אומרים שלכל אישה יש איזו אינטואיציה נשית, אותה יכולת לקבל ולפענח מסרים תוך-אישיים ללא חשיבה רצונית. כשאותה אישה הופכת לאמא, האינטואיציה הזו משתדרגת: כאן אנחנו כבר מדברים על אינטואיציה אימהית - מתת אל שמאפשרת לכל אם לדעת מתי כואב לילד שלה, מה בדיוק מפריע לו ומה יעשה לו הכי טוב. כמה עצוב שמעולם לא ניחנתי בשום אינטואיציה, לא זאת ולא זאת. הבטן שלי אף פעם לא סימנה לי שהילד עומד להיות מקורר או שהגן החדש יתאים לו כמו כפפה. תמיד הלכתי על המלצות, עובדות ותגובות. הבטן? הבטן נשארה פנויה לפחמימות. לכן כל כך הופתעתי באותו יום, אצל רופאת הילדים, כשמצאתי את עצמי אומרת לה: "אני רוצה לעשות לאוהד בדיקות, חייבים לשלול אלרגיות ורגישויות".
הבקשה האינטואיטיבית הזאת הגיעה בתום עשרה ימים מזוויעים וחסרי אונים שבהם אוהד סבל מווירוס בטן קטלני. עצירויות שלא פגש השטן. לילה אחר לילה בן ה-3 שלי התקפל מכאבים, בכה, יילל, צרח, בעט באוויר וסבל. מזל שהשקענו בחלונות אטומים בדירה, חשבתי בשיא הצווחות, אחרת מזמן היו מזמינים אלינו את משרד הרווחה.
מיץ שזיפים ועגבניות, נרות גליצרין, עיסויי בטן ותפילות לאדוניי – שום דבר לא עזר. הילד שמר בבטן ולא הוציא דבר מלבד צווחות מחרישות אוזניים. הוא היה מאוד מסכן, וגם אני הייתי אומללה. אמפתיה היא אולי אינסטינקט אימהי, אבל שינה זה דבר קיומי. העולם היה חשוך, עייף, קשה. לא יכולתי להרים את הראש מעל המים. אחיותיו של אוהד, שישנות איתו באותו החדר, היו מסכנות לא פחות. אז הלכתי לרופאה, בפעם השביעית באותו שבוע ארוך, ואמרתי לה בקול שבור אך אסרטיבי: "אני רוצה בדיקות. עכשיו".
ותקשיבו, זו הייתה חתיכת אינטואיציה. היא באה בכל הכוח, ממעמקי הבטן. כי לאוהד שלי לא היו שום תסמינים של צליאק, ועל פניו – לא הייתה שום סיבה בעולם שאבקש לשלול צליאק. הוא באחוזון 90 בגובה לגילו, שיערו סמיך, אין לו בטן תפוחה, הוא ערני וחיוני יתר על המידה ומעולם לא סבל מכאבי בטן ושלל יציאות. למעשה, הילד יכול להיות הפוסטר בוי של שירותים: נכנס, מוריד מים ויוצא עם חיוך מפה עד גבעתיים. ועדיין, האינטואיציה אמרה לי שיש לו צליאק. תודה אינטואיציה, תודה.
לא רק טרנד מגניב
במשך שעה הוא מסביר ומפרט ומלמד, וכך אני מגלה שצליאק היא לא רק טרנד מגניב לאוכלי הלא גלוטן, אלא עניין רציני לכל החיים; מחלה אוטואימונית שבה הגוף תוקף את רירית המעי, כשהגורם למחלה הוא חלבון בשם, שימו לב, גלוטן, והוא מצוי בדגנים. וכשהגוף תוקף זה לא נעים בכלל: כאבי בטן, שלשולים, אנמיה ובקיצור – לא עוד סיבוב בפארק, יותר בילוי בתנוחה מקופלת בשירותים.
עוד הסביר לי הרופא החביב שאוהד שלי נראה הילד הכי בריא בארץ. בדיקות הדם תקינות, רמת הברזל נפלאה והוא אינו מדגמן את התסמינים המוכרים של המחלה, שהם אנמיה, קומה נמוכה, איחור בהתפתחות המינית (טוב, הילד בן 3, בואו נירגע), כאבי בטן על שלל סוגיו, אפטות בפה, דלקות, היפראקטיביות ועוד תופעות נפלאות ממש.
כדי לאבחן צליאק ב-2015 יש כמה אפשרויות, כך לפי דוקטור צליאק: הראשונה והוודאית ביותר היא ביופסיה - פעולה הנעשית בהרדמה מלאה ואורכת כ-15 דקות בלבד, במסגרתה נכנסים דרך הפה אל המעי הדק שבו ניתן לראות את השינויים הדלקתיים האופייניים למחלה. אפשרות שנייה היא לערוך בדיקות דם ממוקדות ובדיקת רוק גנטית. השילוב בין ביופסיה לבדיקות הדם מוכיח כמעט במאה אחוזים שקיימת מחלה. המומחה המליץ שנעשה את בדיקות הדם. אם הן יהיו חריגות, כנראה שצליאק נפל עלינו.
3 בדיקות דם מאוחר יותר, ואין כאן ספק (המלצה חמה: תמיד תמרחו משחת הרדמה לפני הבדיקה. הילד שלכם יודה על זה). התוצאות חריגות פי 100 מהנורמה. הרופא ממליץ על תזונה חדשה נטולת גלוטן והמשך מעקב דרך הקופה. אני ניגשת עם התוצאות חזרה לרופאה העייפה, וזו מפנה אותי לגסטרו מטעם הקופה שדורשת ביופסיה. למה? כי יש כמה אסכולות ברפואה, והיא דוגלת דווקא בזו של ההרדמה המלאה.
"לילד אין תסמינים כלל ולפני שנמנע ממנו פיצה לכל החיים, מוטב שניישר קו וניכנס פנימה למעי", היא מסבירה. בתוך תוכי קופצת לה תקווה שאולי לא, אולי האינטואיציה שלי שווה לתחת ואוהד אכן סתם סובל מווירוס בטן? "אני לא אשלה אותך", היא מוסיפה בזמן שאני מפנטזת. "רוב הסיכויים שיש לו צליאק, אבל המלצתי היא לעשות ביופסיה".
בתום כמה בירורים ברשת ושיחות עם חברים צליאקים שצצו פתאום מבין הררי הגלוטן, אנחנו הולכים על זה. ביופסיה איט איז. על הבוקר, בצום מלא, אוהדי מתייצב נרגש בבית החולים. לשמחתי (או לא), אני מגדלת ילד שאוהב רופאים. או שאולי הוא פשוט אוהב את יום החופש שנפל עליו משום מקום ואת ההפתעה שהוא מקבל אחרי. בכל מקרה, הוא מדלג כל הדרך להרדמה.
עוד בזמן שהמרדים מזריק את חומר ההרדמה, עיניו של אוהד נעצמות במהרה. לא מחזה נעים. אני ממהרת לברוח משם, סופרת את הדקות. לא חולף יותר מדי זמן והרופאה כבר יוצאת: "הוא עדיין ישן. את מוזמנת לחכות שיתעורר".
"הכל עבר בשלום. זה נראה כמו צליאק, אבל תשובה רשמית תקבלי בעוד שבועיים ומשם נתקדם", מבשרת לי הרופאה. שבועיים אחרי, היא באמת מבשרת: לילד יש צליאק. הכי צליאק שיש. "תתחילו בתזונה נטולת גלוטן ותחזרו לבדיקות דם בעוד חצי שנה".
איך אומרים לילד "אסור"?
הבשורה מגיעה בדיוק יומיים אחרי שאוהד נגמל מחיתולים. אני מרחפת על ענני תחתונים, אין מאושרת וגאה ממני. כל כך גאה שאפילו תוצאות הצליאק לא שוברות אותי. ועדיין, איך מנחיתים שלל איסורים על ילד בן 3? אוהד מאוד אוהב לחם ומאוד אוהב פיצה, ופסטה ופתיתים, ומאוד אוהב ביסלי ומאוד מאוד אוהב גלוטן. עכשיו לכו תגידו לו שמעכשיו ולנצח – הוא לא יאכל בורקס ממאפייה בשלושה שקלים.
"אתה זוכר שכאבה לך הבטן?", אני שואלת אותו בטון רגוע לחלוטין אחר צהריים אחד במטבח, "אז מעכשיו יהיו כמה דברים שלא תוכל לאכול. אבל יש המון דברים חדשים שדווקא כן תוכל". הוא מביט בי בחזרה באיזה מבט שלא אומר דבר. אז אני מכינה לו כריך מלחם ללא גלוטן שעלה לי כמו משכורת שבועית. הוא טועם ומסיים ברגע. גם אני טועמת, ומיד פולטת אנחת רווחה. בואנה, זה טעים. כמו העוגה הדבר הזה. אני רוצה לקחת עוד פרוסה, אבל אז נזכרת בכמה המעדן הקטן הזה עלה.
לאט לאט אנחנו לומדים את הנושא. הקניות בסופר מתארכות. כל מוצר דורש הסתכלות ממוקדת, קריאה לעומק של כל הרכיבים שבו. ניסיון להבין מה מותר ומה אסור. תחילה אנחנו מתחילים בקטנה נטולת גלוטן: לחם, בצק לפיצה, פסטה, עוגיות. אחר כך נכנסים למזווה ומחליפים תבלינים, ולפינאלה קונים אפילו תחליף קמח ומאתגרים את האופה הסופר מאותגרת שבי. אני מגלה שאוהד מגיב להגבלות ולאיסורים החדשים בחייו בבגרות מפתיעה ונענה לאלטרנטיבות בשמחה. פתאום אני מבינה שאותו שבוע וחצי של ייסורים וכאבי בטן נתן את אותותיו. "זה לא יכאב לי בבטן, אמא?", הוא שואל אותי בקול מתוק רגע לפני שהוא מכניס משהו לפה. אף אחד לא רוצה כזה כאב בטן, גם לא במחיר של גלוטן.
בהתחלה אנחנו שוקלים להעביר את כל המשפחה לתפריט החדש, אבל אחרי ששללנו צליאק לכל בני המשפחה, המסקנות ברורות: אין לנו כסף לזה. על אף שיש בארץ עשרות אלפי חולי צליאק, מתוכם כ-15,000 ילדים, מחירי המוצרים ללא גלוטן פשוט מטורפים. כמעט פי שלושה ופי ארבעה מחבריהם הגלוטנים. מצד שני, אין סיכוי שנקפח את הצליאקי היקר שלנו: הוא לא יראה את אחיותיו אוכלות ופלה שעלתה 5 שקלים ולו לא תהיה אחת כזאת - שעלתה 10 שקלים (במקרה הטוב, כן?). אז אנחנו דואגים לחלופות, מספקים לו אלטרנטיבה דומה ולא פחות טעימה, וזה עובד.
מהבחינה הזאת, לגלות צליאק בגיל צעיר זו מתנה. אוהד יגדל לעולם ללא גלוטן: הוא לא יפתח אהבה אדירה לבורקסים ולפיצות של הקמח הרגיל ולא באמת יצטרך להתאבל על אובדן הטעם הזה. והוא כנראה יהיה יותר בריא מכולנו. רק נקווה שהוא יעשה איזה אקזיט שיוכל לממן לו את התזונה הכה יקרה הזו.