טלי ברייר, תושבת פתח תקווה בת 23 שחיה עם טורט, מתמודדת כבר לא מעט שנים עם התגובות שמתעוררות בכול פעם שהיא יוצאת מהבית. לפני כמה ימים, במהלך נסיעה באוטובוס, היא נתקלה פעם נוספת באמירות משפילות – והחליטה לתעד את המקרה ולשתף את הצילום ברשתות החברתיות.
"לא, היא לא חולה, היא עושה בכוונה. היא צריכה ***", הקניטה את ברייר נוסעת אחרת באוטובוס. כשברייר הסבה את תשומת ליבה של המקללת לכך שהדברים מוקלטים ואמרה כי תפנה למשטרה, השיבה המקללת "תלכי למשטרה, תלכי ל-***".
ברייר ניסתה פעם נוספת להסביר את מצבה ופנתה אל המקללת: "זו תסמונת, אני נכה, מה לא מובן לך בנכה? אני לא שולטת בזה, המוח שלי שולח אותות לגוף. למה שבן אדם יעמוד ויצעק באוזן שלך בשביל הכיף שלו?".
"זה קורה לי כל יום"
בריאיון ל"שלוש", שיתפה ברייר באומץ בקשיים שכרוכים עבורה בכול יציאה מהבית. "זה קורה לי כל יום בתחבורה הציבורית, בקופת חולים, ברחוב, בקניון", סיפרה. "אנשים חושבים שבגלל שיש לי טורט ואני מוגבלת ואני שונה אז בהכרח אסור לי להיות במרחב הציבורי ואין לי זכות להיות פה בעצם. מקללים אותי, יורדים עלי, מאיימים עלי".
"הטיקים זה לא רק טיקים, זה גם כאבים וכול מני דברים נלווים", המשיכה ברייר. "זה גורם לי לפחד כל פעם שאני יוצאת מהבית שיצעקו עלי שיעיפו אותי ממקומות שלא יתנו לי זכות בעצם להיות בחוץ ולחיות את החיים שלי כמו כל בחורה בת 23. אני ממש מפחדת לצאת לאוטובוס. אני אסע באוטובוסים, ברור שאני לא אתן לפחד הזה לשלוט בי, אבל בפעם הבאה ברור לי שאני אפחד. כבר עליתי על אוטובוס מאז וזה היה מפחיד. היו המון טיקים".
לפני כחודש וחצי הבאנו ב"חדשות סוף השבוע" את סיפורו של אביתר לרנר, צעיר ספג השפלות דומות במהלך נסיעה באוטובוס. "הם התחילו לצלם אותי לאינסטגרם שלהם ואמרו לי 'תנבח ילד, תנבח'", שיתף לרנר בפוסט בפייסבוק. "ירדתי רחוק מאוד מהבית והתקשרתי לאימא בוכה בשביל שתבוא לקחת אותי כי לא הצלחתי להתמודד עד הבית".
"תמיד הרגשתי רע שאני מונע מעצמי הרבה דברים, כמו להכיר אנשים חדשים - אתה נעצר", סיפר לרנר במהלך הריאיון שערכנו עמו. "בכול מקום ציבורי שאני מגיע אליו או כל מקום חדש שיש בו אנשים שלא מכירים אותי, זה שאני לא מרגיש בנוח מגביר את הטורט אוטומטית. כל פעם שאני יוצא מהבית אני צריך להכין את עצמי נפשית".
אין שינוי
על אף החשיפה, ברייר מעידה כי לא חשה מאז בשינוי חיובי בתגובות שהיא מקבלת. "אני מרגישה שאנשים דווקא ההפך – פחות מגלים אמפתיה מלפני כן", אמרה. "יש כאלה שכן, אבל זה קורה כל הזמן, וזה קורה כל יום. ונמאס".
עם זאת, ברייר מבקשת להמשיך לספר על התסמונת ולהעלות את המודעות אליה כדי להביא לשינוי המיוחל. "ילדים צוחקים עלי כי הם לא לומדים על זה בבית ספר", היא אומרת. "ואז הם גדלים להיות מבוגרים שצועקים עלי ומקללים אותי וחושבים שאין לי זכות קיום בעולם".