כל ילד הוא מיוחד במינו, אבל יש ילדים שהם נדירים באמת, ונולדו, בניגוד לרוב הסיכויים, עם מחלות שהרפואה בקושי מכירה. הצלמת הבריטית קרידוון יוז מקדישה את רוב עבודתה להעלאת מודעות לחיים לצד ילדים עם מחלות נדירות, כשההשראה להמשיך ולצלם, ולקרב את העולם לילדים הללו, מגיעה מביתה שלה, מבנה אייזיק שנולד עם מחלה נוירולוגית נדירה בשם ׳תסמונת מוביוס׳, מום הגורם לקפאון של שרירי הפנים.
לארגון הצדקה שהקימה יוז, ובמסגרתו היא מצלמת, קוראים ׳אותו דבר רק אחר׳, ולסדרת פורטרטים של ילדים אנגליים ו-וולשיים בעלי מחלות נדירות, קראה ׳פרוייקט הנדירים׳. לצד הצילומים האינטימיים מופיעים הסיפורים של הילדים כפי ששיתפו אותם הוריהם, וגם קצת על הדברים האחרים שהופכים אותם לייחודיים ונדירים, פרט למחלה. ״הרבה מהמשפחות שמשתתפות בפרוייקט מדברות על הבידוד החברתי שהמחלה הנדירה הביאה עליהם", אומרת יוז. ״הפלטפורמה הזאת מאפשרת להם לחלוק. כשהציבור שומע את המילה ׳נדיר׳, הוא מניח שמדובר במשהו רחוק וחסר השפעה. ההפך הוא הנכון. אבחון של ילד בעל מחלה נדירה משפיע על המשפחה, על עולם הרפואה, על גל הסביבה והקהילה״. לפנינו מספר מעבודותיה של יוז, והסיפורים האישיים המלווים אותן.
ג׳ייק
״ג׳ייק הוא ילד חברותי שאוהב לפגוש אנשים, הוא אוהב את משפחתו וניגש לזרים ומחבק אותם. הוא אוהב מוזיקה וקריוקי, מים מרתקים אותו והוא שחיין מצויין. ג׳ייק סובל מתסמונת אנגלמן. יש לו קשיי למידה קשים וצרכים תקשורתיים מורכבים. הוא זקוק לעזרה גם בלבוש, שימוש בשירותים ובמשימות יומיומיות. הוא זקוק להשגחה צמודה על מנת להבטיח את בטיחותו מאחר שאין בו תחושת סכנה״.
אלכס
"אלכס פשוט מדהים. חייו מאתגרים. הוא לא יוכל לשבת, לדבר, ללכת או לאחוז חפצים. הוא לא יאכל בכוחות עצמו, אבל הוא ילד מאושר שאוהב לראות טלוויזיה ולשחק עם אחיו הגדול. הוא חברותי מאוד ואוהב לפלרטט עם בחורות. כל מי שפוגש אותו משתגע ממנו, והצחוק המדבק שלו מיד נכנס ללב. אלכס סובל מיתר חומצה גלוטרית, מחלה מטבולית תורשתית וגנטית".
מארי
"מארי היא ילדה מתחשבת ומלאת קסם ואהבה שכל מי שפוגש אותה מוקסם ממנה. היא אמפתית ובעלת חושים חדים לרגשות הזולת. כשמישהו כועס או עצוב היא מיד ניגשת לחבק, לנשק או להרגיע. היא סובלת מתסמונת וואגר, מחלה גנטית נדירה שיוצרת בעיות בעיניים וסיכון מוגבר לפתח סוגי סרטן שונים וקשיי למידה".
ג׳יימס
"ג׳יימס הוא טיפוס חברותי ונחוש שאוהב תשומת לב. החיוך שלו מדבק והוא ילד מאושר למדי. הוא אוהב אנשים, את הגן, מוזיקה, אוכל וטלוויזיה. הוא אוהב לשחק באייפד ויש לו חוש הומור שובב. הוא לא אוהב לא לקבל את מה שהוא רוצה, להשאר במקום, וכשמדברים על כל דבר אחר חוץ ממנו. הוא מלא בביטחון לגבי כסא הגלגלים שלו. לג׳יימס יש תסמונת בשם קופין-לורי".
אדי
"אדי בן השמונה חודשים הוא תינוק יפהפה ומאושר. הוא אוהב לשבת בטרמפולינה, להיות עירום ולעשות אמבטיה. הוא משמיע קולות שמחים ומחייך. לאחרונה גילה את האוכל המוצק והוא מת על זה. כשהיה ברחם, בשבוע ה-35, התגלה גידול במוחו. הדיאגנוזה היתה מחלה נוירולוגית נדירה שיכולה ליצור שורה ארוכה של בעיות. עם הזמן אובחן אדי בשורה נוספת של מחלות נדירות, ביניהן תסמונת ווסט וומחלת פרכוסים, ויש לו אלרגיה לחלב וריפלוקס".
נינה
"נינה היא ילדה אוהבת, חמה ומלאת דמיון ועדינות. היא ביישנית ליד זרים אבל בבית היא מוחצנת. תמיד היא היתה בררנית בעניינים שמעסיקים אותה. היא מתעניינת בציפורים ואוהבת ספרים ומשחקי דמיון. היא לא אוהבת אור, רעש, בלונים, היא שונאת מקומות צפופים. היא אוהבת לצעוד בנעליים של אחרים. נינה סובלת מפוטופוביה קיצונית ומשורת בעיות גסטרולוגיות, ומתפתחת באיחור".
פרסי
"פרסי הוא ילד חברותי חובב תשומת לב. שני אחיו הגדולים קרובים אליו ומבלים איתו הרבה. אשיותו הקופצנית והחיוך שלו שובים את כולם. פרסי נולד עם תסמונת פרדר ווילי, תסמונת גנטית נדירה שבין יתר הדברים לה היא גורמת, מייצרת תחושת רעב תמידית".
אלכס
"אלכס היא אישיות אהובה וכיפית. יש לה נטייה לסובב את כולם על האצבע הקטנה. יש לה חוש הומור משובח. היא אוהבת להיות עם המשפחה, לצאת לבתי קפה ולצפות באופרות סבון ובתוכניות ריאליטי. אלכס סובלת משני מצבים נדירים: תסמונת ליי, מחלה מטבולית חשוכת מרפא, ומיתר לחץ תוך גולגולתי עצמוני".
לקלן
"לקלן הוא ילד מאושר שאוהב את כל הדברים שילדים בגילו אוהבים, ובעיקר לגו. על פניו קשה לדעת שהוא סובל ממצב נדיר, אבל כיום הוא אחד מחמישה ילדים בכל העולם שאובחנו במחלה הנוירולוגית שלו, היפותרמיה פריודית, והיחיד בבריטניה כולה. הטמפרטורה בגופו צונחת דרמטית שלוש פעמים ביום, ובזמן צניחה יש לעשות הכל על מנת לחמם אותו מהיסוד, וההתאוששות מאפיזודה כזאת מובילה אותו לעייפות ואפתיות".
