כשאיתמר סינגר הגיע בגיל שנה למעון השיקומי של פרח, הוא היה אחרי שלושה ניתוחי קיבה כאשר נשארו לו רק 15 אחוזים ממנה והוא אוכל דרך זונדה ולא דרך הפה. איתמר היה שקט, מופנם, לא פעיל מדי ושיחק רק עם חבילת המגבונים. היום, אחרי שנתיים, איתמר כבר יצא לגן חינוך רגיל, הולך ואוכל דרך הפה.
איתמר סינגר הוא אחד מניסים רבים אותם חווים באופן יומיומי הוריהם של ילדים עם צרכים מיוחדים, אשר דברים רבים שמתקבלים אצלנו כמובנים מאליהם הופכים להיות אירוע של ממש.
"הכל התחיל מסקירת מערכות בזמן ההריון", מספרים נתן ושרי סינגר - הוריו של איתמר, "כבר אז גילו שאיתמר סובל מאי ספיגה של המעי לתוך דופן הבטן, כלומר הבטן נסגרה אך חלק מהמעי לא הספיק להיכנס פנימה ונותר בחוץ. איתמר נולד בשבוע 30 במשקל 1.530 קילוגרמים ותוך עשרים שעות עבר ניתוח להסדרת המעי".
משם העניינים רק הסתבכו. איתמר הוזן באמצעות צינורית אך למרבה הצער חומר ההזנה החל לדלוף לריאות עד שהמצב הידרדר והוא נזקק להחייאה מלאה. לאחר שמצבו של איתמר התייצב מעט החלה סאגה נוספת של אי ספיגת מעי מה שהעיד כי הניתוח לא עזר ונוצר במקום נמק. הצוות הרפואי, שנאלץ להתמודד עם הסוגיה לראשונה, החל לנקז את כל ההפרשות מחוץ למעי. "כבר התחלנו לחשוב שהמצב מתייצב ואז התגלו בעיות נוספות והמזון דלף לחלל הבטן", מוסיפים בני הזוג סינגר, "תוך זמן קצר נכנסנו לניתוח חירום נוסף ללא תוצאות. איתמר ירד במשקל משמעותית ושקל קילו אחד בלבד. הרופאים לא ידעו מה לעשות, הם אמרו שהוא בין חיים למוות ושעלינו לקבל החלטה".
לאחר שהתייעצו עם הרב קנייבסקי, שהמליץ לחבר את המעי הדק והגס, הרופאים עשו כן ואיתמר החל לאכול דרך זונדה. אחרי תקופה משמעותית בבית החולים, חזרו השניים הביתה עם איתמר והבינו שהוא צריך להיכנס למסגרת. "משרד הרווחה ביישוב המליץ לנו להכניס את איתמר למעון השיקומי של רשת פרח לחינוך מיוחד, ואנחנו בכלל רצינו בית חולים שיקומי, אבל אנחנו מודים על הרגע שהחלטנו לנסות את מעון פרח", הם משתפים, "הכנסנו ילד בגיל שנה שלא עבר ברית מילה ואין לו עדיין שם אמיתי, ואחרי שלוש שנים קיבלנו ילד שהולך, אוכל רגיל, מתפקד כילד רגיל לכל דבר ומחונן. בנוסף למום בכליות הוא נולד עם שתי רגליים עקומות ומוטות פנימה והרופאים אמרו שבגיל שנה וחצי יצטרך לעבור ניתוח ולנעול נעליים מיוחדות. בשלוש שנים שהיה במעון לא השתמש בנעליים ולא עבר ניתוח, ובעזרת הצוות המדהים של המעון הוא התחיל ללכת כרגיל. הכל בזכות העקשנות של המטפלים במעון".
"איתמר הוא הנס הפרטי שלנו", מסכם האב, "לפני שש שנים הרופאים אמרו לנו שיש לו כמה שעות לחיות והכינו אותנו לפרידה והיום הוא בחינוך רגיל, הולך ורץ, אוכל מהפה, מדבר שוטף ומחונן יותר מילדים בגילו. בתור חשמלאי בצנחנים לשעבר, אני מחכה לרגע לצנוח עם איתמר".
"עד חנוכה הבא מקווים שהיא תהיה בחינוך רגיל"
גם ליבא ארליך בת ה-4 היא נס יומיומי עבור משפחתה. "לפני ארבע שנים נולדה ליבא המתוקה שלנו", מספרים הוריה - מרים ויום טוב ארליך, "מהרגע הראשון ובמשך החודש הראשון הופתענו בכל יום עם בעיות רפואיות חדשות. כשליבא נולדה משהו לא היה תקין, זה התחיל עם דפורמציות ברגליים שהרופאים טענו כי מדובר בקלאבפוט (רגליים עקומות ומוטות) ושאין מה לדאוג כי זה פתיר. אחרי כמה ימים עשו צילום רנטגן לליבא וגילו שיש לה שבר בירך. במשך שבועיים היא הייתה עם רגליים מקובעות ומקופלות. לאחר שהורידו את הקיבוע, שמנו לב שליבא לא מזיזה את הרגליים כלל והתחלנו לדאוג".
במהלך החודשים הראשונים לחייה, ליבא עבר המון בדיקות ורופאים מומחים שלא מצאו כלום ולא היה להם מושג מה יש לה. למרות זאת, הוריה המשיכו לדאוג והבינו שמשהו לא בסדר. אחרי כמה בדיקות גנטיות שיצאו תקינות, בני הזוג קיבלו הצעה לעשות בדיקה גנטית כוללנית וייחודית על ידי שליחת בדיקת הדם שלהם למעבדה בגרמניה. לאחר חודשיים הגיעה התשובה: SMA-LED - תסמונת נדירה של ניוון שרירים ברגליים, גפיים עליונות חלשות וטונוס נמוך בכל הגוף. תסמונת נדירה במיוחד שנמצאה רק אצל כמה עשרות בכל העולם. בני הזוג ארליך לא ידעו למה לצפות.
"לא העלינו על דעתנו שליבא אי פעם תלך ובכל זאת התחלנו לעבוד איתה על פיזיותרפיה על בסיס יומי, ריפוי בעיסוק, הידרותרפיה ועוד", הם מספרים, "כשהיא בת פחות משנה, נכנסה ליבא למעון השיקומים של רשת פרח לחינוך מיוחד. אחרי עבודה יומיומית של הצוות, הרגליים החלו להתחזק במקצת ולאחר זמן ליבא אף החלה ללכת עם מכשור RGO והליכון. כיום היא כמעט בת 4, בגן השיקומי של פרח, מדברת שלוש שפות - אנגלית, עברית ויידיש, הולכת עם RGO והליכון ולעיתים אף עם קביים".
בימים אלו ניתן לומר כי ליבא מפותחת קוגניטיבית הרבה מעבר לגילה. "אין ספר שמדובר בנס", הוריה מסכמים, "ידענו שליבא מזיזה רגליים במילימטרים עד לפני שנה וחצי. גם כשהיא התחילה ללכת עם RGO והליכון לא חלמנו שהיא תצליח מעבר לזה. פתאום לאחרונה ראינו אותה משחקת והולכת בגן עם קביים. זה הפיח בנו תקווה ואנחנו מקווים שבחנוכה הבא היא כבר תשולב בחינוך רגיל על אף הקשיים הפיזים שלה. אנחנו יודעים שהיא חכמה, חזקה, כובשת וחברותית מספיק בשביל לדבר ולשחק עם ילדים בחינוך רגיל".
ליבא מפותחת קוגניטיבית הרבה מעבר לגילה. אין ספק שמדובר בנס, עד לפני שנה וחצי, ידענו שליבא מזיזה רגליים במילימטרים ותו לא, וגם לאחר שהחלה ללכת עם RGO והליכון לא חלמנו שהיא תצליח מעבר לזה. ופתאום לאחרונה ראינו אותה משחקת והולכת בגן עם קביים (כמובן עדיין עם מכשור). זה הפיח בנו תקווה, ואנחנו מקווים שבחנוכה הבא, ליבא תשולב בחינוך רגיל על אף הקשיים הפיזיים שלה, אנחנו יודעים שהיא חכמה, חזקה, וכובשת חברתית בשביל לדבר ולשחק עם ילדים בחינוך רגיל".