפני שנתיים לקחו אותו לבדיקות וגילינו שיש לו סכרת. כל דבר עם פחמימות מעלה לו את הסוכר, הוא מטופל באינסולין ובמידה ולא יעלו בזמן על מדדי הסוכר, הוא יכול להתייבש, להתעלף, לאבד הכרה ואיפלו להזמין ניידת טיפול נמרץ במידת הצורך. מצד אחד, הסוכר שלו מנוטר ואני רואה את הרמות כל הזמן בנייד שלי. אבל כשהוא רוצה לאכול, הוא צריך לפני כן לקבל אינסולין, חייב שרמת הסוכר שלו תהיה מאוזנת. . צריך שתהיה לו סייעת צמודה".

"אור חולה בסוכרת נעורים Type 1 מאז חודש אוקטובר 2019. בשונה מאלרגיה, סוכרת נעורים מטופלת לאורך כל שעות היממה, הסוכרים לא מושפעים רק מאוכל, אלא גם ממצב פיזי, נפשי ורגשי. הטיפול מצריך מדידת סוכר מספר פעמים ביום ע"י דגימת דם מהאצבע, הזרקת אינסולין בעת הצורך, מעקב אחרי ערכי הסוכר וטיפול בהתאם למקרי קיצון. סוכר גבוה שלא מטופל יכול להיגמר בטיפול נמרץ ובטווח הרחוק באיבוד ראייה וכריתת איברים. סוכר נמוך לא מטופל עלול בסבירות גבוהה להביא עד לידי עילפון ופרכוסים. אור מלווה בסייעת רפואית בכל שעות הגן לצורך שמירה על רמת סוכר מאוזנת ועל כן צריך השגחה גם לצהרון".

כאשר המשפחה גילתה כי אור חולה בסוכרת נעורים, חיי הבית השתנו. עדי עבדה כמנהלת סטודיו ומפיקת תערוכות בחו"ל וחייה קיבלו תפנית. "בזמנו עבדתי במשרה מלאה, ברגע שגילינו את הסכרת, הכול נפסק. הגעתי הרבה פעמים לגן. אפילו לקחתי מישהי מהגן שעבדה כסייעת וברגע אחד, פתאום הייתי צריכה לשלם משכורת נוספת. שילמתי לה פרטי במשך תקופה. חשבתי לעצמי שעד שתגמר הקורונה אור יישאר איתי בבית, אבל הוא התחיל לבקש ללכת לצהרון, הילד רוצה להיות עם החברים שלו. כל פעם אמרתי לו בזמן אחר".

"'בצהרי היום', מפעיל הצהרון בגן מסרב לקבלו ללא סייעת. פניתי לחברת יובל חינוך, שמהווה הגוף המפקח על הצהרונים וגם הם אמרו שפנייתי מוצדקת אך אין להם מה לעשות בנידון. העברתי בקשה ל"בצהרי היום" אך בעירייה סירבו כי אין תקציב לעוד סייעת. לדעתנו מדובר בהפליה על רקע רפואי אשר משפיעה על מצבו החברתי והנפשי של הבן הקטן שלי. פניתי והתחננתי לנסות לתאם פגישה על מנת למצוא יחד פתרון הולם לאיוולת זו. אבל התקיים פינג פונג בין מחלקות העיריה. הגעתי אחרי לא מעט פניות לענת לידור מאיר, מנהלת האגף לקידום הגיל הרך בעירייה וקיבלתי תגובה לקונית. ביקשתי להיפגש עם שירלי רימון- מנהלת מנהל חינוך בעירייה, כתבתי מכתב והתקשרתי אינספור פעמים ולא קיבלתי כל תגובה - רק הפניה לגורמים אחרים ותשובה שהיא אינה הכתובת. במקביל לעבודה מול העיריה כמובן שפניתי למשרד החינוך וגורמים רבים ונתקלתי באינסוף קירות".

מתוך צעד אולי נואש, אולי מבקש עזרה, אדמוני החליטה לפרסם פוסט בפייסבוק ובו היא משתפת שקשה לה. "עיריית תל אביב, את ערה". אני מנחשת שלא. למה שתהיי ערה? העובדה שהבן שלנו מופלה על ידכם בשל מצבו הבריאותי מדירה שינה רק מעינינו, אצלכם כולם ישנים טוב. אור שלנו בן 5, לומד בגן חובה בבבלי, אובחן עם סוכרת נעורים לפני שנתיים. מה זה אומר אתם תוהים? זה אומר שהוא תלוי בקבלת אינסולין כדי לחיות לפני כל ארוחה, וגם סתם בשוטף. וצריך לנטר את הסוכר שלו ולתת אינסולין אם הוא עולה, או משהו מתוק אם הוא יורד. ולכן יש לו סייעת רפואית שמלווה אותו בשעות הגן, ואז אור הולך הביתה, בזמן שכל חבריו נשארים בצהרון."

לאחרונה התקבלה "בשורה" ממשרד החינוך – אחרי שנים של מאבק הוחלט שמשרד החינוך יסבסד סייעות רפואיות לילדים עם סכרת נעורים גם בשעות הצהרון, ולא רק בשעות הגן, כלומר עד השעה 16:30. אבל ההחלטה חלה רק על צהרונים של "תכנית ניצנים" שמיועדת רק לרשויות במצב סוציו אקונומי נמוך, ולכן הילדים שגרים בתל אביב לא זכאים לסבסוד סייעת בשעות הצהרון.

אדמוני אומרת בכעס: "בממשלה החדשה החליטו שמי שגר בתל אביב יש לו כסף. העירייה לא מקבלת סבסוד כי העיריה אינה חלק מתכנית ניצנים בצהרונים של הגנים.. בתי ספר אגב כן חלק מתכנית זו ולכן ילדים בכתות א-ב ג מקבלים. הילד שלי שונה מילד שגר ברחובות כי הוא ילד עשיר. הציעו לי להביא מישהי פרטית וניסיתי אבל אני לא מעסיקה ואני לא יכולה לתת לה תלוש משכורת ותנאים. גם כשרציתי סייעת היא אמרה ובצדק שהיא רוצה תנאים ולא בשחור. כתבתי בזמנו פוסט בפייסבוק וחזרו אלי מחברת הצהרונים של תל אביב ואמרו לי בואי נעשה עסק: הסייעת תגיע בשעה מאוחרת יותר ותלך בשעה מאוחרת יותר, ואז תהיה סייעת".

"אבל הסוכר יכול ליפול גם אחרי ארוחת צהריים, זו לא רק פונקציה של זמן. בנוסף, אני גם אפגע לה במשכורת כי היא תצטרך השלמת הכנסה. החיים של הילד שלי בידיים שלה, אבל משלמים לה רק 30 שקלים לשעה, בזמן שהיא עושה עבודת קודש. איפה שאני יכולה אני מתגמלת אותה, אבל אני לא רוצה לפגוע בפרנסה של נשים שמחזיקות את החיים של הילדים בידיים".

מה את חושבת לעשות?
"אני שוקלת לקחת עורך דין. הבוקר, קיבלתי מייל ממנהלת אגף הגיל הרך מעיריית תל אביב, לאחר שהשקעתי לתת את כל הנתונים וביקשתי פגישה פרונטלית. דיברתי עם 20 בעלי תפקידים בעירייה, אמרו לי שהמאבק מוצדק וכדאי לפנות למשרד החינוך, ולאדם הכי בכיר בעירייה. כל אחד זורק לשני ואני כבר צועקת אולי שמישהו יתעורר ויקח אחריות".

את כועסת על העירייה?
"למרות שתל היא בין הרשויות העשירות בישראל, עיריית תל אביב יכולה לקחת אחריון ולממן סייעת למעט מאוד ילדים סוכרתיים בגיל הרך. ולא רק שהיא לא מכונה לסבסד את הסייעת בצהרון, למרות שיש מספר זעום של ילדים עם סכרת בגילאי גן שגרים בתל אביב, היא אוסרת על הבן שלי להשתתף בצהרון עירוני, אלא אם כן אנחנו נממן לו סייעת מכיסנו. אני אשמח אם יבוא מישהו מעיריית תל אביב, ויסביר לאור בן ה-5 שבגלל שיש לו סכרת הוא לא יכול להישאר עם חברים שלו בצהרון, ולהמשיך לשחק, ליהנות מהחוגים ופשוט להיות כמו כולם".