לרגל חודש המודעות לתסמונת טורט, יובל ארבמוביץ' בן ה-16 מחולון המתמודד בעצמו עם הסינדרום צילם סרטון בו הוא קורא לאנשים "להפסיק להסתכל, להצביע ולהתלחשש. את הסרטון בו משתתף גם פרופסור יורם לס העלתה לפייסבוק אמו של יובל, ליאת אברמוביץ', ועד כה הוא זכה לעשרות אלפי צפיות ומאות שיתופים.
"יכולים להעיר לנו בקולנוע או במסעדה, מסתכלים עלינו לא פעם מוזר ותוקעים בנו מבטים, יש לא מעט אנשים שגם מעירים," סיפרה ל-mako הורים ליאת אברמוביץ. "אצל עומרי התאום שמנו לב כבר בגיל ארבע, גיל יחסית מוקדם, ועם יובל כשהיה בן שמונה", מספרת אברמוביץ'. "טיקים בדרך כלל מגיעים בגיל מאוחר יותר. בהתחלה הכחשנו, אחר כך הלכנו לרופא וערכנו בדיקות, ובשלב מסוים, כשהגזירה הגיעה שוב, הלכנו לאבחון וגילינו שזה אכן מה שיש". מאז הם דואגים לשמור על שיח בטוח בבית בנוגע לתסמונת. "אצלנו בבית הנושא פתוח וחופשי, ולדעתי זה עוזר להם מאוד שאנחנו מדברים על הפיל שנמצא בחדר ולא מתנגשים בו כל הזמן".
למרות הקבלה והפתיחות שהם חווים בבית, יובל ועומרי נאלצו להתמודד עם חזית נוספת: בית הספר. כשהשניים היו בכיתה ד' הם ערכו מצגת בפני השכבה והסבירו לתלמידים על הסינדרום, וליאת מוסיפה שהשניים חוו תפנית ברמה החברתית אחרי שהרגישו תמיכה מהבית. לצד זאת, תקופת החטיבה הייתה לא קלה עבור יובל. "ילדים יכולים להיות אכזריים, ובשילוב הפרעת קשב וריכוז, יובל עבר מצבים לא פשוטים בחיים, אבל הוא יודע להתמודד עם זה. הוא מקבל את עצמו ובטוח בעצמו.
"ברגע שאתה מקבל את עצמך ולא נבהל, זה המסר שעובר גם לסביבה. לכן מדי שנה החלטנו לעשות משהו שיעורר את המודעות. זה לא קל לבני נוער כשתוקעים בהם מבטים, ולא תמיד אפשר להסביר את זה, למשל כשהם נוסעים באוטובוס. חשוב לנו להדגיש שהם לא שולטים בטיקים".
בסרטון אתם מראים מצבים של בריונות. נתקלתם במצבים כאלו?
"יש לא מעט ילדים שחווים בריונות וחרם. לשמחתי הבנים שלי לא חווים את זה ואין ספק שזה הודות לתמיכה שלנו. לצד זאת, הם רואים את המבטים, שומעים את ההתלחשויות וזה פוגע," היא מרחיבה. "הטיקים הם בלתי נשלטים אבל אנחנו כחברה יכולים לשלוט בתגובה שלנו כשאנחנו רואים ילד עם טורט.
"אנשים שיש להם תסמונת טורט הם בדיוק כמו כל אדם אחר, אין משהו שונה בהתנהלות, בהתנהגות או במראה ולכן זה לא נכון לצחוק עליהם. יש אחריות שלנו כחברה לקבל ולהגיב נכון. לא סתם בחרנו לומר משפטים כמו: 'תפסיקו להסתכל, די ללחשש'. זו תגובה טבעית להסתכל ולבחון כשרואים אדם קצת שונה, אבל צריך לזכור שיש מישהו שיכול להיפגע מזה. אנחנו זכינו ומתייחסים אליהם ממש טוב וזה לדעתי בזכות הפתיחות שלהם.
"ילד שמקבל את עצמו ומקבל בסיס של הביטחון בבית מצליח להכיל גם את הדברים שקורים מסביבו. ברגע שאדם מקבל את עצמו, אחרים יקבלו אותו גם כן", היא מסכמת.
"תסמונת טורט היא הפרעה נוירו פסיכיאטרית שמתבטאת בטיקים, תנועות גוף לא רצוניות או השמעת קולות חוזרים ללא שליטה," הסבירה ל-mako הורים ד"ר רינת כהן, מומחית ברפואת ילדים. "התסמינים הראשונים בדרך כלל מופיעים בגיל הילדות. הילד בדרך כלל סובל מכך שילדים לועגים לו ומושך תשומת לב בכל מקום אליו מגיע. החשוב ביותר הוא להיות סובלניים ולא ללעוג לילד על מנת לא לפגוע בביטחון העצמי שלו בילדות. לעיתים יש שימוש בשפה גסה או בקללות, מצמוצי עיניים ותנועות לסת, צוואר או כתף, וקיימות מספר אפשרויות לטיפול כמו טיפול תרופתי או טיפול התנהגותי".