כן, לא תמיד זה נוח (הפרעות השינה והאקולליה), ונכון, לפעמים זה מפריע (הפרעות האכילה והקיבעונות) - במיוחד כשאני חושבת על העתיד, על חוסר הבנת הסיטואציות החברתיות והידיעה שרוב האנשים לא יצליחו להבין את ההתנהגות שלו. אבל עדיין, למרות הכל, אני לא יכולה להתעלם מדברים כל כך יפים ונדירים.
אני מודה שכל העניין הזה של להיות "אמא לילד אוטיסט" נפל עלי משמיים. לא הבנתי מה רוצים מהחיים שלי ואיך אני אמורה להתמודד. בהתחלה עשיתי טעות ושכחתי שלנמרוד יש אישיות ורצונות משלו. חשבתי שניתן "לטפל" באוטיזם. הייתה לי מטרה אחת - לעשות הכל על מנת שבאבחון הנוסף שלו בעוד מספר שנים לקראת כתה א' יגידו לי שנעשתה טעות והאבחון שגוי או שהבן שלי נרפא, וכל האוטיזם שהיה לו נעלם כלא היה.
למזלי, מהר מאד הבנתי שהאוטיזם לא יעלם, הוא כאן כעובדה גמורה והוא מתכוון להישאר איתנו במשפחה. מאותו הרגע שההבנה הזו אכן התיישבה לי בראש בצורה טובה, התחלתי להתנהג אחרת כלפי ההתנהגות השונה שלו. במקום מטרת העל שלי – גירוש האוטיזם, הצבתי לעצמי מטרה חשובה יותר – קבלת האוטיזם. רוצים דוגמאות ? בבקשה.
1. הבן שלי (בן שלוש וחצי) אוהב מוזיקה קלאסית. לשבת ולזמזם יצירות של צ'יקובסקי, מוצרט ובטהובן גורמות לו לאושר רב. הוא לא אוהב שמצטרפים אליו. הוא אוהב לשיר עם עצמו. מנתחת ההתנהגות שלנו (הנפלאה, ראוי לציין), אמרה לי שזו התנהגות לא תקשורתית. שהיא לא מקדמת אותו מבחינה חברתית ולכן רצוי להפסיק את ההתנהגות הזו או להפחית אותה. כלומר להפסיק להשמיע לו יצירות חדשות ולהגביל את הזמן בו הוא מזמזם וכו'.
"האני הישן", זה שניסה להכחיד את האוטיזם, היה צריך להתייחס לבקשה הזו בשיא הרצינות. אבל "האני החדש" הבין שאם זה מה שגורם אושר לבן שלי ולא מפריע לסביבה, אין לי שום כוונה להפסיק את ההתנהגות הזו, ולהפך, אני רוצה לפתח אותה ועוד ועוד. ללמד אותו עוד יצירות, להפגיש אותו עם עוד מלחינים ואולי בשנה הבאה, כשהוא יהיה בן 4, ללמד אותו לנגן על כלי נגינה,אם ירצה בכך.
2. הריצות בבית ממקום למקום, ההליכה על קצות האצבעות וכמובן "הסביבון", הדחף להסתובב שוב ושוב עד לקבלת סחרחורת בעבר, גרמו לי להיסטריה. אבל לאט לאט הבנתי שהוא צריך את זה. אז אנחנו הולכים כל יום לגן השעשועים והוא מקבל את "המנה" הקבועה שלו בקרוסלה, ואם הוא מתחיל לרוץ על קצות האצבעות אני מצטרפת אליו ואנחנו רצים ביחד. הוא הבין שיש דברים שעושים רק בבית ולא בחוץ ולי אין כוונה לעצור אותו מלעשות דברי הנאה בבית רק בגלל שזה נראה מוזר.
3. בשבת האחרונה הוזמנו למסיבת יום הולדת בבית של ילדה חמודה מהגן בו הוא לומד. נמרוד התלהב מאד מקבלת ההזמנה וכל השבוע דיבר בהתלהבות על העניין. כשהגיע היום המיועד, התלבשנו יפה והגענו נרגשים אל החצר בה התרחשה המסיבה. כל הילדים ישבו על מחצלת בחוץ והמפעיל הגביר את המוזיקה יתר על המידה. זה בהחלט הרגיש כאילו המוזיקה מחרישת אוזניים הרבה יותר מהמקובל. ונמרוד שלי, שסובל מבעיה של ויסות חושי יכול להיכנס להיסטריה ממוזיקה רועשת. וכך, אחרי עשר שניות הוא קפץ אלי לידיים והתחנן ללכת הביתה. בדרך החוצה הסתכלתי על כל הילדים המאושרים שקופצים להם בשמחה וצורחים, ועל ההורים שעומדים להם בצד ולא מסוגלים לדבר אפילו מילה בגלל הרעש וניסיתי להבין - אצל מי הבעיה? ברור שברמה הבסיסית, הבעיה אצל הבן שלי, אבל האם זה הגיוני שהמוזיקה שתלווה את המסיבה לפעוטות בגיל 3 תהייה כל כך רועשת ומקבילה לאירוע חתונה באולם ? בדרך למכונית (3 רחובות ליד הבית), כשהמוזיקה עדין נשמעת ברקע, חשבתי לעצמי שאני שמחה שהבן שלי סולד מאירועים כאלו ולא נסחף עם הזרם.
4. הבן שלי אלוף בבניית פאזלים. הוא מרכיב פאזלים מחונן שמרכיב חלקים קטנטנים מבלי להסתכל בכלל על התמונה. הוא מתחיל מהמרכז של התמונה ורק בסוף מגיע למסגרת.אבל המטפלת הרגשית שלו (המצוינת, שקידמה אותו רבות השנה), החליטה ללמד אותו לבנות פאזל "כמו כולם". כלומר להתחיל מהמסגרת. אני ביקשתי להפסיק עם צורת הלימוד הזו מייד ולהשאיר לו את האינסטינקט הראשוני שלו. אני לא רוצה שילמדו אותו להיות כמו כולם בכל תחום ותחום. כן, אני רוצה שהוא יבין נורמות וכללי התנהגות בחברה, אבל אני לא מוכנה בשום פנים ואופן שיפגעו לו באני העצמי שלו. לפני ההגדרה - "אוטיסט" יש הגדרה יותר חשובה – בן אדם.
אני לא רוצה שתחשבו שאני מנסה ליפות את המציאות. בגידול ילד מיוחד כמו הבן שלי יש המון קשיים, אבל יש גם יופי ומיוחדות וכן, היום אני יכולה להגיד שאני מאוהבת בצד האוטיסטי הזה שלו. אוטיזם זאת לא לקות, אוטיזם זאת דרך חיים, ואני כרגע בשלבי לימוד של הדרך.