"לא הבנתי עד כמה זה מורכב וקשה", אומרת אילנה ציונוב, אחות במערך הרפואי "ביקורופא" של החינוך המיוחד בבית הספר ונצואלה מזה כשש שנים, ואימא לארבעה ילדים מגילאי 6 ועד 17. "ראיתי מגבלות קשות של ילדים ועשייה לא פשוטה לצד משכורת לא מתגמלת. אבל לא תמיד עושים למען המשכורת, לפעמים יש סיפוק מהעשייה".
אילנה מספרת שהייתה קרובה לשחיקה, לאחר שנאלצה לחלוק את העבודה עם עוד אחות נוספת ולטפל בעשרים ילדים. חלק מהילדים בהם מטפלת אילנה נפגעו במהלך הלידה, אחרים עם פגיעה מוחית קשה לכל החיים וטווח הגילאים שלהם נע בין 6 ל-21. "במסגרת הזו הרבה אחיות לא שורדות", היא משתפת, "את לא באה לכאן לשבת, אלא רצה בין הילדים, כמו בטיפול נמרץ, כדי לתת להם הזנה ולספק להם את הצרכים הנדרשים. ההורים מתמודדים יומיום עם הקושי לטפל בילדים עם צרכים מיוחדים. זה חסד שיש להם מסגרת פתוחה שנותנת להם מענה, גם בימי הקורונה ובתקופות הסגר. אנחנו רואים ילד עם מוגבלות ברחוב ולא מבינים איזה פרויקט זה עבור משפחה שלמה".
לדבריה של אילנה, החשיפה להידבקות בחינוך המיוחד - גבוהה במיוחד. בשל כך היא נוקטת בכל האמצעים כדי להגן על עצמה, אולם כאישה דתייה היא גם דבקה באמונתה שתישמר. "אני כל היום צמודה לכיור עם חיטוי וכפפות, יש כאן ילדים שמריירים באופן קבוע. אך כשאני עושה עבודת קודש ושליחות, יש מי שישמור עליי".
בסגר הראשון, כשמסגרות החינוך המיוחד היו גם הן סגורות, אילנה מספרת שראתה ילדים שהגיעו למצבים קשים של הזנחה בגלל השהות הארוכה בבתים. "חלק מהילדים לא קיבלו אוכל ואף אחד לא דאג לעשות להם מקלחת. הייתי נוסעת לבתים שלהם, נותנת להם הזנה. היו אימהות שהתפקוד שלהן לקוי. מבחינתן שהילד לא יאכל, אפילו תרופות הן לא נתנו להם. היה צורך לצאת ולעזור. הייתי קונה תרופות ומגיעה שלוש פעמים ביום לבית של הילד, כדי לתת לו תרופה. היה ילד שהגיע לירידת משקל כי בכל הבידודים לא הייתה אפשרות להגיע אליו והוא לא אכל. הגעתי כדי לתת לו אוכל בסיסי, ידעתי שאימא שלו לא תאכיל אותו בערב. אם הם היו במסגרת, אנחנו כאחיות היינו שמות לב לכך. ראינו משפחות לא מתפקדות ודאגנו שיקבלו עזרה, שיהיה עוד זוג ידיים שיעזור בניקוי והאכלה. נכנסנו לבתים וראינו שם קריסה ודכדוך, פחד קיומי, ילדים עם צרכים מיוחדים שגדלים בבית עם סבא וסבתא, בגילאי סיכון, מה שהוסיף על אווירת החרדה. יכולתי לשבת בבית ולקבל חל"ת, אבל בגלל שהמסגרת אפשרה להגיע פיזית לבתים, הרגשתי שלא אוכל לשבת בבית, הייתי מחויבת לתת כאן יד, זו שליחות".
אילנה, כאמור, בעצמה אם ל-4 ילדים שנאלצה לתמרן בין ילדיה בבית לבין הילדים בהם טיפלה. "המשפחה שלי חששה שאני אביא איתי קורונה", היא משתפת בתחושות המעורבות שהיו, "לפעמים הרגשתי שאני צריכה לבחור, הייתה תחושה שיש לי עוד משפחה בנוסף - ארבעה ילדים שבהם טיפלתי וארבעה בתים שתיזזתי ביניהם. לפעמים ביום שישי הייתי מביאה להם חלות לשבת, רק כדי לראות שהכול בסדר, והייתי כל הזמן זמינה עבורם. היו מקרים שנתתי להורים הנחיות בשיחות וידאו, רק כדי לוודא שהילדים מטופלים כמו שצריך".
"ללא מענה רפואי צמוד, הבן שלי נמצא בסכנת חיים"
מיכל (שם בדוי) היא אימא לילד בן 10 המתמודד עם תסמונת נדירה וקשה, עיכוב התפתחותי ובעיות מוטוריות, ולומד במסגרת החינוכית בליווי אחות "ביקורופא" מילגם. היא מספרת כי בסגר הראשון כשהלמידה הייתה מרחוק, בנה לא חווה מגע אנושי ואינטראקציה חברתית, כזו שהיה רגיל אליה, והדבר גרם לרגרסיה פיזית. "לא יצאנו מהבית כי לא היה לאן והיה מפחיד בחוץ. כשחזרנו לשגרה היה לו קשה ללכת", היא מספרת, "לבןש לי יש בעיה רב מערכתית ובגלל שהייה ארוכה בבית, הראייה שלו נפגעה כי ראה רק מטווח קרוב. בנוסף, הייתה לו גם רגרסיה בהתמצאות במרחב ובהמשך היה לו קשה להסתגל לרעש ולאור. עד היום יש לזה השלכות, ולכן הוא מטופל עד עכשיו בטיפול רגשי ובספורט התפתחותי, כדי לנסות ולאזן למצבו טרם הסגר הראשון".
בבית הספר בנה של מיכל מלווה על ידי אחות צמודה. "אני אסירת תודה לתמרה, האחות שלו, שלמרות נגיף הקורונה והסיכון הממשי הכרוך בטיפולים פולשניים קרובים ורגישים, היא מגיעה במסירות לטפל ולתת מענה רפואי לכל צרכיו. ללא הסיוע הרפואי שניתן בתקופת הסגר, לא היינו יכולים לשלוח אותו למסגרת, משום שמדובר בילד מורכב, שללא טיפול צמוד, סכנת חיים אמיתית מרחפת מעל ראשו".
לסיכום, מיכל מבקשת להדגיש כמה חשוב וחיוני שמסגרות החינוך המיוחד ימשיכו לפעול, בכל תקופה, ולתת מענה לילדים עם צרכים מיוחדים. "הדבר מאפשר לילדים האלה לשמור על צלם אנוש".