סבתא שלי ז"ל הייתה ניצולת שואה. אם הייתי רוצה לשמח אותה הייתי צריכה לעשות דבר אחד פשוט, לאכול. אם לא הייתי מסיימת את כל האוכל מהצלחת היא הייתה מסוגלת לפרוץ בבכי. לעומת זאת, בבית שבו אני גדלתי, אמא שלי לא עשתה עניין גדול מאוכל. את לא אוכלת? אל תאכלי. בעיה שלך. בצעירותי לא ייחסתי חשיבות לעניין. לא ידעתי עד כמה הבעיה הזו תרדוף אותי כשבני ייוולד ויאובחן על הספקטרום האוטיסטי.
כשהגננת העלתה בפניי את החשד שהבן שלי אוטיסט, קראתי חומר רב על הנושא ובדקתי את הסימנים שאמורים להדליק נורות אזהרה לכל הורה. מדובר על היעדר הצבעה, היעדר קשר עין, היעדר תגובה לקול או נוכחות הורים, היעדר חיוך או מלמול. אצלנו הכל היה תקין ולא ניתן היה לראות דבר מהסימנים האלו, ואני לא זוכרת שראיתי התייחסות לנושא חוסר אכילה. היום אני יודעת שהכתובת הייתה על הקיר, או יותר נכון כתובה על המקרר. 85% מהילדים המאובחנים על הספקטרום האוטיסטי סובלים מהפרעות אכילה.
אל תורידו את המוצר מהמדפים!
אני סובלת מפוסט טראומה הורית קולינרית. הסיבה היא שבני אובחן על הספקטרום רק כשהיה בן שנתיים וחצי ועד אז האשימו אותי ורק אותי בכל בעיות האכילה שלו.
כשהבנתי שמשהו לא תקין ניסיתי להתייעץ עם רופאים בקופת החולים, הורים לילדים וקרובי משפחה. התגובות בדרך כלל היו זהות – חלק צעקו עליי שאני אמא היסטרית ושהרבה ילדים מתנהגים בצורה הזו, וחלק אמרו לי להירגע, שברגע שהוא יגיע לגן ויראה ילדים אחרים אוכלים, הוא יתחיל לאכול כמו כולם.
העדפתי להאמין להם מאשר לחפש בעיות חדשות. הבעיה האמיתית התחילה כשנמרוד התחיל ללכת לגן והארוחות המשותפות עם הילדים לא גרמו לו לשנות את הרגליו. הם אכלו והוא המשיך להסתכל ולאכול רק את הלבן של הלחם בצורה מעצבנת. למולל בידו חתיכות קטנות בגודל של פרור ולהכניס לפה לאט. בצורה כזו ניתן לאכול פרוסת לחם במשך כשעתיים וחצי.
החלטתי להתעלם מכל הרופאים שהמשיכו להאשים אותי באמהות גרועה, והלכתי למטפלת בהפרעות אכילה. כבר בדקות הראשונות של השיחה היא הודיעה לי שהיא חושדת שנמרוד נמצא על הספקטרום האוטיסטי ושיש לו בעיה התנהגותית. באותו ערב התארחנו אצל זוג חברים. נמרוד שיחק יפה אך ברגע שהתיישבנו לשולחן והמארחת הגישה לו חביתה, הוא הגיב בצורה קשה. הוא פרץ בבכי עד כדי חנק וזה למרות שאיש לא ביקש או הכריח אותו לאכול.
בעזרת המטפלת הצלחנו להגיע למצב שנמרוד יושב לבד ואוכל עם כפית כמו ילד גדול, הצלחנו לצמצם את הארוחות משעתיים לעשרים דקות, גילינו שיש לבן שלנו בעיה מוטורית בפה והתחלנו בעיסויים מיוחדים על מנת לחזק לו את שרירי הלסת. מסתבר שהוא לא יודע ללעוס כמו שצריך ולכן מעדיף לאכול אך ורק מרקמים רכים ולמצוץ וללקק במקום ללעוס עם השיניים. הופתעתי לגלות כיצד לא הבחנתי בכל הדברים האלו לבד, כיצד כל הרופאים והיועצים שניגשתי אליהם לא בדקו את העניין.
עד הבר מצווה זה יעבור?
כשאני מספרת על הקבעונות שלו להורים שהם לא הורים לילדים על הספקטרום, הם מביטים בי במבט מאשים ואומרים לנו שזאת אשמתנו כי אנחנו הרגלנו אותו לעניין הזה. הם לא מבינים שהמוח שלו מתוכנת אחרת, שאנחנו עושים ככל יכולתנו לגוון לו את הארוחות ושום דבר לא עוזר. את בעיית הקיבעון לא הצליחו לפתור לנו פסיכולוגים ויועצים. כל ניסיון להרחיב את מעגל המזון של נמרוד עולה לנו בבריאות.
ארבע שנים הילד לא אכל בשר, לא נגע באף פרי ואף ירק ונצמד אך ורק לדברים לבנים, רכים וחסרי טעם, ופתאום, לקראת חנוכה התחולל נס. בדיוק כשבעלי ואני השלמנו עם המצב והחלטנו לזרום איתו הוא הפתיע אותנו. שלשום הוא ביקש מיוזמתו שניצל. בעלי מיהר להכין לו את מבוקשו. תוך שלוש דקות השניצל חוסל ושנינו נותרנו עם פה פעור. אתמול, לראשונה בחיי, ישבנו בעלי, נמרוד ואני לארוחת צהריים ואכלנו אורז עם שניצל (באותה הצלחת!). הסתכלתי על נמרוד אוכל וממש כמו סבתי האהובה, דמעה זלגה מעיניי. ניסיתי לשים לו חתיכת עגבניה קטנה על הצלחת אך הוא סילק אותה מיד. לא הייתי צריכה להגזים, אבל עכשיו לפחות אני אופטימית, יש תקוה. גם זה יגיע מתישהו, ועדיף לפני הבר מצווה.
שמה של הכותבת ובנה בדויים
רוצים ליצור קשר או להגיב למיכל? כנסו לעמוד הפייסבוק שלה
>> לעמוד הפייסבוק "להיות הורים טובים" עשיתם לייק?