שקד, אהובתנו, היתה ילדה מיוחדת במינה. ילדה מלאת אהבה וטוב לב. כזו שמקפידה לחבק את כל החברים שלה בסיום יום לימודים, שסולחת מהר, שאוהבת להופיע, לשיר ולרקוד, שאוהבת להתעניין ולשאול שאלות רגישות, תלמידה שקדנית, מסודרת כזו, אחות גדולה אחראית ודואגת.
המסע שלה בעולם הזה היה קצר ועמוס אתגרים. שקד התמודדה עם תסמונת ליי, תסמונת מיטוכונדריאלית נדירה. במצב זה יש בעיה ביצור אנרגיה בגוף, שקד היתה אומרת – "כמו שהסוללה של הגוף חלשה." התסמונת גרמה לה לנכות פיזית משמעותית, לאתגרים בכל תחומי החיים, כולל בהבעה ודיבור, בנוסף למצב רפואי מורכב ומסכן חיים. שקד נדרשה להשקיע מאמצים עצומים בכל תחום כדי למלא את צרכיה הבסיסיים.
הצרכים של ילד מיוחד, הם ממש כמו הצרכים של כל ילד, רק שהרבה יותר קשה להצליח למלא אותם ולספק אותם ונדרשת תמיכה סביבתית יצירתית, רגישה ומושקעת. אנחנו, כמו לא מעט משפחות מיוחדות, חווינו דאגה מתמשכת והגוף למד להיות בדריכות מתמדת. חיפשנו ללא הרף דרכים לשמור עליה, להנגיש את העולם עבורה, ניסינו למצוא דרכים לאפשר לה להיות קודם כל ילדה. כזו שמשחקת, שרוכשת חברות וחברים, שמגלה את קולה, את בחירותיה, את העצמאות שלה. כל רגע כזה נחקק כרגע של אושר וגאווה. שקד התמודדה בגבורה עם המצב שלה, היא התאפיינה בחיוביות, כוח רצון ואהבת אדם.
בגיל הגן היא למדה בחינוך המיוחד, בכיתה א' שולבה בחינוך רגיל בליווי סייעת, כשהיא מתמודדת עם נכות מורכבת. שקד פרחה מבחינה חברתית, התקדמה משמעותית מבחינה לימודית והחשוב ביותר היא היתה כל כך מאושרת. לצערנו, בכיתה ב' חוותה רגרסיה רפואית קשה. תוך כמה ימים, שקד, שהיתה ילדה מלאת חיות, כזו שרצה עם ההליכון, מדברת ושרה, הפכה לילדה סיעודית. זה היה אובדן קשה ומכאיב מאוד, אך באותה העת לא אפשרנו לעצמנו עיכול ועיבוד שלו. ניסינו לשמור את הכוחות ולהתמקד לא במה שהיה, אלא איך להמשיך מכאן בדרך הטובה ביותר. שקד היתה בבית חולים ובהמשך בשיקום. לאחר כחצי שנה שקד שבה הביתה והאיחוד היטיב עימנו. במשך 3 שנים נוספות, שקד נשארה בבית. בתקופה זו היא היתה במצב סיעודי ובסיכון רפואי מוגבר ולכן לא פקדה את בית הספר. היה צורך להישמר מפני מחלות והדבר השפיע על מפגשים חברתיים על כל בני המשפחה. במצב הסיעודי שלה ניסינו למצוא דרכים להעשיר את עולמה, ליצוק משמעות ועניין. זה דרש מאמץ רב והיו חסרים מענים. בפסח 2022, שקד אהובת ליבנו עברה מן העולם. הטוב שבה האיר סביבה. היא השפיעה עמוקות על מי שהתקרב אליה והגדילה רגישות, קבלה ואהבה בעולם.
בימים הראשונים, פקיחת העיניים בבוקר וההבנה המחודשת שהיא איננה כאן, פילחה את הלב. ולצידו, כבר בעת הפרידה בבית הקברות, ביקשתי מבן זוגי שנתחייב לדבוק בחיים. אבל מה מנחה אותנו בחיים האלה? היה ברור שכל החיים השתנו. צריך ללמוד אותם מחדש.
ממש ביום הראשון לסיום השבעה, נפתחה הקבוצה להורים שכולים לילדים עם צרכים מיוחדים מטעם עמותת קשר. לרגע הרגשתי כאילו ששקד באהבתה שלחה לנו את התמיכה שלה היינו זקוקים. יחד בקשר, כך קוראים לקבוצה שלנו. וזו המהות הפשוטה והגדולה. להיות יחד בקשר אחד עם השני, להיות בקשר עם חלקים של עצמנו ולהמשיך את הקשר עם אהובנו שעברו מן העולם. המוות איים לקטוע ולגדוע את הקשר היקר שלי עם בתי. אשמה איימה להסיח את הדעת מהמהות והעיקר. שקד הביאה איתה אהבה, שמחה, סלחנות ואת ההבנה שאנחנו כאן לזמן מוגבל ויש עיקר ויש תפל. יחד בקבוצה חיפשנו את הדרך לאהובינו, כשברור לנו שהמשך הקשר אליהם חיוני ביותר עבורנו החיים. לדבר באוזני אחרים על שקד אהובתי, עזר להרגיש שחושבים אותה יחד איתי, כמו תרופה לפחד השכחה.
ההשתייכות לקבוצת ההורים השכולים לילדים מיוחדים אפשרה לעבד את הקושי הייחודי שלנו. הורות לילדים עם מצבים רפואיים נדירים מביאה עימה התמודדות יומיומית, הדורשת השקעה כה גדולה, שחלק ארי מהיומיום משתייך להיותנו הורים מיוחדים. זו דאגה מתמשכת לאורך שנים למילוי הצרכים הראשוניים ביותר של ילדינו. וכך, האובדן של ילד מיוחד, מערער את חלק מהותי בזהות, במשמעות, במה שמבקשים בעת משאלה. משפחתי היקרה, ועבודתי כפסיכולוגית היוו לי כעוגן. לא מעט הורים בקבוצה שאלו עצמם לאן לפנות כעת, כשכל החיים השתנו כל כך.
היכולת לחלוק יחד בשותפות את הכאב והשבר עם הורים שעברו דילמות דומות ובלתי נתפסות באופן יומיומי, מסייעת בעיבוד, בהבנה של הכאב והתבוננות על תהליכים מקבילים העוברים על חברי הקבוצה. החמלה העצמית גוברת לאור הסולידריות.
הסדנה מאפשרת לנו להיות יחד במאמצים משותפים, חתרנו וניווטנו את סירת חיינו המטלטלת במים סוערים, לשאיפה שמותר וחשוב להיות מחוברים לטוב שבעולם, לחיים, לשמחה, אפילו שאיבדנו את היקרים לנו מכל. לעיתים אפשר להרגיש שהחיבור ליקירנו שעברו מהעולם הוא דרך העצבות. לפעמים זה מה שיש ועם זה צריך להיות. עם זאת חשוב לאפשר גם לשמחה לקחת חלק, זהו תהליך לא פשוט, אך גם השמחה יכולה לחבר אותנו אל ילדינו. האפשרות להאט את הקצב ולהתחבר למהות העמוקה של אהובינו מחזקת. זיכרון דמותה של שקד בתוכי ממלא אותי באהבה ענקית, שממשיכה ולא פוסקת.
הכאב מבקש תשומת לב והבנה. תגובות רגשיות עוצמתיות לעיתים יכולות לעורר חוויה פנימית של חוסר שליטה ושל פחד מלהרגיש כל כך חזק. ביחד יצרנו מקום שבו מותר להרגיש ולכאוב. מותר לאהוב את עצמנו גם כשכואב ומותר להמשיך ולחיות. כפי שחשתי צורך עז בתמיכה בשנה הראשונה של הפרידה משקד, גם כעת, 3 שנים לתוך הפרידה, אני נעזרת מאוד בקבוצה. יש חברים עם "ותק" משתנה לשכול, ועולה הצורך במקום שבו ניתן יהיה להמשיך ולהחזיק יחד את הקשר הרגשי עם ילדינו המיוחדים באופן שיאפשר לחיות באופן מלא יותר לצד הגעגוע והחוסר. ליחד יש כוח מרפא ואני מודה לארגון קשר על הקבוצה היקרה שיזמו ועל התמיכה המתמשכת שלהם בשיקום של הורים שכולים לילדים עם צרכים מיוחדים, ומזמינה בחום הורים להשתמש במשאב יקר זה.
"כשנולד ילד מיוחד - נולדת משפחה מיוחדת. עם רגע הבשורה ואבחון המוגבלות, יוצאת כל המשפחה: הילד, ההורים, האחים והסבים למסע משותף רצוף אתגרים. מעבר לדאגה אינסופית לילד המיוחד ולטיפול בו, ההורים מוצאים את עצמם לעיתים עם קשיים במקום העבודה שלהם, חוסר פניות לטפל בעצמם ובאחים, אובדן של קשרים חברתיים והתמודדות אינסופית מול הממסד והבירוקרטיה, וכל אלה מתעצמים שבעתיים במקרים של מוגבלות מסכנת חיים" מסבירה מאיה סגל, מנהלת פיתוח והכשרה בעמותת "קשר- הבית של המשפחות המיוחדות".
"כשהילד המיוחד הולך לעולמו בטרם עת, השבר של ההורים והמשפחה כולה כבד מנשוא. לא מעט פעמים ההורים מוצאים את עצמם ממש עם שאלות של זהות עצמית ואובדן משמעות. אני פוגשת הורים שהקדישו את חייהם לטיפול מסור בילד וכשהוא נפטר, מעבר לעצב ולחוסר, הם בתחושת ריק ואינם יודעים איך ממשיכים. חלקם לא עבדו כל השנים, יש כאלה שעבדו אבל עכשיו שום דבר לא נראה מתאים ויש כאלה שפשוט מתקשים להתרומם עם החור הענק שנפער בלב ושגרת החיים שהשתנתה לחלוטין.
"גם הורים ששכלו ילד מיוחד והולכים לטיפול אישי או קבוצתי כללי, מרגישים שאינם מובנים עד הסוף. לשכול של ילד מיוחד יש מאפיינים מסוימים שההורים מרגישים שזר לא יבין זאת. הם מרגישים בדידות גדולה וזקוקים מאד לקבוצת השווים.
"כאמא לילד עם מוגבלות מסכנת חיים ובעבודתי בקשר פגשתי לאורך השנים לא מעט הורים מיוחדים ששכלו ילד מיוחד וגם אנשי מקצוע שטיפלו בילדים כאלה. היה לנו ברור שחייבים לפעול למען אותן משפחות וככה נולד פרויקט הליווי והתמיכה למשפחות מיוחדות שכולות בקשר. אנחנו מציעים קבוצות תמיכה להורים השכולים וגם הרצאות לאנשי מקצוע על ההתמודדות של משפחות מיוחדות עם מוגבלויות מסכנות חיים ועם היום שאחרי".