"כשבר היה בן שנה וחצי חלה הדרדרות במצבו. הרגשנו שמשהו שונה בו. הוא לא הסתכל לנו בעיניים, היו בעיות סביב התזונה, הוא היה מאוד מוגבל בדברים שהיה מוכן לאכול. התחילו הפניות לבדיקות שונות, חשבו שמדובר בעיכוב התפתחותי, ושהכול יסתדר", מספרת שאנה אביגיל מראש העין, נשואה ואימא לבר (15), "אחרי שסיימנו את סבב הבדיקות, קיבלנו אבחנה שהוא על הספקטרום ברמת תפקוד בינונית. הרגשתי חרדה גדולה מה יהיה עם הילד שלי".
שאנה מספרת כי מאז שבר נולד אחד האתגרים הקשים שניצבו בפניה היה לעשות לבר בדיקות. "זה היה מחריד בכל פעם מחדש. כדי לעבור בדיקות סטנדרטיות היינו צריכים להגיע לבית חולים ולתת לו זריקת טשטוש או הרדמה מלאה, כי זה היה מלווה בבכי, צרחות, היסטריה. כדי לעבור בדיקת דם פשוטה היינו צריכים להפעיל המון כוח פיזי, כי הוא היה בורח החוצה ודוחף בדרך את כולם. כשהיה קטן עוד אפשר היה להחזיק אותו, אך ככל שגדל זה הפך להיות יותר ויותר קשה. אני מכירה אנשים שיש להם ילדים על הספקטרום והם פשוט לא עושים להם בדיקות בגלל הקושי. אין הרבה מסגרות שמתאימות את עצמן למטופלים עם צרכים מיוחדים. אני מבינה גם את הקושי של הצוות ושל הקהל שממתין בחוץ, יש גבול לכמה אתה יכול להתעכב עם כל מטופל, ועם ילד כזה יכול להיות עיכוב ממושך".
ואז הגיעה הקורונה
רוב חייה המקצועיים, שאנה מילאה שורה של תפקידים אדמיניסטרטיביים בחברות הייטק, ממנהלת לשכת מנכ"ל ועד מנהלת כוח אדם. "לפני שבר נולד הייתי עובדת עד שמונה בערב והמשכורת הייתה בהתאם. אחרי שבר נולד המשכתי לעבוד בהייטק, במשרה מצומצמת ועם גמישות בשעות. נשארתי בהייטק עד שהגיעה הקורונה".
שאנה מספרת שבתקופת הקורונה, כמו רבים אחרים, היא סיימה את עבודתה בהייטק ובר נשאר איתה בבית. "במשך שנה שלמה הוא לא הלך לבית ספר, הגעתי להבנה שאי אפשר לעשות לילד בגילו בדיקות קורונה בכוח. הכנתי לו"ז יומי בהנחיית אנשי מקצוע. זו הייתה תקופה מדהימה בשבילו. הוא עשה קפיצת מדרגה, השקעה של אחת על אחד משנה את הדברים. אלו פידבקים שהגיעו גם מכיוון בית הספר. בר התחיל לטעום כל מיני מאכלים מתוך חיקוי, כשראה אותי אוכלת. לבר יש גם תסמונת פיקה – אנשים שאוכלים דברים לא ראויים למאכל כמו לדוגמא אוזניות של טלפון, הוא דגם עד היום המון חפצים אבל בשנה האחרונה זה השתפר מאוד".
לדברי שאנה גם התקשורת של בר עם הסביבה התקדמה מאוד בעקבות שהותו עם אימו בבית. "בר לא מדבר, אבל בעקבות שיעורי הקלדה שיש לו אחת לשבוע, אנחנו מגלים אותו. אימי נפטרה לפני כשנה והוא הקליד באנגלית שקשה לו מאוד בלי סבתא (הוא מקליד לרוב באנגלית כי זו השפה שלנו בבית אבל גם מבין עברית). לפני חודשיים כתב שהוא מקווה שיום אחד יהיה לו תינוק משלו. אנחנו מחכים כל השבוע לשיעור ההקלדה שלו ביום שישי כדי לראות מה יכתוב לנו הפעם. ילדים כמו בר כלואים בתוך עצמם, בגלל שהם לא מתקשרים הסביבה מתייחסת אליהם כאילו יש להם פיגור אבל למעשה הם מבינים היטב ויכולים לתקשר, עם הכלים הנכונים ועם טיפוח נכון של הסביבה".
רק בדבר אחד בר לא התקדם – החרדה סביב בדיקות הדם. במהלך הימים בבית, על אף שאין זה תחום העיסוק שלה, שאנה החלה לברר איך ניתן ללמוד לקחת דם. "חשבתי שאם אני אלמד לקחת דם ואתאמן איתו בבית יהיה לו קל יותר לעבור בדיקת דם".
"כל זה קורה רק בזכות בר"
לפני כשנה שאנה עברה קורס בן שבוע במד"א, לאחר מכן הייתה צריכה לצבור ניסיון של מאה לקיחות דמים על מנת שתוכל לגשת למבחן של משרד הבריאות ולעבוד בתחום. "פניתי לקופות החולים וחזרו אליי רק ממכבי. אמרו לי שהם מוכנים לתת לי לעשות מאה לקיחות דם, אבל הם גם רוצים שאבוא לעבוד אצלם. זה בכלל לא היה מה שתכננתי לעשות, אבל זרמתי. בר חזר לבית הספר והתכוונתי למצוא משרה חלקית בהייטק אבל עברתי את המבחן והתחלתי לעבוד במכבי".
שאנה מספרת שעל אף שמדובר בשינוי משמעותי, הן מבחינה מקצועית והן כלכלית, זו עבודה שיש בצידה סיפוק ותחושת שליחות. "אני נהנית לעזור לאנשים שמפחדים, ויש המון מבוגרים שמפחדים מבדיקות דם, אני שם כדי לעזור להם לעבור את החוויה בצורה הטובה ביותר, כמה שיותר מהר וכמה שפחות מכאיב. יצא לי לקחת דם גם לכמה צעירים על הספקטרום ולהעביר להם את החוויה בצורה קלה ועפתי על זה".
לדברי שאנה, כשילדים על הספקטרום מגיעים למרכזים רפואיים, אחד הדברים שמרתיעים אותם הם החלוקים הלבנים והסביבה הסטרילית. "גם אם בר רק מלווה אותי לבדיקות, כאשר הוא רואה אנשים עם חלוק לבן זה סיוט בשבילו. אצל ילדים על הספקטרום החרדה היא לא רציונלית וקשה להם להתגבר עליה. המקום האידאלי עבורם לעבור בדיקות רפואיות הוא מקום שלא נראה כלל כמו מרפאה, מקום שבו יוכלו להירגע ולהסתובב. הם זקוקים להרבה הכנות מראש וכמה שפחות גורמי הפתעה".
שאנה סיימה את הקורס לפני שנה והיא עדיין צוברת ניסיון בתחום, אך היא כבר חולמת על הצעד הבא. "אני רוצה לפתוח מרפאה שמתמחה בלקיחת דם מאנשים על הספקטרום שיש להם קושי בעניין. הם זקוקים ליחס ואווירה שונה ואפשר להפוך את החוויה שלהם לקצת פחות טראומתית. כל זה קורה רק בזכות בר, בלעדיו לא הייתי חושבת לרגע לעשות שינוי כזה דרמטי".