"הילה נולדה לפני עשר שנים. המיילדת בחדר הלידה אמרה לי – תני עוד פוש אחרון. נתתי. הסתכלתי על ימינה על אימא שלי, ופתאום ראיתי מבט מאושר הופך למבט של חרדה. הסתכלתי שמאלה, וראיתי את בעלי לא נושם, עוד רגע מתמוטט. לא הבנתי מה קורה. כשהרימו את הילה כדי לתת לי אותה, ראיתי איך הגוף שלה, עם כתם לידה ענקי בגוון כחול, הופך להיות חום כהה כמו תפוח אדמה שרוף".
כך החלה החוויה הקשה של ענבל אנגלר מכפר סבא, עליה היא סיפרה בסוף השבוע האחרון בפוסט שפרסמה בקבוצת הפייסבוק מאמאצחיק: "1:500,000 זה בערך הסיכוי לזכות בלוטו, אז אנחנו זכינו בלוטו המחלות הנדירות! הקטנה-גדולה מהחיים שלי נולדה עם נבוס, שומה. כמובן שיש מלא גדלים. היא חייבת להיות מיוחדת. היא ענקית! השומה שלה כיסתה 40% מהגוף הבונבון שלה, ומילאה אותה ביותר מ-200 נקודות חן גדולות".
"אז מה מקבלים כשאתה כזה נדיר?", כתבה אנגלר, "9 ניתוחים, 3 מותחנים (כמו סיליקון של ציצי מתחת לעור, רק לא בציצי) שמושתלים בגב ובבטן,40 חודשים בהחלמה בבית עם אימא, 9 שנים של טיפולים (היא רק בת 10)".
"פחדנו שכל החיים שלנו הולכים להשתנות"
בבית החולים לא ממש ידעו בהתחלה איך לפעול. "הרגשתי חרדה עצומה ופחד", חוזרת אנגלר לאותם רגעים שאחרי הלידה, "ניסיתי להיות אופטימית ואמרתי לכולם שיהיה בסדר, אבל הרבה רופאים התחילו להתרוצץ, וכל חווית הלידה הפכה מדבר טוב לדבר מלחיץ. הילה הגיעה לעולם בסטרס ובחרדה במקום בברכת אהבה וחיבוקים, וזה כנראה יכאב לי כל החיים. אילו הייתי יודעת על זה קודם, הייתי מקבלת אותה באהבה גדולה".
אף אחד לא ידע מה במה מדובר. "ניסינו להתייעץ באינטרנט, הייתה אווירה של אימה", מספרת אנגלר, "הפחד הכי גדול שלנו היה שכל החיים שלנו הולכים להשתנות, כי לא ידענו מה נולד לנו ולא ידענו איך להיערך. הרגשתי בחוסר עצום של מידע". תחילה חשבו הרופאים שאולי מדובר בנגע סרטני, אבל אז נזכר אחד הרופאים שלפני 15 שנה נולד בבית החולים ילד במצב דומה. לאחר תקופה, בעזרת רופאים רבים ובתמיכת הרב פיהרר, המצב התבהר, והרופאים הסבירו למשפחה שמדובר בתסמונת נבוס.
"ילדים נולדים עם נקודות חן, ואנחנו מבדילים בין נקודות חן קטנות, בינוניות וגדולות", מסביר ד"ר יעקב משיח, מנהל מרפאת עור ילדים ומתבגרים בבית החולים דנה דואק לילדים בתל אביב, "אם יש נקודת חן שהיא בבגרות מעל 20 ס"מ, היא נחשבת ענקית. לנקודות האלו יכולות להיות מספר בעיות – מבחינה אסתטית זה יכול להיות פחות יפה, אבל לנקודות החן הגדולות יש גם סיכון להפוך להיות מלנומה, סרטן העור, וכאן עיקר הקושי. לחילופין, אם נקודות החן נמצאות באזור הראש ועמוד השידרה, מערכת העצבים יכולה להיפגע. נקודות החן הן מולדות, ואין לנו שליטה עליהן. צריך להיות במעקב ולראות שלא חלים שינויים או פגיעה במערכת העצבים או בעור".
" שנים של מאבקים ומלחמות"
וכך החלה מסכת הטיפולים. "מגיל שנה וחודשיים הילה עברה 19 ניתוחים פלסטיים לא פשוטים", מספרת אנגלר, "ישבנו עם ההנהלה של ביטוח לאומי לנסח גמלת ילד נכה כי זה יכול להגיע לכמה שנים של ניתוחים. היום הילה בת 10, ויש לה רקורד של 19 ניתוחים ו-220 טיפולים".
אנגלר מספרת שזו הייתה תקופה לא קלה. "בתקופת הניתוחים צריך לשמור שלא ליפול על המותחנים, לא להיות חולים, לא להשתולל ובעצם – לרסן את הילדות", היא מתארת, "היינו תדיר בבית החולים, גם בחגים. החלטנו שאנחנו מתחפשות לטרום ניתוח בפורים, מדליקות נרות בחנוכה, וחוגגות בשמחה. באחד הניתוחים הילה יצאה מבית החולים והייתה צריכה לנוח ולא להשתולל. היא בכתה בכי תמרורים כששמעה את הקולות של הילדים נהנים בחוץ. היא ישבה בחדר מדרגות ובכתה את נשמתה שהיא רוצה להיות כמו כולם".
המצב הזה גרר גם הערות מהסביבה?
"לאורך החיים הילה קבלה הערות. כשהחולצה שלה התרוממה בגן אמרו לה לא פעם 'יש לך קקי בגב' או 'את לא מתקלחת'. כשהייתי איתה באירוע והיא קפצה על הטרמפולינה, אימא אחת צרחה עליי 'למה את מוציאה ילדה עם אבעבועות מחוץ לבית?'. הבנתי שמודעות היא המפתח ושצריך להאיר את החושך באור. התחלתי להעביר הרצאות להורים במסגרות, בבתי ספר, בתי חולים, לכל מי שהיה מוכן לשמוע. זה לא מדבר, ואין בזה סכנה בריאותית לאחרים. הילה היא הרבה יותר מהנבוס, וכל מה שצריך זה אהבה והבנה. אמנם זה אחרי שנים של מאבקים ומלחמות, אבל היום הילה היא ילדה מאושרת ועטופה בטוב. מקבלים באותה באהבה עם הנקודות, והיא אפילו נבחרה להיות חברה בהנהגת התלמידים".
"היה לי חשוב להיות שם בשביל משפחות אחרות"
כשהילה הייתה בת שנה, ענבל חזרה לשגרה, אבל הרגישה שהיא צריכה לפעול – והחליטה להקים את עמותת ילדי האור לתמיכה וליווי ילדי נבוס ומשפחותיהם. "בחיים יש מצבים שבהם צריך לבחור איך מקבלים את המציאות הלא פשוטה – אם מגדלים ילד בבכי ובכאב, או ממקום תומך, ורואים איך יש טוב בעולם הזה", מסבירה אנגלר, "לכן היה לי חשוב להקים את העמותה. לעזור ולהיות שם בשביל משפחות אחרות".
מהרגע שאנחנו מקבלים מהמשפחות שיחת טלפון, שמגיעה לרוב כמה ימים אחרי הלידה, אנחנו נותנים להם תמיכה וגם מגיעים לביקורי בית", מסבירה אנגלר, "יש כ-240 משפחות כאלו בארץ. השיחה הראשונה שלי כיו"ר עמותה הגיעה שלושה חודשים אחרי שהקמתי את העמותה. יכולתי לספר לאותה אימא ולהרגיע אותה, והיום היא אחת מהחברות הכי טובות שלי. ביום שישי קיבלתי משפחה חדשה שנולדה לה ילדה לפני שבוע, והייתה צריכה עזרה. האימא אמרה שהיה לה קשה לקבל את המצב לפני שידעה על העמותה, ופתאום רווח לה. בזכות הילה גילינו כמה אהבה יש בעולם, אפילו של זרים, וכמה חשוב להעריך כל יום".