קשה להאמין שעל כרמל בלנק, 42, מרצה במכללת רופין ודוקטור לסוציולוגיה, עברה כזו טלטלה בחייה. היא אופטימית, מרשה לעצמה להשתמש בהומור שחור ולצחוק בקול. "לא עוברות לי חרדות בראש. אני מרגישה שאת חובתי לסטטיסטיקה שילמתי" היא צוחקת, אך גם מתוודה מיד: "יש הרבה קושי. לא מזמן היינו בחופשה בתאילנד. מצד אחד היה מדהים ומצד שני אנחנו יודעים שדניאל הייתה עפה על זה. זה סוג של חיים כפולים. אני רואה את בתי הקטנה אומרת מילה חדשה, זה כיף לי באמת אבל כל הזמן יש איזה עניין של כמה חבל שדניאל לא כאן ואני מדמיינת מה היא הייתה עושה".
את הגידול בראשה של דניאל גילו כשהיתה בת שנה, אך עד גיל חמש לרופאים לא הייתה אבחנה ברורה, גם לא לרופאים בעלי שם בחו"ל. גידול בגזע המוח הוא גידול קשה ואלים, ומרבית הילדים שורדים איתו בין חצי שנה לשנה, אך בניגוד לתחזיות, דניאל חיה איתו ארבע שנים, רובן טובות. היא גדלה והתפתחה, למדה ללכת, לשיר ולרקוד וזכתה להכיר את אחותה הקטנה נעמה. כרמל מספרת שהייתה ילדה מדהימה וחכמה במיוחד.
מרגע שהיה ברור שהגידול רציני, היה חשוב לכרמל לדאוג לשמן קנאביס רפואי לבתה, בניגוד להמלצת הרופאים. כרמל מייחסת לזכותו של שמן הקנאביס את העובדה שדניאל התפתחה בצורה טובה ומספרת שהגידול הצטמצם בשלב מסוים ונשאר יציב במשך שנתיים. למרות זאת, לאורך כל התקופה הרופאים לא תמכו בטיפול בשמן.
לאחר כמעט שלוש שנים הפסיקו למכור בישראל את זן הקנאביס שבו השתמשה, וכרמל מיד חיפשה פתרונות. היא פנתה לאישה החיה בקליפורניה, שהציגה את עצמה כעוזרת לחולים, וזו הבטיחה לשלוח לה שמן ממקום מושבה.
לאחר תקופת טיפולים התברר שהשמן מקליפורניה מרוסס, מה שהוביל להרעלת הכבד של דניאל. כרמל הפסיקה כמובן מיד את השימוש, ומרגע זה הידרדר מצבה של דניאל. כרמל החליטה להעביר את בתה להוספיס ביתי, זאת בזמן שהייתה בהיריון מתקדם עם בתה סיוון. "היינו בבית כל המשפחה יחד וסביבנו הייתה קבוצה שלמה של אנשים שעזרו לנו. אין הרבה אנשים שבוחרים בהוספיס ביתי עם ילדים, ולדעתי דווקא במצב כזה, בידיעה שזה סופני, יש משהו מרגיע יותר בלהיות בבית, כי את לא יכולה לעשות יותר מדי טעויות".
"לא מזמן היינו בחופשה בתאילנד. מצד אחד היה מדהים ומצד שני אנחנו יודעים שדניאל הייתה עפה על זה, כל הזמן יש איזה עניין של כמה חבל שדניאל לא כאן. זה סוג של חיים כפולים"
כשהגיע רגע הלידה, כרמל נכנסה ללחץ נוראי. "הרגשתי אשמה שאני לא עם דניאל והרגשתי אשמה גדולה כלפי התינוקת, כאילו עכשיו זה הרגע שלה ואני לא איתה". כשסיפרה לרופאות שבבית מחכה לה ילדה הסובלת מגידול אלים במוח, הן התחילו לבכות. גם מנהל המחלקה בבי"ח לא נשאר אדיש והציע להביא את דניאל לחדר הלידה. לאחר שסיוון נולדה, שכבו שלושתן בחדר התאוששות.
"כשסיוון הייתה בבטן קראנו לה שסק, ופתאום דניאל אמרה 'ברוכה הבאה שסק', וכולם מסביב בכו, המיילדות, הרופא, בן זוגי, ההורים, זה היה רגע מאוד מרגש ועצוב. היה צריך לעשות לסיוון בדיקת דם ודניאל אמרה לה 'אל תדאגי שסק, זה לא כואב בדיקת דם', והתחילה לשיר לה שיר. זה היה שיר שהרגיע את דניאל בכל פעם שעשו לה בדיקות לא נעימות. זאת הייתה הפעם האחרונה שדניאל שרה וגם הפעם האחרונה שהיא הצליחה להגיד משפטים מורכבים".
לאחר הלידה חזרה כרמל לטפל בדניאל. בשלב זה דניאל כבר לא הצליחה ללכת לבד או לדבר, ואפילו את האוכל קיבלה בעירוי לווריד. אך כרמל לא ויתרה, גם לא כשהרופאים הרימו ידיים, והמשיכה לחפש תרופות ופתרונות אלטרנטיביים.
דרך קבוצת פייסבוק של חולי סרטן קיבלה מיכל הפניה לאדית אושרן, הומאופתית שאחת מחברות הקבוצה טענה שריפאה את אביה מסרטן סופני. אושרן סיפרה לכרמל על תרופת פלא שכינתה "רמדי", והבטיחה שהיא עובדת רק על בסיס הצלחה: במידה שיש שיפור לאחר שנה של טיפולים - היא גובה תשלום. "חשבתי שאם היא הייתה רמאית היא הייתה מבקשת כסף", אומרת כרמל, "אנחנו בשלב שאין לנו מה להפסיד וזה גם לא עולה לנו כלום".
"הרבה אנשים כתבו 'מה את מפגרת? איזה הורה מאמין שהומאופתיה יכולה לרפא את הילד שלו?' לא הבנתי שהיא הולכת למות. קשה להבין איך לא הבנתי שזה קורה"
משלב זה היו אושרן וכרמל בקשר טלפוני יומיומי. כרמל עדכנה אותה בכל העובר על דניאל, והיא מצידה נתנה ייעוץ רפואי, כזה שאסור לה לתת, למשל להפסיק עם הכדורים או עם בלון החמצן. תוך כדי התהליך השתכנעה כרמל שהרמדי מצילת חיים וביקשה גם לעצמה וגם לאמה. אז זה כבר עלה כמה אלפי שקלים.
"איזה הורה מאמין שהומאפתיה יכולה לרפא?"
לפני כשנה התראיינה כרמל באנונימיות לתחקיר בנושא בכתבה ב"הארץ" של טלי חרותי סובר. מבדיקה שנערכה בכתבה התברר שבקבוקי הרמדי לא הכילו כל חומר פעיל.
לאחר פרסום הכתבה כרמל פרסמה פוסט בפייסבוק הפוסט גרר שלל תגובות, רבות מהן שליליות. "הרבה אנשים כתבו 'מה את מפגרת? איזה הורה מאמין שהומאופתיה יכולה לרפא את הילד שלו?'" כרמל מודעת לעובדה שלאנשים מבחוץ המצב יכול להיראות מופרך, ומודה שרק חיפשה במה להאמין. "לא הבנתי שהיא הולכת למות. קשה להבין איך לא הבנתי שזה קורה כשבאיזשהו מקום זה התהליך, זה מה שכל הרופאים אומרים, ואני רואה אותה נעלמת. כל הזמן חשבתי 'עובדה שהרמדי הצילה את אבא של מיכל'. למה שמיכל תשקר לי? זאת באמת הייתה התקווה האחרונה".
ביום שבו דניאל נפטרה כרמל סימסה לאדית שדניאל שוקעת, והיא בתגובה ענתה לה 'זה כמו מכונית שמכניסים אותה למוסך וכדי לתקן אותה מכבים לה את המנוע'. בזמן שהפרמדיקים בביתה ניסו לבצע החייאה בדניאל, ניסתה כרמל להפעיל עליהם לחץ להמשיך עד שאדית תבוא עם הרמדי ותציל את בתה "הייתי משוכנעת שהרמדי יכולה להציל אותה ושאיכשהו לא העברתי לאדית מספיק טוב כמה המצב של דניאל הידרדר. ישבתי עם חברות שלי בשבעה ואמרתי להן 'אני הרגתי אותה. אם אדית הייתה מבינה שהרמדי לא עובדת היא הייתה מחליפה ומביאה לנו משהו אחר. היא לא הבינה כי אני לא הסברתי טוב'".
שנה וחצי חלפו מאז. כרמל מספרת שהיום הכול מקבל פרופורציות. "אני בהחלט אמא אחרת עכשיו, לטובה. הייתי מוותרת על זה כמובן, אבל זאת המציאות. היא לא תשתנה ודניאל לא תחזור".
Mako פנה מספר פעמים לאדית אושרן לקבלת תגובה, אולם היא סירבה להגיב.
זו שליחות
כרמל מספרת שהיום היא משקיעה בבנות שלה הרבה יותר זמן בבילויים, גם על חשבון יום בגן. "אנחנו בית שמח, הילדות ילדות שמחות. נעמה מספרת לחברות שלה בפתיחות על דניאל, זה לא סוד או משהו מביך. זה חלק מהחיים שלנו".
עם זאת רגשות האשם לא נעלמים. בעיקר על חוויות שלא הספיקו לחוות. "אני מצטערת שלא הבנתי שהיא הולכת למות. אם הייתי מבינה הייתי מתמקדת בלסמן וי על כל החלומות שלה. מדבר קטן כמו לשים לה לק, כי כל הזמן אמרתי 'לק ביומולדת 7', ועד לראות שלג בחרמון או ללכת לפארק מים שהיא מאוד רצתה אבל היה קורונה וסגר. אני לא מרגישה אשמה שיש משהו שלא עשינו ברמה הרפואית. היא הייתה מטופלת, אהובה וידעה שדאגו לה, ואני שמחה שטיפלנו בה בבית".
"אנחנו בית שמח, הילדות ילדות שמחות. נעמה מספרת לחברות שלה בפתיחות על דניאל, זה לא סוד או משהו מביך. זה חלק מהחיים שלנו. אבל אני מצטערת שלא הבנתי שהיא הולכת למות. אם הייתי מבינה הייתי מתמקדת בלסמן וי על כל החלומות שלה, מלשים לק ועד לראות שלג בחרמון"
כרמל מעודדת הוספיס ביתי ומעבירה הרצאות לסטודנטים לסיעוד בנושא. "בעיניי זאת שליחות. היחס של הצוות והרגישות שלהם פשוט עושים את ההבדל. הרגעים שאנחנו זוכרים זה לא פרוצדורות רפואיות לא נעימות אלא אמירות מגעילות וחסרות רגישות. גם כשאי אפשר להציל את הבנאדם, אפשר לנסות להציל את המשפחה".
כשאני שואלת איך אפשר להמשיך הלאה כרמל מחייכת. "זה לא שממשיכים הלאה. אנשים בשבעה אמרו לי 'שלא תדעו עוד צער', והייתי עונה להם 'אנחנו נדע עוד צער ועם הזמן נדע גם שמחות והנאות'. אני נשארת עם הכאב והאובדן, אבל כל דבר שאפשר לעשות כדי להפוך את העולם למקום קצת יותר טוב הופך את הכאב ליותר נסבל".
להנציח באמצעות התנדבות
כרמל ומשפחתה החליטו לנסות להנציח את דניאל באמצעות מעשים טובים. סבתה של דניאל, שהייתה ממציאה לה סיפורים, הוציאה לזכרה ספר שהכינה עם המאייר פלג מיכאלי ובו הסיפורים שסיפרה לה וגם קצת סיפורים על דניאל. הם החליטו להוציא כמות של ספרים למכירה ואת הכסף לתרום לעמותה "אילת אנימלס" העוסקת בהצלת כלבים וחתולים. "דניאל הייתה רגישה מאוד לסבל של בעלי חיים, היא גדלה עם כלבים, אהבה כלבים והלכה איתי לימי אימוץ של העמותה". נוסף לכך, המשפחה מקדמת הקמת גינת כלבים בקיבוץ גבעת השלושה לזכרה של דניאל.
את יום ההולדת של דניאל הם ציינו בשנה שעברה ביום התנדבות בעמותת פתחון לב.
"אני חושבת שדרך יפה להנציח אותה זה פשוט לעשות דברים טובים. היינו רוצים לעשות פרויקט גדול לזכרה אבל זה עדיין קשה לי. אני עדיין לא במקום שאני מעכלת שכל מה שנשאר זה זיכרונות והנצחה".
"זה לא שממשיכים הלאה. אנשים בשבעה אמרו לי 'שלא תדעו עוד צער', והייתי עונה להם 'אנחנו נדע עוד צער ועם הזמן נדע גם שמחות והנאות'. אני נשארת עם הכאב והאובדן, אבל כל דבר שאפשר לעשות כדי להפוך את העולם למקום קצת יותר טוב הופך את הכאב ליותר נסבל"
כיום כרמל בהיריון בחודש חמישי, הפעם עם בן. "נורא קיוויתי שזאת תהיה עוד בת", אומרת כרמל, "אולי זה טוב שזה בן כי זה שונה ואז זה בטוח לא בא במקומה. עצוב לי שיהיה חלק במשפחה הכי קרובה שלנו שלא ירגיש את דניאל אף פעם.
"זה מבאס ואכזרי והלוואי שזה היה אחרת, אבל בסופו של דבר השמש ממשיכה לזרוח בבוקר ולשקוע בערב ולזרוח עוד פעם למחרת. אנחנו תמיד נהיה ההורים של דניאל, אבל אנחנו גם ההורים של נעמה וסיוון ובקרוב של ילד נוסף והן כאן ומגיע להן לחוות את כל החוויות".