לראשונה אני שמחה שהטור שלי בעילום שם. הסיבה לכך די אבסורדית: אני מפחדת לצאת נגד המערכת שאמורה לדאוג לחינוך של בני בחמש עשרה השנה הבאות אך מתעללת נפשית בהורים לילדים בעלי צרכים מיוחדים. כתבתי את הטור הזה בניסיון שלא להתלהם ומתוך הבנה שעכשיו מתחיל המאבק האמיתי שלי למען שילובו של בני בחברה. ואין לי ספק שהטור הזה הוא החשוב שכתבתי בחיי.
היום בו התרחש הנס
לאחר שבני אובחן כאוטיסט החלטנו, בעקבות המלצות המאבחנים, להשאיר אותו בגן הפרטי הרגיל בו התחיל את שנת הלימודים. נמרוד אהב מאוד את הגננת וזו לא הקשתה עלינו בהכנסת סייעת צמודה לגן שתעזור בשילובו.
חלפה שנה. השילוב היה מעל לכל המצופה. וכעת, כשנמרוד הגיע לגיל המתאים, החלטנו שהשנה הוא ישולב בגן עירייה רגיל.
לאט לאט הבנו שהגן הפרטי היה חממה. מעכשיו אנחנו תלויים בהמון גורמים שלא מכירים אותנו ולא בהכרח יודעים מהם הצרכים של בננו, והכל הפך לקשה יותר. להתראות גן פרטי – ברוכים הבאים למערכת החינוך הממלכתית.
והנה יומן המסע שלנו, שבוע לפני פתיחת שנת הלימודים:
בני זקוק לסייעת צמודה בזמן שהוא בגן. בשנה שעברה שילמנו לסייעת בעצמנו, והשנה, העירייה אחראית על הנושא וקובעת את מספר שעות הסיוע שבני זכאי להן. אנחנו לא יכולים להשתתף בתשלום, והסייעת חייבת לעבוד רק לפי מספר השעות שנקבעו. כמו בכל יום בשלושת החודשים האחרונים, היום בו הגשנו בקשה לסייעת, אני ממתינה אולי מישהו במחלקת החינוך בעירייה ימצא לנכון לעדכן אותנו במספר השעות בהן נמרוד זכאי לסייעת. וכמו בכל יום אני מגלה שלא. גם שבוע לפני פתיחת השנה המידע נשמר בסוד.
הבן שלי אמור להתחיל ללמוד לראשונה בגן עירייה, ואני עדיין לא מצליחה לקבל תשובה לשאלה מאד פשוטה – כמה שעות ביום תהייה לו סייעת צמודה, סייעת שחיונית ביותר (כפי שלמדתי בשנה שעברה בגן הפרטי) לשילוב נכון ומוצלח עם שאר הילדים בגן.
יום רביעי, 21/8/13
אני מחליטה לחקור היטב את הנושא עם הורים אחרים ומנסה לקבל תשובות מהגורמים הרלוונטיים לעניין. וכך אני מגלה עד כמה ההתנהלות בחלק מהרשויות המקומיות מקוממת עם נטייה לאכזריות בכל הנוגע לאוטיסטים המשולבים במערכת החינוך העירונית, במיוחד בגן טרום חובה. ראוי לציין שזה לא בכל מקום, אבל בחלק נכבד מהרשויות ההתנהלות כפי שמצטיירת כאן מדויקת מאוד:
1. עד לדקה האחרונה אף אחד לא יאמר להורים לכמה שעות סייעת הילד שלהם זכאי.
2. לא תמיד הגננת תעודכן בעובדה שמשולב אצלה ילד עם צרכים מיוחדים. לעיתים היא תגלה זאת רק ביום הראשון של שנת הלימודים.
3. ההורים ברוב המקרים לא יכולים לקבוע מי תהיה הסייעת וצריכים לסמוך על המזל והגורל. לפעמים מדובר בסייעת שלא מבינה דבר וחצי דבר באוטיזם או בשילוב.
4. הסייעות מקבלות שכר נמוך ולכן קשה להשיג מישהי איכותית (להורים אסור להשלים שכר לסייעת או לדבר איתה על הנושא).
5. בגיל הזה (טרום חובה), בחלק גדול מהרשויות אין תקציב להנחיה שוטפת של הסייעת, ואסור להורים להכניס מנחה פרטית לגן ולשלם לה מכיסם. כך שבמקרה הרע הסייעת שתעבוד שנה שלמה עם הילד, לא תקבל הדרכה מקצועית, ובמקרה הטוב, יצליחו לארגן איזו הדרכה מצומצמת אחת לחודשיים-שלושה.
6. לסייעת אסור בתכלית האיסור לספר ולעדכן את ההורים בנעשה בגן. כאילו מדובר בכור הגרעיני בדימונה ולא בילד שלהם.
כל זה לא נראה לי הגיוני. הרי הורים לילדים עם צרכים מיוחדים גם כך לחוצים לקראת תהליך השילוב, למה לא לנסות להרגיע אותם? לעדכן אותם באמור להתרחש? ילדים אוטיסטים צריכים להיערך מראש לסיטואציות חדשות. אף אחד לא חשב על הרעיון להפגיש את הילד עם הסייעת שלו לפני תחילת הלימודים על מנת לגרום לו ולהוריו לשקט נפשי. אני בודקת שוב את המייל והדואר. אין תשובה.
בעלי ואני חושבים על טקטיקות חדשות להשגת המידע. הרי בסבלנות ובנחמדות לא הצלחנו להשיג דבר. בדמיוני אני מגיעה אל משרדי העירייה והופכת שולחנות. זועקת את זעקת ההורים ולא יוצאת עד שאני מקבלת תשובות הגיוניות.
במקום זה, אנחנו שולחים עוד מייל (לטלפון לא עונים לנו). אנחנו מקבלים תשובה מיידית שעדיין אין תשובה.
אני מחליטה להמתין. אין בי רצון להסתכסך עם מי שאמור לדאוג לבן שלי במערכת החינוך בחמש עשרה השנים הקרובות. מפחדת שתידבק בי הסטיגמה של "אמא בעייתית".
שישי-שבת, 23-24/8/2013
קיבלנו גלויה בדואר עם שם הגננת ותאריך לאסיפת הורים. עכשיו אנחנו יודעים איך קוראים לגננת שלנו. מידע לגבי הסייעת הצמודה עדיין לא נתקבל. בעלי ואני עדיין מנסים לשמור על אופטימיות. אנחנו לוקחים את נמרוד לגן ומראים לו את החצר. אנחנו חוזרים שוב ושוב על שם הגננת החדשה ומספרים לו עד כמה היא נחמדה.
יום ראשון, 25/8/13
בשעה 12 בצהריים מתרחש הנס. יום וחצי לפני פתיחת שנת הלימודים, אחרי שלושה חודשים של לחץ מטורף, מתקבלת שיחת הטלפון המיוחלת. נמרוד זכאי לארבע שעות ביום לסייעת צמודה. שעתיים ביום הוא יצטרך להסתדר לבד. האם מישהו ינחה את הסייעת שלו? ממש לא! אין תקציב. רק בשנה הבאה. ולי אסור לדאוג להנחיה באופן פרטי, גם לא בשעות אחר הצהריים. כרגע זה נראה לכולם מאוד הגיוני שתעבוד עם הבן שלי סייעת ללא הדרכה או הכוונה. באותה שיחה מאשרים לי שלפנים משורת הדין הם מסכימים להעסיק את הסייעת שאני איתרתי, כזו שכבר שילבה ילדים בעבר ובעלת ניסיון. מה עושים הורים אחרים במצבי שמסתמכים על סייעות חסרות ניסיון? שאלה מעניינת. תשובה אין.
יום שני, 26/8/13
יום אחרון לחופש. נמרוד ואני בילינו בבריכה. יש לי שנה שלמה לשכוח את ההתחלה הצולעת ולקוות שמכאן הכל יהיה רק לטובה ושבשנה הבאה דברים ישתנו. אסור לאבד את האופטימיות ולרשויות אסור לשכוח ששילוב נכון של ילדים בעלי צרכים מיוחדים בחברה יפחית את הסיוע לו הם יזדקקו בעתיד.
לנמרוד ולכל הילדים המתחילים את שנת הלימודים – בהצלחה!
שמה של הכותבת ובנה בדויים
רוצים ליצור קשר או להגיב למיכל? כנסו לעמוד הפייסבוק שלה
>> לעמוד הפייסבוק "להיות הורים טובים" עשיתם לייק?
>> בטור הקודם: "מאז שגיליתי שבני אוטיסט העליתי 12 קילו"
לכל הטורים של מיכל