אני כותבת את הטור הזה באמצע הלילה, עוד לילה ללא שינה, אזעקה אחת מאחורינו, מי יודע עוד כמה לפנינו. השכנים ללא הממ"ד כבר מכירים את התרגולת – לרוץ למקלט הקרוב, אבל אצלנו זה סיפור אחר לגמרי.
שמי גלי, אני אמא לאורי – צעיר בן 27 עם שיתוק מוחין מורכב, סיעודי לחלוטין, ולשחר ואיתמר, תאומים בני 17. אנחנו גרים בשכירות ביקנעם המושבה, בבית נגיש, אך בלי ממ"ד. עברנו לכאן בתקופת הקורונה, בתוך סערה של פרידה זוגית, עם שלושה ילדים ומטפל, ציוד שיקומי, ובחיפזון –
לא חיפשתי מושלם, חיפשתי יציבות, קורת גג שקטה ונגישה – בתוך כאוס רגשי ולוגיסטי.
מי בכלל בדק אם יש ממ"ד תקני? אבל אז הגיע ה-7.10, ומאז שום דבר לא באמת חזר לשגרה, וטילים מצפון ומדרום, ואזעקות בלתי צפויות. בדקתי אפשרות לשפץ את הממ"ד הלא תקני – אך זה דרש ייצור דלת מיוחדת בגודל לא שגרתי, עלות של עשרות אלפי שקלים, ובירוקרטיה בלתי נגמרת.
אמרי לעצמי שנאלתר, ננהל סיכונים, או נעמיד פנים שברור שהבית שבנוי מאבן, עם קירות עבים ששרדו את הפצצות מלחמת השחרור –יחזיקו מעמד גם הפעם.
בכל אזעקה, הבטן מתכווצת, חוסר האונים ותחושות אשמה על איך זה שעדיין לא מצאתי חלופה. אנחנו מתכנסים בתוך חדר סמי-ממוגן או מאחורי הקיר הפנימי של הבית. אין מצב להגיע למקלט סמוך תוך דקה וחצי ממצב סיעודי במיטה, כך שזו לא אופציה, גם אם המקלט היה נגיש (והוא לא).
ואם כל זה לא מספיק – אורי היה בסערה משלו. שלוש שנים אחורה, בעיצומה של הקורונה, הוא הכריז: "אני לא חוזר יותר למסגרות שלא מתאימות לי." הוא סיים את מסגרת החינוך המיוחד בגיל 21 ונכנס מאז למרכז יום – פעילות יומית של פנאי. עם הזמן התקציבים קוצצו, התכנים נשחקו, עוד שירה בציבור, שוב חוג אפייה.
אז החלטנו יחד לתפור מסלול אחר – "חליפה אישית". לא קיימות ממש אלטרנטיבות למרכזי יום, אז ניסינו לחבר בין מה שמרגש אותו למה שנגיש לו, וללקט תכניות: פה קורס מנהיגות בעכו, שם תוכנית גלישת גלים לנכים, מפגשים חברתיים קטנים, תוכנית אקדמית פעם בשבוע במכללה בירושלים, וליווי בבית של תוכנית לעצמאות. לא תוכנית מלאה, לא יום שלם – אבל זה היה שלו. הוא ממילא התעייף מהר, אבל התחיל לפרוח.
הדרך הזאת שסלל לעצמו הכניסה הרבה חיוניות לחייו. הוא התחיל לקבוע תורים בעצמו לרופאים, לשלם לבד בבית קפה, לעשות דברים שרק חלם עליהם קודם בסיוע החונכים לעצמאות שבתכניות הדיור הנתמך. והוא היה גאה בעצמו כל כך.
מאוקטובר חלק גדול מזה מאוד התפורר. תכניות בוטלו, קבוצות נסגרו, החרדה חזרה. אורי נשאר בבית בתכונית מצומצמת, תלוי בלו״ז עדין של ליווי אישי עם המון רצון – והצלחות, אבל אנחנו ממשיכים לפלס את הדרך. הזום לא מדבר אליו. הוא חייב אנשים. מגע. מציאות. אם לרגע נבנתה שגרה לא שגרתית, הרי שהמלחמה עם איראן החלה. פה הבנתי שאנחנו כבר לא יכולים להסתמך על עובי הקירות. זה לא "עוד סבב", אני חייבת למצוא פתרון. שוב יצאתי לסבב בדיקת מקלטים. אומנם הקרוב מסודר יחסית, אבל לא נגיש בכלל.
לא תמיד יש זמן להיערך לאזעקה
כל אזעקה הפכה למבצע צבאי אישי: אם אורי במיטה – להעיר, להרים, להעביר אותו לכיסא הגלגלים החשמלי, לצאת דרך הצד האחורי של הבית היחיד שנגיש, משם להעביר לכיסא הידני ולהתגלגל במהירות במורד הרחוב, עד למסדרון הכניסה למקלט, שם מחכים לנו מדרגה ומעבר צר, בפתח המקלט ישנה עוד מדרגה, צריך להרים על הידים, ולהעביר אותו למיטה שהכינו השכנים מבעוד מועד לפעוטה הקטנה, ובנדיבות ליבם ויתרו עליה לטובת אורי שצריך לשכב. השכנים הנחמדים מנסים להקליל קצת את האווירה.
לא תמיד יש זמן להיערך. בפעם האחרונה ניסינו להגיע בהתרעה קצרה – ולא הצלחנו. נשארנו בבית. שחר ואיתמר שואלים: לחכות לאורי – או לרוץ למקלט? איך אח אמור בכלל לבחור? לפעמים הצלחנו להגיע, וחזרנו הביתה כשפיקוד העורף אישר, ושעה אחר כך – אזעקה. שוב הכל מחדש. כל האופרציה.
לא עצמנו עין. החרדה התגברה עם ההבנה שכך ימשך עוד זמן, אולי לתקופה ארוכה. הגב של המטפל שלנו כבר נשבר, ואני תוהה ביני לבין עצמי, מי ישבר קודם המטפל שלנו או האיראנים? הפחד התערבב עם תחושת חוסר האונים. צילמתי. כתבתי. שיתפתי. וביקשתי עזרה. פניתי לכל גורם אפשרי – במועצה, ברשתות, בקהילה: "מחפשת מקלט נגיש שיאפשר לינה ובטחון לאורי כמו שצריך". בזכות התגייסות נדירה של אנשים טובים וקהילה מחבקת, נמצאה לנו מאיה, שהציעה את המקלט של החווה שלה, הנגיש והמאובזר, וגם המיטה הסיעודית בהשכרה, שעליה המליצה חברה, הגיעה אחרי יום מיד שרה. אנחנו בתורנות לילה איתו במקלט, פעם אביו, אתמול היינו שחר ואני.
בפעם האחרונה ניסינו להגיע בהתרעה קצרה – ולא הצלחנו. נשארנו בבית. שחר ואיתמר שואלים: לחכות לאורי – או לרוץ למקלט? איך אח אמור בכלל לבחור?
אנחנו לא מפחדים מהמוגבלות. אנחנו מפחדים מההפקרה. מהעובדה שכל דבר – זו מלחמה בפני עצמה. אנשים עם מוגבלות מורכבת כמו אורי חיים בתחושה שהם שקופים. לא רק מול אזעקות וטילים, אלא ביום יום, מול מוסדות, מול קובעי מדיניות, מול שוק העבודה, מול החיים עצמם. החברה לרוב לא רואה בנו חלק ממנה, לא מבינה את הצרכים ולא מזהה את היכולות. החיים לימדו אותי דבר אחד ברור: אם לא ניקח אחריות ונייצר מענה – זה פשוט לא יקרה.
בינואר האחרון, הקמתי יחד עם שותפתי, מיזם תעסוקה חדשני. כי אם אין פלטפורמה שתיתן להם הכנסה, יצירה, משמעות – נבנה אותה יחד. HUB-ility הוא מיזם חברתי תעסוקתי ששם את האנשים עם המוגבלות המורכבת במרכז. אנחנו לא מחפשות לשלב אנשים עם מוגבלות לתוך שוק התעסוקה המסורתי – אלא תופרות חליפה אישית לכל משתתף. אנחנו יוצרות תעסוקה אמיתית, ערכית ומכבדת – שמבוססת על הכישורים היחודיים של כל אדם.
בשלב הפיילוט אנחנו עובדות עם יוצרים ואומנים עם מוגבלויות מורכבות. הם שולחים לנו יצירות, לפעמים בעזרת בני משפחה – ואנחנו יוצרות מהן מוצרים. כל יוצר מקבל תשלום ישיר על כל רכישה. חלק מהם, בפעם הראשונה בחייהם, מרוויחים כסף בזכות כשרון - לא בזכות תרומה וחסד.
כבר היום חברות כמו מספנות ישראל, שיבא, אלביט, נייס, מרק, WIX ואחרות רוכשות מאיתנו מתנות לעובדים. הן הבינו שאפשר לייצר אימפקט אמיתי – כזה שהוא גם כלכלי, גם חברתי, וגם אנושי. אבל כל זה לא מספיק. מדינה שמבקשת להיות שוויונית, צריכה לוודא שגם ברגעי שגרה וגם בשעת חירום – יש מקום לכולן וכולם. צעירים כמו אורי לא צריכים לחכות לנס או למשפחה נדיבה שתציל את המצב, הם צריכים מערכת שרואה אותם. כי אורי לא שקוף. אף אחד לא.