רבים עם הילדים על סירוק השיער? נלחמים עד חורמה כשמגיע הזמן להעביר מסרקים צפופים? להורים של שילה האוסטרלית זה לא קורה, ולא יקרה לעולם, למרות שהיו שמחים להתחלף אתכם בכל רגע נתון. הילדה בת השמונה מאוסטרליה מתמודדת עם מחלה שהופכת את שיערה לכמו מחושמל: דקיק, עומד, שביר ונתלש עם המגע הקל ביותר.

כשהיתה קטנה היה שיערה של שילה חום ועבה ורך, בדיוק כמו זה של אחיה הגדול, טיילן. אחרי כמה חודשים, הוא התחלף, והחל לצמוח מעלה מבלי לרדת. "אנשים התחילו לשאול שאלות, כי זה נראה משונה, אז יצאנו לחקור," מספרת האם סלסט. הם היו שואלים: מה לא בסדר בשיער שלה? וזה היה מעליב וחצוף. היו אומרים שהיא נראית כאילו תקעה את האצבע בשטקר. אפילו היו מתקרבים לגעת ומצלמים אותה. בעלי תמיד ניסה לגרום להם למחוק את התמונות."

אחרי בדיקות ארוכות התברר שמדובר במחלה גנטית. שיערה של שילה לא יכול לצמוח הרבה, מאורך מסויים הוא נושר, ובאופן כללי נוטה להשבר והוא עדין מאוד. "נוצרים בו המון קשרים, ויש לנו מאבק על זה. בכל ניסיון לפתוח קשר היא מאבדת המון שיער. עכשיו היא ישנה על כרית משי, וזה עושה הבדל גדול. למזלנו שילה אוהבת את מראה השיער שלה, וגאה בו. היא אומרת בעצמה שיש ימים שבהם היא נראית כמו אריה, ואוהבת את זה. אנחנו מאמינים בבית שלנו שרגיל זה משעמם."

התסמונת ממנה סובלת שילה משפיעה רק על שיערה, כך שאין צורך בהתערבות רפואית, ונקראת "תסמונת שיער בלתי סריק". "הרופא הסביר לנו שיש מוטציה גנטית היוצרת שיער דקיק, בלונדיני עד כסוף, שמתנהג כמו קש ואי אפשר לסרק אותו או להכניע אותו למצב שכיבה. הרופא אף פעם לא פגש ילד עם התסמונת הזו, אז הוא היה נרגש. אני בכיתי כי סוף סוף היה לעניין הסבר ושם." בירור נוסף חשף ששילה היא אחת ממאה אנשים המאובחנים במצב בעולם כולו, ושהמצב עשוי להשתפר בהמשך."

לאחר התגלית פתחה האם חשבון אינסטגרם לבתה, שם היא מספרת על המקרה המיוחד ומגדילה את המודעות למצבה של בתה. "רוב התגובות חיוביות, אבל לפעמים מגיעות גם תגובות מרושעות," היא מגלה. "אבל זו פלטפורמה נפלאה כדי להתחבר עם אנשים שרוצים לתמוך בשילה ולהגיד לה: את לא לבד, ואת מהממת."