כשהייתה בת 12 יום, מיאל העלתה חום. כשהגיעה עם משפחתה לבית החולים נזקקה לתמיכה בחמצן כי נשימתה לא הייתה יציבה. במהלך שלושה חודשים עברה שלל בדיקות והועלו השערות שונות לגבי מצבה הרפואי: בעיות לבביות, דלקת ריאות חריפה וסקילודרמה, מחלה אוטואימונית כרונית הפוגעת בין השאר בעור. אחרי שהגיעו תוצאות הבדיקות הגנטיות שעברה, הוזמנו הוריה לפגישה בבית החולים.
עדי עמוס (29) מקרית חיים, אימה של מיאל, לא שיערה לעצמה איך חייה עומדים להתהפך כשהגיעה לפגישה. "זה היה כמו בסרט. נכנסנו לחדר מלא רופאים מומחים מתחומים שונים. הרופאה הגנטית מציגה את עצמה ואומרת שבסוף אין למיאל סקילודרמה. אמרתי לה, 'יופי ברוך השם', הייתה שתיקה ארוכה בחדר. הרופאה אמרה לנו שהיא לעולם לא תשכח את השיחה הזו, היא הודיעה בדמעות שלתינוקת יש מחלה גנטית נדירה שנקראת פרוגריה והיא הופכת אותה לתינוקת זקנה. צנחתי על הרצפה ואיבדתי הכרה, השמים נפלו עליי באותו רגע, אמרתי לבעלי שזה לא יכול להיות קשור אלינו", אומרת עמוס ומממשיכה לספר שהרופאה החלה להקריא רשימה ארוכה של בעיות רפואיות: בעיות בשרירים, בכלי הדם ובמפרקים, סיכון מוגבר לאירוע לבבי או מוחי, בעיות גדילה, מחסור בסידן ועוד. "אני מסתכלת על מיאל ואומרת, איך יכול להיות שבתוך הגוף הקטן הזה מתחוללים כל הדברים האלה".
כשהם יצאו מהפגישה, אחד הרופאים פנה אליהם ואמר, "יש לי רק בקשה אחת - אל תיכנסו לגוגל". "מאותו הרגע לקח לי חמישה ימים לחזור לטפל במיאל", מספרת עמוס, "לא יכולתי להרים אותה ולהתקרב אליה כי הרגשתי שהיא עומדת למות לי בידיים וכל פעולה שאעשה, אסכן אותה ויתפרק לה הגוף. אחרי חמישה ימים הסתכלתי אליה והיא חייכה אליי חיוך מדהים, בכיתי, הרמתי אותה ואמרתי לה, 'אני נשבעת לך שלא אוותר על החיים שלך, אני אעשה הכול בשבילך'".
חרף הצהרת הרופאים שמיאל צפויה לחיות בין 8 ל-10 שנים, עדי לא נתנה לקולות הללו להחליש אותה, והיא החליטה שהיא יוצאת למסע חייה, להציל את מיאל. "היא הגיעה אלינו עם תסמונת מיוחדת והביאה איתה כוחות על בלתי רגילים. אני רוצה שהילדה שלי תחיה חיים רגילים ואעשה כל מה שצריך".
"לקח לי חמישה ימים לחזור לטפל במיאל. לא יכולתי להרים אותה ולהתקרב אליה כי הרגשתי שהיא עומדת למות לי בידיים וכל פעולה שאעשה אסכן אותה ויתפרק לה הגוף
ביקשו שאקרא לילדים כדי שיבואו להיפרד ממנה
עמוס כיתתה רגליה בין מעבדות מחקר ומכונים שונים, נברה ברשת, פנתה לכלי התקשורת, הכול כדי למצוא קצה חוט של תקווה, אבל אף אחד לא שעה לפנייתה. "רציתי שיעשו מחקר ואני אממן את זה", היא אומרת. באחד הימים פנתה אליה אישה באחת מהרשתות החברתיות וסיפרה שיש דרך להציל את מיאל. "היא סיפרה לי על ד"ר טוד מסן דייגו שיש לו טיפול חדשני ופורץ דרך בתחום. העובדה שיש מישהו שמוכן לשמוע אותי כבר היתה מבחינתי כאילו מצאתי את הפתרון".
במשך שנה עמדה עמוס בקשר עם הרופא משיקגו, שמטפל באמצעות תאי גזע. שיחות זום ועבודה על מחקר הנוגע למחלתה של מיאל הפיחו תקווה בליבה. "באמצעות טיפול בתאי גזע הוא עזר לילד חירש לשמוע. אבל המחלה של מיאל מסובכת יותר כי היא כלל מערכתית, שום תא בגוף לא תקין. הרופא שאל אם יש לנו עוד ילדים, ואמר שהסבירות שתהיה התאמה בין אחים גבוהה".
מיאל עברה בדיקת דם שעלותה 50 אלף שקל, ונמצא כי ההתאמה בינה לבין אחיה בן ה-3.5 היא 9 מתוך 10, בדומה להתאמה של אחים תאומים. "יש כוח עליון ששומר ומשגיח עליה, בכל פעם שמשהו הסתבך, הצלחנו לצאת מזה", אומרת עמוס ומספרת כי באוקטובר האחרון מיאל חלתה בשפעת והמציאות השתנתה. במשך חודשיים וחצי הייתה מורדמת ומונשמת, עברה החייאות והייתה בין חיים למוות. "כבר הספידו אותה ואמרו לי שאקרא לילדים להיפרד ממנה כי היא לא תעבור את הלילה, אבל הייתי עסוקה בלא להשמיע לה את מה שכולם חושבים מסביב, אמרתי לה שהיא חזקה ותנצח, שהחיים מחכים לה, ובסוף הצליחו לאזן אותה".
מיאל התעוררה עם פגיעה מוחית וכיום היא מונשמת דרך הגרון ומוזנת אך ורק באמצעות זונדה. אחרי אשפוז ממושך בבית החולים עברה לאשפוז ביתי. "אנחנו לא עובדים וכל היום משקיעים בה ונותנים לה מענה, לצד זה אנחנו מקדמים את המחקר בארה"ב. ערכנו את כל הבדיקות בארץ ובימים הקרובים ניסע לשיקגו, לבית החולים שבו ד"ר טוד מכנס את מיטב המומחים כדי לעזור למיאל. הבן הצעיר יתרום תאי גזע עבור ההשתלה, מיאל תעבור טיפול בבעיית ההאכלה וטיפול מתקדם שיתקן את הגן הבעייתי שגורם לכל הצרות, וזה יקרה ממש בקרוב".
כשעמוס נשאלת על ההתמודדות עם הטיפול במיאל באשפוז ביתי לצד טיפול בשני קטנטנים נוספים, היא משיבה שהוא כרוך בקשיים ובוויתורים רבים, אך עומד לפני הכול. "רצינו ללמוד לטפל בה הכי טוב שיש, אנחנו משחילים זונדה ועושים כל מה שאפשר, גם כשאני מביאה אותה לבית חולים, אין איש מקצוע שנוגע בה, אנחנו מטפלים בה, חווינו מספיק זמן בבית חולים. בסוף, רופא בא לעבודה שלו, והרגישות היא לא תמיד במקסימום. באחת הפעמים שיתקו לה את הרגל לכמה שעות כי נתנו לסטאז'ר לטפל בה, בפעם אחרת היא דיממה מהגרון שבוע כי פצעו אותה. כמו שאני מטפלת באחיה הגדולים אני רוצה לטפל בה, הכי טוב שאפשר".
"כבר הספידו אותה ואמרו לי שאקרא לילדים להיפרד ממנה כי היא לא תעבור את הלילה. אמרתי לה שהיא חזקה ותנצח, שהחיים מחכים לה, ובסוף הצליחו לאזן אותה"
כשהחיים של הילדה שלך תלויים בזה – עושים הכול
עמוס במקצועה בעלת סטודיו לעיצוב שמלות כלה, ובן זוגה מנהל קווי חלוקה בהפצת מזון לצהרונים. מאז שהחל מסעם להצלת חייה של מיאל, עזבו שניהם את מקור פרנסתם והם משקיעים את כל המשאבים שלהם בטיפול בה ובאחיה. "חשבתי שאני אחזור לסטודיו אך ככל שזה התפתח הבנתי שהשליחות שלי בעולם אחרת. היום אני מתעסקת בהצלת חיים וזה נראה לי הרבה יותר משמעותי", היא אומרת, "מכרנו את כל מה שהיה לנו, את הבית והעסק, השתמשנו בכל החסכונות, לווינו כסף מהמשפחה, הרווחה עוזרת עם סלי מזון, המשפחה עוטפת במקסימום, אנחנו חיים על קצבת נכות. בהתחלה זה היה קשה אבל למדנו להסתדר עם הסכום הזה וגם שינינו את ההתנהלות שלנו. כשהחיים של הילדה שלך תלויים בזה, עושים הכול. שבעת החודשים מחוץ לבית היו קשים לילדים. היום הילדים שלי עושים סאקשן, יודעים מינונים של תרופות, זו אחותם בטוב וברע. חששתי מאיך יגיבו כשיראו שהיא חוזרת עם קונצרט של מכשירים, אבל הם בכלל לא ראו את זה".
התחושה ששעון החול הולך ואוזל מלווה את עמוס בכל רגע ביום, אבל היא נחושה ומלאת אמונה שהיא צועדת בדרך הנכונה. "היום זאת משימת חיי, אין שום דבר חוץ מלהציל את מיאל. אני קוראת מאמרים, עובדת על מחקר, מטפלת בה בבית ומגדלת שני ילדים נוספים. סיפרתי לילדים שאנחנו צריכים להודות שהיא חיה, ואנחנו נוסעים לשיקגו והם מבינים את המטרה. בן ה-3.5 מספר שהוא גיבור כי הוא נותן למיאל את הדם שלו, הוא קיבל מתנה – להציל את החיים של אחותו, ויהיה להם תמיד חיבור כי התאים שלו יהיו בגוף שלה".
מיאל תהיה הראשונה בעולם שתעבור את הטיפול החדשני, רוב המטופלים עד כה עברו את הטיפול עם תאי הגזע שלהם ולא של האחים. "הסיכונים אפסיים. מבחינת תוצאות בדיקת ההתאמה, אין סיכון שהגוף של מיאל לא יקבל את תאי הגזע. אני מאמינה במחקר כי אני עוברת עליו מכל כיוון. במשך שנה עשינו הכול לבד, ידעתי רק שאני צריכה להביא אותה לשיקגו. לפני כמה שבועות הגעתי לעמותה 'להושיט יד' שנתנה לי את המעטפת מבחינת שיווק הקמפיין, אנחנו מגייסים בימים אלה תרומות כדי שנוכל לשרוד את החיים שם מעבר לעלויות הטיפול: טיסות, שהייה, מחקר, אשפוז והוצאות אחרות. לא ידוע לנו כמה זמן נצטרך לשהות שם ולא משנה מה יהיה המחיר, אני חוזרת עם ילדה בריאה".
לתרומות עבור מיאל - מצילים את מיאל