בצמוד לשגרת לימודים רגילה - זו שכולם ייחלו לה כל השנה, אבל דווקא ההורים לילדים המתמודדים עם אלרגיות מסכנות חיים למזון ודאי היו יותר דרוכים לקראתה - פורסמה ההודעה המצערת על מותה של אושר דרעי. אושר, צעירה בת 22 מחצור הגלילית, היתה אלרגית לחלב ומוצריו כל חייה, ובערב העצמאות, הזמינה קינוח במסעדה בשרית כשרה – אלא שאז, ככל הידוע עד כה, לכאורה הוגש לה בשוגג רכיב חלבי שהוביל לתגובה אלרגית קשה ולפטירתה זמן קצר אחר כך.
הידיעה הנוראה והכואבת פגשה לבבות של אנשים רבים, ובעיקר של הורים, אבל בקרב ההורים של - והאנשים שמתמודדים עם אלרגיה שיכולה לקחת את החיים ברגע, ולפעמים רק בגלל מוצר ש'עלול להכיל' את האלרגן – הכאב הזה הפך למועקה, מועקה שלא עוזבת, שמגבירה את קצב הלב, שמרפה את הידיים, שמעצימה את הדריכות העצומה ממילא.
לחזור לנשום רק כשהם הלכו לישון
כאמא לשני בנים המתמודדים עם אלרגיות מסכנות חיים, כל טרגדיה כואבת כמו זו שקרתה בשבוע שעבר, מכנסת אותי להתבוננות פנימה, גורמת לי לבדוק שוב את ההתנהלות שלי וכמו מעלה מתוכי קריאה זועקת אל הסביבה – שימו לב, תהיו איתנו, דעו מה לעשות במקרה חירום כי באלרגיה, פירורים אינם רק פירורים, ולא תמיד תהיה הזדמנות שניה.
אם כבר צלחנו את השנים הראשונות עם המטפלת או עם סבתא צמודה בניסיונות לגלות היכן מתחבא האלרגן ואיך נראית תגובה ראשונה, הביקור הראשון במיון, הנסיעה הראשונה באמבולנס והרצון להזניק את 669 רגע לפני הזרקת אנדרנלין אי שם על כביש הערבה, גם הכניסה למסגרות החינוכיות מתגלה כאתגר. ההתעקשות על מפגש עם הצוות החינוכי לפני תחילת השנה, ההסברים וההדרכות, ההכנות לקראת ארוחות העשר בגן, ההצטרפות לכל הוועדים, ההיערכות המוקדמת לכיבוד במסיבות, החשש שעולה כשמגיעה פתאום גננת מחליפה, הארגון מחדש כשהסייעת חולה, החלופות למטעמים שהביאו 'כוכבי השבוע', והסדרת הנשימה כל פעם מחדש כשעל צג הסמארטפון מופיע בלי אזהרה מספר הטלפון של הגן או המורה.
לצד השיתופים, החיבורים הבינאישיים, התקשורת המקרבת שרוקמים בעדינות, הרתימה ובניית האמון עם הורי הכיתה והצוותים החינוכיים (מתוך הבנה שהם אלו שיוכלו ברגע הקריטי להציל חיים), מצאנו שגם שילוב הילדים במסגרות הבלתי פורמליות כמו צהרון פרטי, חוגים, צופים או קייטנות, ואפילו בביקור ספונטני אצל חברים – מצריכות היערכות, גמישות, מעורבות, שק של כוחות (שלא תמיד במלאי) ושפע של יצירתיות.
לבדוק מראש מה יוגש בחגים, להיכנס לכל המטבחים, לקרוא בעיון שוב ושוב את הרכיבים, להתקשר לוודא באיזו סביבה יוצרו המוצרים, לדבר עם השף של בית המלון עוד לפני שיצאנו לחופשה (וכך, גם אם אנחנו רק אורחים בחתונה), להביא ארוחה מהבית לכל המפגשים החברתיים, להתעכב עם הורים אחרים על כל שורה במתכונים, להצטרף לכל מחנות הקיץ והטיולים, להתנדב להכין את כל העוגות, להחליף את הפלאפל בקציצות, לבקש שישב ליד ילד שלא אוכל ביצים, לוודא מראש איזה קרטיבים מחלקים, לקבל שאלות על חטיפים שעלולים להכיל ולהסביר שוב שגם הם יכולים להיות קטלניים ולגלות בסוף היום שהבן שלך הורחק לצד כשכולם שתו הבוקר שוקו עם ביסקוויטים.
להכין פוסטרים על האלרגיה, להצטייד תמיד בשני מזרקים, לדקלם שוב ושוב את המילים "זה מסכן חיים", להדריך כל אדם שאפשר איך מזריקים אנדרנלין, לענות לכל שיחה מהמורה גם באמצע ישיבה סופר חשובה, לתכנן נסיעה זוגית כאילו זה מבצע, לפרוץ את שער בית הספר בלי אוויר ובריצה כי קראו לנו בגלל תגובה, לעצור את הנשימה (והחיים) לא פעם - כדי שלילדים שלנו תהיה שגרה "סמי-רגילה".
החיים שלהם, העבודה שלנו
במציאות הורית שבה נוכחת כך סכנת חיים מתמדת עולים וחוזרים הפחדים, כאבי הלב, התסכולים, והקונפליקטים הפנימיים, שמזמנים אותנו כהורים להתפתח ולגדול דווקא במקומות שמרגישים פחות טבעיים. כמו הרבה שיעורים – גם השיעור הזה לא קל, והוא מצריך מאמץ, התכווננות ואימון אבל הבחירה לראות את המציאות בעין אחרת, ולהיפרד מהשליטה המדומה, מאפשרת לחיות בצל האתגר בתחושה של עצמאות נפשית וזרימה לצידה של מציאות פחות רצויה.
כשהקבלה שלנו מחלחלת לאווירה בבית ואנחנו מנמיכים את להבות החרדה, לילדים שלנו יש יותר מקום לבטא רגשות, לגלות אופטימיות, לאזור אומץ לנסות ולהתנסות (בתחומים שאינם קשורים לאלרגנים) ולמצוא בתוכם אמונה. לדעת להסתכל על ה"יש", להתנגד לנמנעות שנראית כל כך טבעית לפעמים, להצמיח כנפיים איתנות ולטפח יכולות, ולזכור שהאלרגיה אמנם משפיעה על לא מעט תחומים אבל היא לא זו שמגדירה אותם כאנשים.
שיהיו לנו בטוחים ובריאים.
הכותבת הינה מנחת הורים ומשפחה במכון אדלר.