בסיפור שלנו יש שני גיבורים – איתי חיים בן ה-12, וציפי, אמא שלו. איתי נראה כמו ילד רגיל, הוא אוהב לשמוע מוזיקה מזרחית, לשחק ב"קפיצים" ולהעביר את הזמן יחד עם התוכי שלו, "אוקי" (נשמע כמו תוכי, עם שורוק). אבל איתי הוא ילד מיוחד. הוא לא מדבר, לא מתקשר, לא גמול מחיתולים ולא יכול להסתובב בלי השגחה. עד היום איתי עבר עשרות ניתוחים ומאות טיפולים כימים וביולוגים וכולם בשביל מטרה אחת: להציל את החיים שלו.
כשאיתי היה בן 11 חודשים מצאו בגזע המוח שלו "אופטיק גליומה" – גידול סרטני שיושב על עצב הראייה. באחד הניתוחים להסרת הגידול, לפי ציפי, נפגע גזע המוח של איתי, והוא נותר עם פיגור שכלי. 6 שנים של טיפולים כימותרפיים לא צלחו ונכון להיום הגידול הסרטני ממשיך לשבת על גזע המוח של איתי וגורם לו לעיוורון בעין שמאל.
לפני שלוש שנים, כשאיתי היה בן 9, הגיעה בשורה נוספת למשפחת שקד – לוקמיה. ושוב טיפולים, שוב הקרנות ושוב, סכנת חיים ממשית. שנתיים וחצי של טיפולים כימותרפיים אינטנסיביים פתרו את בעיית הלוקמיה, אך הפכו את איתי חיים לצמח. הוא נותר ללא שיניים קידימיות, עם חור עמוק בקיבה ומצח שסועה מניתוחים. חודשיים הוא היה מוגדר כצמח עד שבוקר אחד, המאבק המתמשך והטיפול המסור של ציפי הצליח – ואיתי פקח את עיניו.
מספר חודשים לאחר ששקד התעורר, הוא התבקש לבחור מעמותת "חיינו", העמותה שמלווה אותו בשנים האחרונות, מתנה לכבוד יום ההולדת שלו. "הוא תמיד בוחר 'קפיצים', או נייר צלופן, אלו המשחקים שלו" מספרת ציפי, "אבל הפעם רצינו משהו משמעותי, משהו שיכול לעזור לו – בחרנו תוכי".
תוכי?
"התוכי הוא תחליף לחבר. הם יכולים לבלות שעות ביחד".
בשנה האחרונה שקד למד שוב ללכת, לאכול, לעשות את הג'סטות שהיה רגיל אליהן ואפילו להצטרף ל"בית אורי" – בית לילדים מיוחדים, שם הוא מעביר את רוב זמנו.
איתי חיים ("השם חיים ניתן לו אחרי שהתייעצנו עם רב") הוא ילד סנדוויץ', לציפי – מזכירה בבית ספר לנוער בסיכון, ודקל, אינסטלטור. יש לו ארבעה אחים ואחיות שהגדול מבניהם בן 16 והקטנה בת שמונה. "הבנות הקטנות שלי עדיין נרתעות ממנו, אבל הבנים הגדולים חולים עליו".
יש סיבה להירתע ממנו?
"לפני שנתיים עברנו ניתוח בראש וחתכו לו חתיכה מהמצח, הראש שלו לא ישר וזה לפעמים מרתיע אנשים, אני מבינה אותם. אני אומרת לבנות שלי שישתדלו לא להיות לידו עד שיתרגלו".
"עד גיל 11 חודשים ההתפתחות של איתי הייתה תקינה לחלוטין, אבל אני, כאמא, הרגשתי שמשהו לא בסדר", מספרת ציפי. "בוקר אחד ראיתי עליו שהוא לא מרגיש טוב ולקחתי אותו למיון, עשו לו סיטי מוח וכשהוא יצא הרופאים היו המומים, הם אמרו שזה גידול והכניסו אותו ישר לניתוח של 6 שעות".
המטרה של הניתוח הייתה להוציא את הגידול?
"לא, היה צריך ליישר שם כל מני דברים, לא היה ניתן להוציא את הגידול".
ילד אחר
כשאיתי יצא מחדר הניתוח, ציפי קיבלה ילד אחר. "מצד אחד ידעתי שאם הוא לא ינותח כנראה שילך לי הילד, אבל מצד שני, הילד שיצא מהניתוח הוא לא הילד שנכנס לשם".
תסבירי.
"יצא מהניתוח ילד קטן עם ראש חבוש שמחובר למלא צינורות. הוא שכב שם במיטה, לא זז, פירקס לעיתים ולא הגיב לשום דבר. אני אפילו לא יודעת אם אפשר לקרוא לזה ילד".
מאותו ניתוח, החיים של משפחת שקד השתנו לחלוטין. "אחרי הניתוח הוא הפסיק לתקשר. כל מה שהוא למד עד גיל 11 חודשים נמחק לחלוטין ואנחנו נלחמנו כדי שילמד את הכל מהתחלה. אבל זה היה בלתי אפשרי, אחרי כמה שנים הוא אובחן עם פיגור שכלי בינוני. עד היום אני בטוחה שזה בגלל הניתוח שעשו לו אז. משהו שם לא היה בסדר".
לפני שלוש שנים אובחן איתי כחולה בלוקמיה. "הרופאה שניפגשה איתנו אמרה שללוקמיה יכולות להיות שתי סיבות: 1. ביש מזל. 2. תוצאה של הטיפולים הכימותרפיים הקודמים".
היה רגע של אשמה?
"לא היה זמן לחשוב על את מי להאשים, באותו יום התחלנו שוב סידרה של הקרנות".
לא היו התלבטויות האם להתחיל את הטיפולים? הרי המצב של הגוף שלא לא היה אידיאלי אחרי 6 שנים שלמות של טיפולים.
"הרופאים התלבטו, האם אמרו שהגוף שלו הרוס והם לא יודעים הם הוא יעמוד בזה. אבל נלחמתי והחלטנו ללכת על זה"..
אלא שההחלטה ללכת בכל הכוח על הטיפולים הייתה יהירה. חודשיים אחרי שהתחיל את הטיפולים האינטנסיביים, איתי קרס. "היינו בבית והייתה דממה. הוא לא הגיב, נשם לאט, והיה במצב של אפיסת כוחות. הזמנו אמבולנס והאח אמר שהדופק שלו על 40. באותו רגע החליטו להרדים אותו והוא היה במצב צמח כמעט חודשיים".
אז החלטתם להפסיק את הטיפולים הכימיים?
"הרופא חשב שכדאי להפסיק, אבל אנחנו חשבנו שכדאי להמשיך ולטפל בו, רק במינונים קטנים יותר ולאורך זמן".
עבדנו קשה על הנס הזה
חודשיים שכב שקד על מיטת בית החולים כשהוא מורדם ומונשם, עד שציפי הבינה שאם היא רוצה שהוא אכן יחזור לחיים – היא צריכה לקחת אותו הביתה. "כמו שהוא, הנחנו אותו על המיטה בסלון", היא מספרת. "וצדקתי. אחרי כמה חודשים הוא התחיל לתקשר בחזרה".
נס!
"עבדנו על הנס הזה מאוד קשה. באותה תקופה התפטרתי מהעבודה שלי והקדשתי את החיים שלי כדי להעיר אותו. לא עזבתי אותו לרגע, הצקתי לו בלי סוף. דיברתי איתו, השמענו לו מוזיקה, טיילנו איתו כשהוא על כסא גלגלים ועשינו הכל כדי שיחזור לעצמו. זה לקח שמונה חודשים עד שהוא הצליח, שוב, לעמוד על הרגליים".
לאורך כל השנים האלה, לא חשבת לוותר?
"אפילו לא לרגע. הרבה פעמים הרופאים אמרו לנו לוותר. לפני כל ניתוח הם תהו אם הוא יצליח לצאת בחיים או שלא, אבל זה לא השפיע עלי. ואת יודעת מה? לפני כמה חודשים הרופאה שאמרה את זה ניגשה אלי וביקשה סליחה. היא אמרה שצדקתי".
מה המצב שלו היום?
"בחצי השנה המצב קצת הידרדר, הגידול בגזע המוח שלו הפריש נוזלים שלוחצים על החדרים במוח שלו. בשבוע הבא הוא עתיד להיכנס לניתוח נוסף, הרופאים אומרים שזה לא ניתוח קשה, אז קטן עלינו!"
עדיין יש תקווה, שהוא ישוב להיות "ילד רגיל"?
"תמיד יש תקווה. החלום שלי הוא שעוד כמה שנים הוא ייפגש עם הרופאים שחשבו שהוא לא ישרוד – והוא יצחק להם בפרצוף".
הוא מודע לחלום הזה?
"איתי לא ממש מודע למה שקורה לו, וזה אולי נשמע מוזר, אבל בזכות זה שהוא לא מודע – הוא שרד עד היום".
אופטימי.
"הוא הילד הכי מאושר בעולם. אין רגע שהוא לא מחייך, למרות הכל".
>> רוצים לעזור להגשים משאלה לילדים חולי סרטן? אתם מוזמנים לתרום
הורים - כל מה שצריך לדעת