טייטלים. לרוב אנחנו זוכים באחד כזה כתוצאה מעבודה קשה, מאמץ, השקעה, ניסיון עשיר של חיים וכמה חתכים שם למטה. כך בדיוק קיבלתי את הטייטל "אמא של...", לקח זמן להבין את זה אבל מרגע שזה נקלט, זה היה מהמם. ולימים קצת (הרבה) מתיש. ועדיין מהמם. אבל הטייטל האחרון בחיי הגיע אלי משום מקום, בלי שכיוונתי אליו בכלל. בשנים האחרונות הוכתרתי להיות "האמא של הצליאקים".
מסתבר שכל מה שצריך בחיים זה מזל, או גנטיקה מאתגרת.
זה כבר כמה שנים מאז הגילוי הראשון של אוהד (לפני 5 שנים) והגילוי השני של אדווה (לפני שלוש שנים), שפונות אלי חברות ומבקשות לשדך אותי בתור הלוחשת לצליאק. "יש מצב שחברה שלי תוכל לדבר איתך? היא גילתה היום שלבת שלה יש צליאק והיא צריכה קצת סדר". (אגב, איך זה שאלו תמיד האימהות שזקוקות לסיוע כאילו האבות נולדו אל תוך בריכת גלוטן אחת גדולה והם שוחים בה בעיניים עצומות. מדהים!).
אני ממש זוכרת את זה. כשגילינו לאוהד צליאק. אתה אבוד בחלל. אמנם מהר מאוד הבנו שזה לא משהו מסוכן מדי או נורא מדי או קשה מדי לעיכול (משחק מילים מטופש). אבל לא הבנו מה עושים מכאן: מחליפים את כל המטבח? מגלטנים אותו? רוכשים סירים ומחבתות? כל מה שצריך בשלב הראשוני, עד הפגישה עם הרופאה והדיאטנית, זה חבר טלפוני אחד שיעשה קצת סדר.
ולימים, זכיתי להיות החברה הטלפונית הזאת, זו שיש לה שני צליאקים. ברור לי שאני רחוקה מלהיות מנטורית בתחום, ולמעשה יודעת רק לתת טיפים מהחוויה שלי, עם שני ילדים, במסגרות חינוכיות. בואו רק נאמר שיש לי כבר מונולוג ידוע מראש לתחילת שנה, לימי הולדת ולחגים (לא כולל פסח, זה החג שאנחנו מתנשאים על כולם, כמובן) שאני מוכנה לתרום. מצד שני, מפנייה לפנייה, פתאום זה היכה בי: אני הכי נכונה לתפקיד, למעשה נולדתי למענו, כך חשבתי. אז חשבתי.
בשיחת "ההרגעה" הראשונה שלי זה פשוט נפלט לי: "אז מה, גילו לילד שלך צליאק? תנחומיי. החיים שלך נגמרו!"
כל מה ששמעתי הייתה שתיקה רועמת בצד השני. הייתי משוכנעת שזה יהיה רעיון טוב ומצחיק בטירוף לשבור איתה קרח כבר ב"הלו" הראשון. חשבתי שזה קצת כמו לעבוד על הבעל שקנית בגדים באלפיים שקל, לראות איך הצבע יורד לו מהפנים, העיניים מתפלבלות, איך הוא מאבד תחושת זמן ומקום, ורגע לפני העילפון, להגיד לו: "מה יש לך? כולה 200 שקל ועוד משוברים". שם זה עובד כמו קסם (בערך). הרעיון היה לתת איזה בום ראשוני, רק כדי להגיע לסוף: "צליאק זה באמת סבבה. אין מה להתרגש ממנו. להיפך, זה רק יעשה לכם רק טוב".
בסוף היא לא רצתה להרוג אותי. נראה לי. חושבת שאפילו חיבבה אותי קצת, ואולי אפילו הצלחתי להרגיע אותה. מאז עברו כמה וכמה שיחות דומות. שכללתי והחרפתי את דחקת הפתיחה (השם יעזור, צליאק? שמישהו ייתן לי מים, איך דווקא לכם זה קרה?), השתיקות היו רועמות יותר, וההקלה שלאחריהן הייתה גדולה יותר.
אז חנוכה, סופגניות וילדים רגישים זה מומנטום מצוין לדבר שנייה על צליאק, גלוטן, וכל מה ש"עלול להכיל" באמצע. גילו לילדים שלכם צליאק? הנה כמה דברים בסיסיים לרוץ איתם.
1. צליאק (או אם תרצו: דגנת או כרסת) זו מחלה אוטואימונית הנובעת מרגישות לגלוטן. אכלת גלוטן בכל זאת? אז בגדול מה שקורה לכם שם בתוך הגוף זה קרב בין הטובים לרעים: תאי מערכת החיסון שלכם (ע"ע: הטובים) מזהים את הגלוטן כגוף זר ואכזר (ע"ע: הרע) – כהגנה הם תוקפים את תאי המעי וגורמים להפרעה בספיגת המזון. אין כאן ממש מנצחים או מפסידים. יש בעיקר נפיחות בבטן, כאבי בטן, בחילות, הקאות, שלשולים ויתר הנאות החיים. יופי, עכשיו שהבנו את זה, והבנו שלא ממש כדאי לאכול גלוטן אם גילו לכם צליאק, אפשר להתקדם.
2. יש היום תחליפים כמעט לכל מזון אפשרי שמכיל גלוטן. מה שאומר שילד שלכם לא יחסר דבר. מה שכן, תצטרכו להיערך מראש. זה כנראה יגרום לכם גם להיות אנשים יותר יעילים, בעלי תושייה ויצירתיות. כל מה שלא הצלחתם לעשות שנים, גילוי אחד של צליאק יעשה ברגע.
3. תתנחמו, צליאק לא מסכן חיים ברמה מידית ומסוכנת. מה שאומר שאין צורך לשים על הילד ערכת מעקב, סייעת צמודה ועשרים עיניים. נכון שזה בכלל לא מגניב אם יפלוש לו פירור גלוטן לפה והוא יקיא/ישלשל/יסבול מכאבים, אבל תסתכלו על הצד החיובי: הוא יחיה.
4. המשחק המנצח. בשעת כאב, אתם תמיד יכולים לשעשע אותם במשחק המילים הידוע: נסו לקרוא נטול גלוטן מהסוף להתחלה ותראו מה יצא! (ספוילר: נטול גלוטן).
5. לא, לא צריך להחליף את כל המזווה שלכם. אנחנו לפחות לא עשינו את זה. עם 3 ילדים בבית, כששניים מתוכם צליאקים – עשינו את ההתאמות המתבקשות. מרגע שקיבלנו את אישור הרופאה, אנחנו רוכשים גם מוצרים שכתוב עליהם "עלול להכיל". 5 שנים לתוך הצליאק, ובדיקות המעקב מוכיחות שזה תקין בהחלט. שוב, זה מה שקורה אצלנו. אני רק יכולה לקוות שהלוואי שגם אצלכם.
6. יש היום יותר ויותר מאפיות ורשתות מזון שמוכרות ללא גלוטן. יש יקרות יותר, יש יקרות הרבה פחות וכשמדובר בילדים קטנים, הם עדיין צורכים הרבה מאוד כריכים על בסיס יומי, ולכן כדאי לאתר את המקומות הזולים. כשתגיעו לשם, תקנו ערימות. אלא אם כן, הסופר קרוב לאזור מגוריכם. לא אצלנו. וכך יוצא שבכל קנייה, אחת לשבועיים, אנחנו מעמיסים כ-15 חבילות לחמים, קל.
7. קנו מקפיא נוסף. אתם כבר מבינים למה.
8. שעת אפיה. לא בא לכם על כל זה, רוצים טרי, ביתי ועם שליטה על מה נכנס ללחם? תלמדו לאפות. זה לגמרי השלב הבא שלי. כלומר הבא הבא הבא. כשיהיה לי זמן לחיות.
9. המלך של המטבח. בכל הקשור לקמח, קטונתי מלערבב קמחי בריאות, מודה (ראו סעיף קודם). לשמחתי יש היום תחליף אחד לאחד לקמח רגיל והוא המלך שלי במטבח. טיפ: המעיטו בכמות הקמח לל"ג לפי הכמויות במתכון המקורי. קמח לל"ג עשוי להיות צמיגי מדי ועיסתי אם משתמשים בו יותר מדי. זיכרו: פחות זה יותר.
10. הגודל משנה. אפרופו פחות זה יותר: קחו את זה לחיים. כמו שמעלים מחירים לכלות לפני חתונה, ככה מקטינים גודל למזון ללא גלוטן (ומעלים מחירים כמובן, למה שלא נהנה מהכול?). כלומר: אם כיכר לחם רגילה מכילה 20 פרוסות, בכיכר לל"ג סטנדרטית תקבלו מחצית מזה.
11. וזה ידהים אתכם. בכלל המשפטים: "כבר נגמר?"; "זה הכול?"; "מה, הם עושים צחוק?"; "מה נסגר? חלם!"; "ילדים, תאכלו לאט, זה עלה המון!" שגורים בהחלט בלקסיקון היומי.
12. אין בעיה בגזרת החטיפים. ילדים אוהבים חטיפים והבשורה הטובה היא שכמעט כל החטיפים הם לל"ג מלכתחילה. ואלו שלא, ובכן, יש להם גם תחליפים: בייגלה וביסלי למשל.
13. אתם תגלו פתאום שמלבי זה הקינוח המושלם ביקום. נקודה.
14. עד שתגלו שהילדה גם פיתחה אלרגיה לאגוזים. סיפור לטור אחר, אבל שטויות, מי ורדים זה גם אחלה.
15. יש לזה מחיר. ובואו נדבר פרקטיקה רגע: אדווה בגן עירייה – שם אנחנו משלמים חצי ממחיר ההזנה ודואגים לספק לגן את הלחמים ועוגיות במידת הצורך. בצהריים היא מקבלת מנות ללא גלוטן. שהן גם ללא טעם, ללא צורה אבל כן יש להן ריח. וחבל. לצערי עולם צהרוני הגנים צריך לעשות עוד דרך ארוכה ולא רק בגזרת הלל"ג. מצד שני, אוהד בצהרון פרטי, מחיר מלא, ושם הוא זוכה לאוכל ביתי נטול גלוטן משובח ללא הצורך לספק מזון מטעמי. מה שנקרא: YOU WIN SOME, YOU LOSE SOME
16. להיות צליאקי זה להיות מיוחד. בקטע טוב. זה שונה, זה מסקרן, זה לפעמים גם טעים יותר, זה מייחד אותך. זה מלמד אחרים ופותח אותם לשינויים, לידע, לסקרנות. זה גורם לסביבה להתחשב באחרים. זה עושה רק טוב. באמת. וזה גם מעניק לך מגש פיצה שהוא רק שלך בימי הולדת.
17. ומה קורה אם אין תחליף מיידי? כל הילדים קיבלו כדורי שוקולד בגן ורק לילד שלי לא היה? אז לא היה. לא קרה כלום. יש אכזבות בחיים. אנחנו תמיד נדאג שיהיה להם תחליף, אבל לפעמים הוא לא בול, לא נראה אותו דבר, ולפעמים הוא גם פשוט אזל. ילדים לומדים. אל תשימו אותם במקום של קורבן לסיטואציה. הכל טוב. בבית, אחר כך, תנו להם. או שלא. זוכרים? העולם לא התמוטט. הזדמנות טובה לחשל אותם לחיים. (לא על בסיס קבוע, כן?).
18. מצד שני, זה דווקא כן יהיה ממש נחמד אם בחנוכה - ידאגו במסגרות החינוכיות לספק גם לצליאקים לסופגניות ללא גלוטן. ומשום מה זו לא יוזמה שמגיעה, לא מצד גני הילדים ולא מצד בית הספר. כבר התרגלנו כל כך שאנחנו נערכים מבעוד מועד, סופגים את המחיר ולא עושים מזה סיפור. מצד שני, למה לא בעצם? אם זה לא סיפור בשבילנו לקפוץ ולקנות ואם כבר יש מנות מותאמות בצהרונים, וגם כך המערכת דואגת לרכוש כמות גדולה מאוד סופגניות לכל הילדים - האם תהיה זו בקשה מוגזמת שהמערכת תספוג את זה בחג אחד בשנה?
19. ויש עוד אבל: יש עדיין לא מעט מסעדות שפחות נרתמות לרעיון ולא בכל מקום תמצאו תחליף לילדים. הספונטניות שהייתה לכם עד כה, לצאת מהבית ולשבת איפה שזה לא יהיה, היא פריבלגיה כעת. גם נסיעות לחו"ל דורשות התארגנות והתכווננות לרעיון. בכמה פעמים בטיולים בחו"ל, מצאנו את עצמנו לא פעם חסרי אונים. צריך להיערך מראש, לעשות עבודת תחקיר יסודית ומהבחינה הזאת, לא להשאיר את האופציות פתוחות. אוכל הוא הכרח ובחו"ל הוא פינוק. אין צורך להפוך אותו לסיוט ולאכזבה. זה אפשרי אבל זה בהחלט מאתגר יותר.
20. תתנחמו ותשמחו: צליאק עבר הרבה מאוד גלגולים לאורך השנים. מי שגילו לו צליאק לפני עשור ויותר, לא זכה לכל הטוב הזה שיש היום. טיימינג זה הכל. צריך להגיד הרבה תודה לכל העוסקים במלאכה, עמותת הצליאק בישראל, אפליקציות שמבקשות להקל את החיים וכלים רבים נוספים שמנגישים לנו את הסופגניה ללא גלוטן קרוב לביתנו. עדיין יקר, עדיין אין סבסוד מהמדינה אבל יש דרך. והיא חשובה.
21. כן, יש רגעים של באסה ושל תסכול וכמה זה יקר וכמה זה לא זמין. זה לא הפי הפי ג'וי ג'וי. בואו נודה בזה, אין כמו להיכנס למאפייה על הדרך ולקנות ערימה של בורקסים בשלושה שקלים. וברור שהרבה יותר קל לגדל בני אדם קטנים בלי מגבלות והימנעויות ואם יכולתי לבחור, אז הייתי בוחרת להימנע מצליאק, לא מגלוטן. אבל בהתחשב באלטרנטיבות שקיימות בשוק, אז צליאק הוא בין הרגישויות הקלות. אני מזכירה לעצמי את זה מדי פעם כשאני מביטה במקפיא.
22. זו הזדמנות מעולה לגרום לילדים לאכול אחרת, בריא יותר, רחב ומגוון יותר. נכון, הם עדיין ניזונים מכריכים לרוב, אבל בניסיונות לאתר פתרונות נטולי קמח בכלל, אפשר לגלות עולם קולינרי די מטורף. ולראייה: הצליאקים בבית אכלנים הרבה יותר פתוחים לטעמים ולמזונות לעומת זו "הרגילה".
23. הכל אנשים. יש עוד ערימות של תובנות, לקחים, מסרים ושאלות אבל הכי חזק שלי הוא שלהיות צליאקי זה לגלות כמה אנשים טובים יש מסביב. ואם זכיתם כמו שאנחנו זכינו, אז הצליאק יחזיר בכם את האמון באנושות. לאנשים אכפת, והם שמחים לעזור וכשהכל זמין מסביב, זה באמת לא סיפור לזרוק קמח לל"ג לעוגה, או לקנות פתי בר נטול, או להימנע מביסלי במסיבה. בסוף בסוף זה מסתכם באנשים. לא בקמחים. ויש אנשים נדירים בעולם הזה. איך הייתם מגלים אותם אילולא הצליאק שהרגע גילו לילד שלכם, הא?