במאי 1989, מעצבת תעשייתית גמלונית בעלת שיער חום בהיר, שהתהדרה בחליפת בוקרים ובעניבה טקסנית, עלתה לדוכן הנואמים בוועידה של אנשי רפואה וחינוך העובדים עם אוטיסטים בצ'פּל היל, צפון קרוליינה. מוקד ההתכנסות, שזכתה לעידוד רב מיציאתו לאקרנים של הסרט "איש הגשם" חמישה חודשים לפני כן, היה "יחידים בתפקוד גבוה עם אוטיזם", והדוברת המרכזית בהחלט התאימה לדרישות.
"אני אוטיסטית בת ארבעים וארבע, עם קריירה בינלאומית מצליחה בעיצוב ציוד לגידול חיות משק," היא פתחה, "יש לי דוקטורט במדעי בעלי החיים מאוניברסיטת אילינוי באוּרבּנה, ועכשיו אני מרצה בכירה למדעי בעלי חיים באוניברסיטת קולורדו." שמה של הדוברת היה טמפל גרנדין, והיא עדיין לא הייתה מוכרת במיוחד מחוץ לחוגי האוטיזם.
כמה שנים לפני כן, רות סאליבן הבחינה בגרנדין בטרמינל בשדה התעופה של סנט לואיס בדרך לכנס, כשהיא מצותתת להורים ששיתפו זה את זה בסיפורים על גידול ילדים. באותו שלב כבר הייתה עמותת NSAC בת שני עשורים, אבל סאליבן מעולם לא פגשה אישה בוגרת שהזדהתה כאוטיסטית; המחשבה אפילו לא עלתה בדעתה כשנסעו באוטובוס לבית המלון שלהן. "אם הייתי יודעת אז מה שאני יודעת היום, הייתי מזהה את זה," נזכרת סאליבן, "אבל טמפל הייתה די ביישנית, לבושה יפה, ודיברה מצוין. אחרי שהלכה לחדר שלה, פתאום הבנתי".
כשהזמינה את המעצבת התעשייתית להנחות דיון שולחן עגול, היא השיקה בהצלחה את הקריירה של גרנדין כדמות ציבורית. "היו אולי עשרים שולחנות עגולים שסביבם התקיימו דיונים באולם הנשפים הגדול ההוא, אבל כשהתחלתי לדבר, פתאום כל האולם השתתק", אומרת גרנדין, "כל מי שישב בשאר השולחנות פנה להקשיב לי". (כעבור עשרים שנה שוחזר המעמד בסרט הטלוויזיה הביוגרפי זוכה פרס האמי של רשת HBO "טמפל גרנדין", בכיכובה של קלייר דיינס).
"יכולנו לשאול את טמפל שאלות, וזה היה כמו לדבר עם כל הילדים שלנו", נזכרת סאליבן, "אף אחד מהם לא היה יכול לספר לנו מה שהיא סיפרה לנו". גרנדין סיפרה את סיפור חייה לקהל אנשי המקצוע בצ'פל היל בדרכה הישירה והמחוספסת שאינה ניתנת לחיקוי, ושפכה אור על המציאות היומיומית של האוטיזם יותר מכפי שהצליחו לעשות עשרות שנים של תצפיות קליניות והשערות. העובדה שהמעצבת התעשייתית רבת היכולות והרהוטה הזאת לא דיברה עד גיל שלוש, ונאבקה בבעיות התנהגות חמורות במשך כל גיל ההתבגרות, הבהירה כי תוויות כמו "בתפקוד גבוה" ו"בתפקוד נמוך" הן פשטניות מדי.
היא הצליחה לחמוק מאשפוז במוסד רק משום שהנוירולוג הראשון שבדק אותה אבחן אצלה נזק מוחי, ולא אוטיזם. ראשית, גרנדין אפיינה כ"שגויה להחריד" את ההבחנה שילדים בלתי מילוליים אינם ערים לאנשים סביבם במתכוון. "אם מבוגר דיבר ישירות אליי, הבנתי כל מה שהוא אומר, אבל לא יכולתי להוציא מהפה את המילים שלי," היא אמרה. "אימא שלי והמורים שלי תהו למה אני צורחת. צרחות היו הדרך היחידה שיכולתי לתקשר בה".
שנית, היא ציינה כי השיטות האמפיריות הקיימות אינן מתאימות ללכוד את הרגישות החושית שבלב החוויה האוטיסטית. מבחני השמיעה שנערכו לה בילדותה לא גילו דבר בלתי רגיל על הספקטרום, אבל גרנדין תיארה איך הופגזה בצלילים מסוימים כמו "מכשיר שמיעה שנתקע על 'חזק מאוד'". הסיבה לכך שבילדותה היא התנהגה שלא כשורה בכנסייה לעיתים כה קרובות, הסבירה, היא שהתחתוניות, החצאיות והגרבונים הלא מוכּרים שהכריחו אותה ללבוש בכל יום ראשון פשוט גירדו לה. היא התייחסה לאוטיזם שלה במופגן כאל "נכות", יותר מאשר כאל מחלת נפש, והביעה העדפה לשפה האנושית יותר של לקויות על פני לקסיקון הפסיכיאטריה המתייג.
אבל נוסף על הנהרת האתגרים שאנשים עם אוטיזם התמודדו איתם, היא תיארה גם את הדרכים שבהן טבעם החזותי של תהליכי המחשבה והזיכרון שלה הקנו לה יתרונות מקצועיים של ממש. "אם מישהו אומר את המילה חתול," היא אמרה, "הדימויים שלי הם של חתולים מסוימים שהכרתי או שקראתי עליהם. אני לא חושבת על חתול כללי. הקריירה שלי כמעצבת של ציוד לגידול בעלי חיים מִיקסמה את אזורי הכישרון שלי ומִיזערה את החסכים... חשיבה חזותית היא נכס למי שמעצב ציוד. אני מסוגלת 'לראות' איך כל החלקים של פרויקט משתלבים יחד ולראות בעיות אפשריות".
היא הזכירה את המקרה הנורא של גלריה שקרסה במבואה של היאט ריג'נסי בשנת 1981 והרגה יותר ממאה אנשים, ואמרה שמתכנני הבניין היו יכולים למנוע את האסון אם היו מצרפים "חושב חזותי" כמוה לצוות המתכנן. אחר כך היא ייחסה את השורשים של כישרונותיה היצירתיים לאילן היוחסין שלה, סיפרה על סבא רבא שלה מצד אביה, גבר עצמאי ופרוע שהקים את החווה התאגידית הגדולה בעולם לגידול חיטה, ועל סבה מצד אימה, מהנדס ביישן שעזר להמציא את הטייס האוטומטי למטוסים. היא ציינה שכל שלושת אחיה חושבים בצורה חזותית, וכי אחת מאחיותיה, מעצבת פנים מחוננת, היא דיסלקטית. הדגשת הסגולות המיוחדות של מוחות בלתי טיפוסיים הייתה בבחינת התרחקות משמעותית מן ההשקפה של רוב הפסיכולוגים, שראו באזורי החוזקה בפרופילים הקוגניטיביים של המטופלים שלהם לא יותר מ"רסיסי כישורים" – איים של יכולת שהשתמרו בלב ים של אי כשירות כללית. במקום זאת, גרנדין טענה כי אנשים עם אוטיזם, דיסלקציה והבדלים קוגניטיביים אחרים יכולים לתרום לחברה בדרכים שהאנשים המכונים נורמליים לא מסוגלים להן.
היא סיימה את דבריה במחוות הוקרה לאנשים שעמדו לצידה, החל באימה, יוסטשיה קטלר, שמעולם לא איבדה את האמונה בפוטנציאל שלה ונאבקה רבות כדי להבטיח שטמפל תזכה לחינוך. היא הודתה גם לוויליאם קרלוק, המורה למדעים בבית הספר התיכון שלה, שתיעל את היקסמות הנעורים שלה מפרות לכדי קריירה במדעי בעלי חיים. היא הסבירה שנקודת המפנה הייתה קיץ אחד בחווה של דודתה אן, כאשר הבחינה שעגלים מפוחדים נרגעים כשמכניסים אותם למתקן המכונה מסדרון לחץ, שהחזיק אותם בבטחה במקומם. בדומה לאנשים רבים עם אוטיזם, גרנדין מתמודדת עם חרדה כרונית, והיא תהתה אם גם היא עשויה למצוא שלווה אם תיכנס לכלוב. היא עשתה זאת בעזרת דודתה, ותחושת הלחץ העמוק של המתקן המהודק לצלעותיה הקלה את "כאבי העצבים" שלה. אחר כך, בעידודו של קרלוק, היא תכננה לעצמה מתקן דומה מגזירי עצים. כצפוי, הפסיכולוג של בית הספר לא היה מרוצה מן ההמצאה, ואמר לה שהוא לא מצליח להחליט אם זהו "אבטיפוס של רחם או של ארון מתים". ("אנחנו לא חושבים שאנחנו פרה או משהו, נכון?" הוא שאל את גרנדין, שהשיבה מייד, "אתה חושב שאתה פרה?"). אנשים בבית הספר ניסו לשכנע את יוסטשיה שהמתקן של בתה מבטא קיבעון "חולני" ושצריך לקחת אותו ממנה. אבל גרנדין חשה שהיא בדרך הנכונה. כשהיא חוסה בבטחה בזרועות מכונת הלחץ שלה, לא רק שנעשתה פחות חרדה, אלא גם חשה חיבור רגשי חזק יותר לאנשים סביבה. "בפעם הראשונה בחיי," היא אמרה, "הייתי נחושה ללמוד." בתור אחד המבוגרים הראשונים שהזדהו בפומבי כאוטיסטים, גרנדין עזרה לנפץ עשרות שנים של בושה ושל סטיגמה. עם זאת, היבט כמעט נשכח של "יציאתה מן הארון" מראה באיזו מהירות רעדה הקרקע מתחת לרגליה.
הציגה את עצמה כמישהי ש"החלימה" מאוטיזם?
על הספקטרום מבחינת רוב הקלינאים בזמן ההוא, המחשבה על אוטיסט מבוגר בעל תואר שלישי וקריירה מצליחה נראתה בלתי סבירה במקרה הטוב. וכך גרנדין הציגה את עצמה בצ'פל היל כמישהי ש"החלימה" מאוטיזם, בעידודו של רימלנד, שהציג את ספרה האישי מ־1986 ,Emergence (התגלות), בתור "הספר הראשון שכתב אוטיסט שהחלים". ואולם, עד מהרה התברר לה שהיא לא החלימה, כי אם למדה במאמץ רב להסתגל לנורמות החברתיות של האנשים סביבה. "כשאמרתי אז את הדברים ההם, לא הבנתי עד כמה שונה החשיבה שלי," אומרת גרנדין. "בתחילת שנות התשעים עשיתי המון פרויקטים, והייתי יכולה לשרטט איזה פריט ציוד ולהריץ אותו בראש. התחלתי לבקש ממעצבים אחרים לתאר איך הם חושבים, והם אמרו לי שהם יכולים לשרטט תכנית לפס ייצור לקיצוץ בשר, אבל לא יכולים לראות את הסרט הנע בתנועה. אני יכולתי לראות את הסרט הנע בתנועה".
היא חוותה התגלות דומה כששאלה קלינאית תקשורת מה עולה בדעתה כשהיא שומעת את הצירוף מגדל כנסייה. "הייתי המומה כשהיא אמרה 'דבר מחודד מעורפל'," נזכרת גרנדין. "אני ראיתי תמונות של מגדלים מסוימים". היא התחילה לחשוב על עצמה כאילו יש בראשה תחנת עבודה דיגיטלית רבת עוצמה, שמסוגלת לבצע חיפושים מהירים בספרייה ענקית של דימויים מאוחסנים ולהמיר את המתווים שעל שולחן השרטוט שלה בסרטי וידיאו בתלת ממד. גרנדין הבחינה גם במספר הרב של הורים בעלי כישרונות מיוחדים בתחומים טכניים שנכחו בכנסים על אוטיזם. "בשלב מוקדם פגשתי משפחה עם שני ילדים אוטיסטים בלתי מילוליים לחלוטין. אבא מתכנת מחשבים ואימא כימאית. שניהם סוּפּר־חכמים," היא אומרת, "ראיתי המוני מקרים כאלה. התחלתי לחשוב שתכונות אוטיסטיות הן משהו שנמצא על רצף. ככל שיש לך יותר תכונות משני הצדדים, כן אתה מעבה יותר את הגנטיקה. אם היו לך מעט תכונות, היה לך יתרון, אבל אם היו לך יותר מדי, היית במצב של אוטיזם חמור." היא הזהירה כי ניסיונות למחות אוטיזם מן המאגר הגנטי עלולים לסכן את עתידו של המין האנושי, מפני שיביאו לטיהור של אותן איכויות עצמן שהניעו חידושים בתרבות, במדע ובטכנולוגיה במשך אלפי שנים.
היוצר של חנית האבן הראשונה, היא אמרה, היה קרוב לוודאי אוטיסט בודד בירכתי מערה, שקוע בהבדלים העדינים בין סוגים שונים של סלעים – לא אחד מן ה"בּרבּרנים" שמפטפטים להם באור המדורה. מבוגרים מודעים לכך שהם אוטיסטים, והוריהם, כועסים לעיתים קרובות על האוטיזם. הם עשויים לשאול מדוע הטבע או אלוהים יצרו הפרעות נוראות כמו אוטיזם, מאניה־דפרסיה וסכיזופרניה. ואולם, אם יסולקו הגנים שגרמו למצבים האלה, יתכן שיהיה צריך לשלם על כך מחיר נורא. אפשר שהאנשים שיש בהם שמץ מהתכונות האלה הם יצירתיים יותר, ואולי אפילו גאונים. אם המדע יסלק את הגנים האלה, אולי יעבור העולם כולו לשליטתם של רואי החשבון.
שנתיים לאחר מכן הגיע מבקר נכבד למשרד של גרנדין במחלקה למדעי בעלי חיים באוניברסיטת קולורדו: אוליבר סאקס, שטס מניו יורק כחלק מתחקיר עומק שערך על האמן הסָ וואנט הצעיר סטיבן וילטשייר. ההשקפות שלו עצמו על אוטיזם התפתחו במהירות, התעדכנו לאור התובנות של לורנה וינג, של אוטה פרית' ושל אחרים בקבוצה בלונדון. כשקרא לראשונה את "התגלות", הוא חשד כי שותפתה של גרנדין לכתיבה, מרגרט סְ קָ ריאנוֹ, היא בוודאי סופרת הצללים של הספר. "הנפש האוטיסטית, כך הניחו אז, אינה מסוגלת להבנה עצמית ולהבנת הזולת ולפיכך לאינטרוספקציה ולרטרוספקציה של ממש", הוא הסביר, "איך יכול אדם אוטיסטי לכתוב אבל אחרי שקרא עשרות מן המאמרים של גרנדין הוא גילה שאישיותה הייחודית – זו של סקרנית חסרת גבולות הצופה בחברה מבחוץ, "אנתרופולוגית על המאדים," במילותיה, עקיבה לאורך כל הדרך. היה ברור שהיא כותבת בקולה שלה. אחרי עשרות שנים בצללים, השבט הנשכח של אספרגר עשה סוף־סוף את דרכו אל האור. לפני שפגש את גרנדין בילה סאקס את הקיץ בביקורים במחנות קיץ לילדים אוטיסטים ובטיפוח היכרות עם בני זוג מקליפורניה, בני הזוג ב', שהפכו את ביתם למקלט ליצורי חלל גולים. כשנפגשו באוניברסיטה, מר וגברת ב' הרגישו שהם מכירים זה את זה כבר מיליון שנים. בתור פריקים של "מסע בין כוכבים", הם אהבו לומר שהם שוגרו למטה יחד בטְרַנְספּוֹרְטֶר.
שני הבנים שנולדו להם, התברר, היו אוטיסטים – אחד בלתי מילולי ואחד עם תסמונת אספרגר – אז הם הציבו טרמפולינה בחצר האחורית, ושם היו כולם קופצים ומנופפים בידיים כאוות נפשם. קירות ביתם היו מעוטרים בציורי קומיקס סוריאליסטיים, מדפי הספרים היו עמוסים במדע בדיוני, ופתקאות שהודבקו במטבח כללו הוראות מפורטות ומדוקדקות לבישול ולעריכת השולחן. סאקס הניח בתחילה כי ההוראות המפורטות האלה הן ביטוי לצורך של בני הזוג ב' בסדר ובשגרה, אבל בסופו של דבר הבין שמדובר בבדיחה משפחתית על אלה שחושבים שאנשים עם אוטיזם לא מסוגלים "לקלוט" חוש הומור. בני הזוג ב' היו מודעים היטב לכך שגינוני הטקס והמוסכמות של החברה ה"לא אוטיסטית" אטומים עבורם, ושבעבודה הם נדרשים "לחקות כמו קוף את ההתנהגות האנושית" ,במילותיו של מר ב', כדי לא להבהיל את עמיתיהם. אבל סאקס דיווח שהם התחילו להרגיש כי האוטיזם שלהם, "אף כי הוא יכול להיראות כמצב רפואי, כתסמונת פתולוגית, צריך לראותו גם כמודוס שלם של הוויה, מודוס או זהות שונים לגמרי, שצריך להיות מודעים וגאים בו.
הסיכויים שנקודת המבט של גרנדין תאומץ בקרב אנשי מקצוע או ארגוני תמיכה מסורתיים באוטיזם היו קלושים. התברר כי קשה לסלק את המחשבה שאבחנה של אוטיזם גרועה ממוות, אפילו בענפים אחדים בתחום הרפואה. עוד ב־2001, אחת הדמויות הנחשבות ביותר באפידמיולוגיה המודרנית, וולטר שפיצר מאוניברסיטת מקגיל, תיאר אוטיזם כ"מחלה סופנית... נשמה מתה בגוף חי"
"בבית, עם חברים אחרים בשבט, בסביבה שעוצבה לנוחותם, הם לא הרגישו פגומים; הם פשוט הרגישו שונים מן השכנים שלהם. סאקס היה להוט לצפות בגרנדין במצב הטבעי שלה, ובילה עימה ימים אחדים בסיורים בחוות בקר ובמפעלים לייצור בשר שעזרה לעצב, חלק איתה ארוחות של צלעות ובירה במסעדה בסגנון המערב הפרוע, וביקר בביתה, שם נכנס באומץ למכונת הלחץ שלה כדי לנסות אותה בעצמו, וחווה תחושה "מרגיעה ונעימה" בחיבוק המכאני שלה. הם גם יצאו יחד לטיולים רגליים בהרים, שם התרשם סאקס מהיכרותה עם שמות הציפורים, הצמחים וסוגי הסלעים, גם אם נראה שאינה מתרשמת מתחושת השגב והיראה שעורר בו הנוף. גרנדין, בתורה, הייתה משועשעת לגלות שהנוירולוג הידוע הוא חריג ותמהוני לא פחות ממנה. "הוא היה כמו פרופסור מוזר וחביב שמרחף לא מעט", היא נזכרת, "כשהיה צריך לעשות פיפי ביער, הוא הודיע שהוא הולך 'לדשן את הקרקע'. הוא הכריח אותי לעצור את המכונית כדי שיוכל ללכת לשחות באגם, אבל לא שם לב שהזרם יכול לשאת אותו היישר אל סכר. אפשר להגיד שהצלתי את חייו". האינטראקציות בין השניים הותירו על סאקס רושם עמוק כל כך, שהוא הפך את הערת השוליים המתוכננת שלו לסיפור של וילטשייר לדיוקן מקיף שהיה לגולת הכותרת של רב המכר הבא שלו, "אנתרופולוג על המאדים".
אוטיזם - מחלה סופנית?
אחרי חמישים שנים של תיאורי מקרים שהציגו אנשים עם אוטיזם במונחים היאים לרובוטים או ל"אימבּ צילים", הציג סאקס את גרנדין במלוא רוחב האנושיות שלה – מסוגלת לשמחה, לגחמות, לעדינות, לעבודה מאומצת, לפרצי עליזות, לגעגועים, להרהורים פילוסופיים על מה שתניח אחריה, ולתכסיסים ערמומיים (פעם היא הבריחה אותו לתוך מפעל: נתנה לו קסדה ואמרה לו להתנהג כמו מהנדס תברואה). הוא הכיר בתיאוריה השלטת שאוטיזם הוא "בעיקר הפרעה ברגש, או באמפתיה", אבל גילה גם את תחושת הקרבה העמוקה שלה לאנשים עם לקויות ולבעלי חיים, שלהשקפתה הייתה ביניהם שותפות גורל בחברה שרואה גם באלה וגם באלה יצורים פחותים מאדם.
באחד המחקרים שערכה גרנדין, כחלק מלימודיה באוניברסיטה, היא ניתחה את הגורמים החברתיים והסביבתיים המשפיעים על היחס של עובדי תעשיית חיות המשק כלפי בקר במכלאות, בשוקי מכירות פומביות ובבתי מטבחיים. היא הבחינה כי העובדים במתקנים מעוצבים ברישול, שבעלי חיים החליקו בהם דרך שגרה על רצפות חלקלקות או נלכדו בשערים נטרקים, נעשו בדרך כלל חסרי רגישות למצוקה של החיות והשתמשו בלי לחשוב פעמיים בשוטים או בשוֹקרים חשמליים. היא ציינה כי במדינות שבהן נוהג דרך שגרה יחס גרוע כלפי בקר, אנשים עם לקויות נתקלים ברמות גבוהות של התעללות ואפליה. היא ראתה בקשר הרגשי העמוק שלה לבעלי חיים משהו אוטיסטי בטבעו, ועניין מהותי לעבודתה.
"אילו יכולתי, בנקיפת אצבע להפסיק להיות אוטיסטית, לא הייתי עושה זאת – כי אז לא הייתי אני", היא אמרה לסאקס, "האוטיזם הוא חלק ממהותי". באותה עת כבר הייתה גרנדין קרובה להיות האוטיסט המוּכּר ביותר בעולם. אחרי צאתו לאור של "אנתרופולוג על המאדים" הוצף משרדו של סאקס במכתבים מקוראים שזיהו בתיאוריו של אדם בוגר על הספקטרום, בעל חיים פנימיים מורכבים, היבטים של עצמם, של קרובים או של חברים לעבודה. "זה היה מדהים, כאילו נפרץ סכר," נזכרת קייט אֶדגר, העוזרת והעורכת הוותיקה של הנוירולוג. "הייתה תשוקה עצורה להעניק שם לאשכול התכונות הזה אצל אנשים מבוגרים יותר, ולשמוע מישהו מדבר על אוטיזם מנקודת מבט של קבלה".
ואולם, הסיכויים שנקודת המבט של גרנדין תאומץ בקרב אנשי מקצוע או ארגוני תמיכה מסורתיים באוטיזם היו קלושים. התברר כי קשה לסלק את המחשבה שאבחנה של אוטיזם גרועה ממוות, אפילו בענפים אחדים בתחום הרפואה. עוד ב־2001, אחת הדמויות הנחשבות ביותר באפידמיולוגיה המודרנית, וולטר שפיצר מאוניברסיטת מקגיל, תיאר אוטיזם כ"מחלה סופנית... נשמה מתה בגוף חי". למעשה, התפשטות האבחנה העניקה דחיפה להיווצרות מערך חדש של סטריאוטיפים תקשורתיים שוללי צלם אנוש. האזכור הראשון של תסמונת אספרגר בעיתון באנגלית, ב"טורונטו סטאר" בשנת 1989 ,תיאר חנונים "מוזרים" ו"מרושלים" שקוראים ספרים בכפייתיות בלי להבין אותם, לא מסוגלים לקשור יחסי חברוּת, ופורצים בבכי או בצחוק בלי שום סיבה "כמו מטופלים שלקו בשבץ וסובלים מנזק מוחי". האזכור השני, ב"סידני מוֹרנינג הֶראלד", נפתח במשפט, "זו המגפה של אלה שאינם מסוגלים להרגיש". אפילו בקרב הקהילה האוטיסטית היו בעיות. כאשר ארגוני תמיכה שניהלו הורים עלו לרשת בשנות התשעים, הם המשיכו להבליט באתרי האינטרנט שלהם אך ורק תמונות של ילדים, כאילו לא קיימים אוטיסטים מבוגרים. באופן בלתי נמנע, מצגות בכנסים התעמקו בחסכים ובליקויים הרגילים, ולא בכישרונות הבלתי טיפוסיים שגרנדין מצאה בהם תועלת כה רבה בעבודתה.
הפרק "במרחב האוטיסטי" מתוך הספר "על הספקטרום", מאת סטיב סילברמן, הוצאת כתר.