שמי רני, אני אם יחידנית לעלמה ויונתן בני ה-7.5, תלמידי כיתה ב'. הריון שהביא עמו התרגשות עצומה, לא סתם הריון, הריון תאומים! בת ובן! לא יכולתי לבקש יותר. ההתרגשות הגדולה הפכה לחרדה כאשר אזעקה גורלית במבצע צוק איתן, חישבה מסלול מחדש. אחרי חניה זמנית במחלקת הריון בסיכון, האירוע הסתיים בניתוח חירום בשבוע ה-27, שני תינוקות מצונררים בפגיה, אימא מחוברת לאנטיביוטיקה ופסקול של אזעקות. שמונה וחצי שבועות בטיפול נמרץ, רכבת הרים רגשית, בלבול, פחד וחרדה אינסופית לילדים המאושפזים תוך דריכות ומעקב על שני מוניטורים לוודא שהכל בסדר.
בגיל שמונה חודשים, במסגרת מעקב, יונתן הראה איחור במוטוריקה הגסה. בשלב זה הומלץ על טיפולי פיזיותרפיה לחיזוק, וזה לא הטריד יותר מידי, כי עיכוב כזה לא מאוד נדיר בהתייחסות להתפתחות פגים. חיזוקים מהסביבה כמו: "אל תדאגי זה בן" "אל תדאגי זה פג" "אל תדאגי, כולם הולכים בסוף" באמת הצליחו להדחיק את הדאגה, לפנות מקום לתקווה ולהשקיע ככל הניתן בצמצום הפער. עד גיל שנה וחצי, נהניתי מהורות לתאומים, מעקבים ברקע, אבל טפו טפו הילדים בריאים, הילדים מתפתחים והפער הקטן יצומצם מעצמו.
באותו יום גורלי, "יום הבשורה", במעקב התייחסו לממצאי mri, נזרק לחלל החדר המושג CP.
בנקודת הזמן הזו כבר לא שמעתי, לא הבנתי ורק רציתי לצאת מהחדר. המשפט האחרון שנאמר זה: "אבחנה לא משנה את הילד, הילד נשאר אותו הדבר, רק עכשיו את זכאית לזכויות" ובלב חשבתי נכון, הכל נשאר אותו הדבר, אבחנה לא משנה את הילד, אבל היא הרגה את התקווה. הפער שם כדי להישאר. כמה אני שמחה לראות שטעיתי בעניין התקווה.
במשך חודש קראתי בערך כל מאמר ברשת, בעברית, אנגלית, צרפתית, רציתי לדעת הכל! רציתי לדעת מה צופן לי העתיד, וכל זה קרה במטבח. מבשלת, אופה, ממציאה, מאכילה, בעיקר עסוקה בלי הפסקה. היום אני יודעת שעל העתיד אנחנו משפיעים, אנחנו יוצרים אותו, באמצעות הבחירות שלנו בחיים. אנחנו בחרנו בחיים. חיים מלאים, חיים שמחים, חוויות, טיולים וכל מה שילדים אוהבים וגם כיסא גלגלים.
שבוע מטורלל
איכשהו זה נשמע הרבה יותר פשוט, אך היות ויונתן לומד בחינוך רגיל, הטיפולים נערכים אחר הצהריים, בבית ובמרכז הספורט של איל"ן ספיבק ר"ג, מרכז הספורט לנכים. כשסדר היום נבנה כך, מאוד קל לשכוח שבין כל אתגרי השיקום, נמצא ילד, כמו כל הילדים, שרוצה לבלות עם חברים, לצאת לטיולים וליהנות ממופעים. ובל נשכח את האחים המיוחדים שלא פעם מתבגרים מהר מהמקובל כשהוריהם נשאבים לתוך השיקום. גם להם צרכים מיוחדים מעצם היותם אחים מיוחדים. הודות למעטפת משפחתית רחבה, מטפלת צמודה המאפשרת לי לעבוד ולקיים את משפחתי, סיוע מעמותת איל"ן, מתאפשר לי לחיות "חיים נורמליים" בסיטואציה לא נורמלית.
השבוע שלנו הוא די מטורלל, פעילויות וטיפולים מושחלים ללו"ז מהודק ולא גמיש. בכל יום בשבוע יש תכנית. בימי א' במרכז הספורט לנכים, יום ב' ריפוי בעיסוק, יום ג' פיזיו, יום ד אימון כושר, יום ה' פיזיו. במקביל גם לעלמה יש לו"ז עמוס פעילויות משל עצמה. במהלך השבוע הבית מתנהל כמו חמ"ל מנוסה, מי לוקח את מי? מי מחזיר? ללא תמיכה משמעותית, אורח חיים כזה הוא בלתי אפשרי. תכנון הטיפולים הותיר זמן חברים ופנאי לזמן משפחה, כדי לא להפוך את השיקום למטרה בלעדית על חשבון ילדות שמחה ושגרתית. גולת הכותרת היא סוף השבוע. זה זמן קדוש שכולו מוקדש למשפחה. אחרי שבוע עמוס בו נפגשים אקראית בין משימות, אין כמו הכיף של ישיבה ביחד, בלי בירוקרטיה, בלי טיפולים, בלי מטלות למעט ליהנות.
איפה אני?
עד הקורונה, כמעט כל סופ"ש יצאנו לקמפינג בטבע, גם בחופשות הגדולות. יש לנו אוהל וציוד שמאפשר לנו לחיות בטבע כמו בבית. לאחותי יש קרוואן מה שהפך את הקמפינג לנגיש. את כיסא הגלגלים שדרגנו עם גלגלי שטח וגלגל נוסף, כדי לצלוח שבילים בקלות.
האתגר הגדול באורח חיים עמוס, כזה שלא רוצה לפספס דבר, לא טיפול, לא מופע, לא חברה, הוא לא נטול מחיר. כמי שעומדת בראש המשפחה, מתכללת את הכל, לא נשאר זמן עבורי. היעדר הזמן מעצים את תחושת הבדידות הנקשרת לרוב להורות מיוחדת. הפתרון שלי הוא להסתפק בדברים קטנים שימלאו אותי, בוקר פנוי שמאפשר "לגנוב" קפה עם חברה. חוגים משתנים שאני מוצאת בסביבה, בשעות הערב. לאחרונה חזרתי לצייר ומצאתי שזה מרגיע וממלא אותי.
מה שהופך אותנו למשפחה מיוחדת בעיני, הוא לא העובדה שיונתן נולד עם שיתוק מוחין, אלא תפיסת החיים שלנו, שלא נותנת לנכות להגביל אותנו, לחסמים הניצבים בפני אנשים עם מוגבלות לייאש אותנו. לבירוקרטיה והמלחמות על זכויות לשבור אותנו. להיות משפחה מיוחדת זה לא קל, בפרט בארצנו, עם מערכת בריאות שלא מצליחה לספק מענה הולם, עומס כלכלי כבד במימון טיפולים משקמים באופן פרטי, ואורח חיים הישרדותי ללא קשר להרכב המשפחתי או למעמד הסוציו-אקונומי.
במעמד "יום הבשורה", נולד הקשר ההדוק עם עמותת איל"ן, העמותה שמלווה ילדים, בוגרים ומשפחות המתמודדות עם מוגבלות פיזית. לאורך השנים הסתייעתי בעמותה למימון ציוד שיקומי אשר לא נכלל בסל הבריאות, סיוע במימון טיפולים במסלול פרטי, כאשר לקופות החולים אין מענה זמין. ולא פחות חשוב, אחת לשנה נופשון משפחות השקול לאוויר לנשימה.
השנה יונתן נבחר לקחת חלק בקמפיין השנתי לגיוס תרומות לעמותה. כולי תקווה שאנשים יפתחו את ליבם ויתרמו לעמותה שמחזקת אותנו. שיפעלו למען נגישות שתאפשר לאנשים עם מוגבלות להיות חלק בלתי נפרד מהחברה.
ב-22.03.22 יום שלישי, יתקיים יום ההתרמה השנתי לעמותת איל"ן (איגוד ישראלי לילדים נפגעים).
דרכים לתרומה: אתר איל"ן - ILAN-ISRAEL.CO.IL או בטלפון 03-5248141