"אני מקווה שנבחרת ישראל תנצח את בלגיה" - כך השיב ד"ר ניקי ליברמן, ראש אגף הקהילה בקופת חולים כללית ויו"ר ועדת החריגים, לעורך דין שייצג בהתנדבות ילד בן שש עם ניוון שרירים שזקוק לתרופה שתציל את חייו, במהלך דיון בוועדת החריגים. עורך הדין ניסה להסביר לו את החשיבות במתן התרופה - והרופא התעלם - ובחר לדבר איתו על משחק הכדורגל.
רוצים לקבל עדכונים נוספים? הצטרפו לחדשות 2 בפייסבוק
לפני מספר שבועות הבאנו במהדורה המרכזית את סיפורו של מוחמד אלג'בור, ילד בן שש מרהט, שחולה בניוון שרירים על שם דושן - מחלה גנטית שפוגעת באחד מ-3,500 ילדים ומובילה למוות בגיל צעיר. סיפורה של משפחת אלג'בור קשה ביותר: ארבעת ילדיה סובלים מהמחלה ומתניידים באמצעות כיסא גלגלים. הסיבה שלמוחמד ניתן לתת את התרופה היא שהיא יעילה רק כשהחולה עדיין מסוגל ללכת.
לידי חדשות 2 Online הגיע פרוטוקול ועדת החריגים, בה הופיע נציג המשפחה שייצג אותה בהתנדבות, עורך הדין גיא אופיר, יחד עם מתמחה מטעמו. הוא נדהם לדבריו מהיחס שקיבל וההתבטאות מפי יושב ראש הוועדה.
וכך התנהל הדיון:
עו"ד גיא אופיר: "אני גם אשמח לדעת מה הדעה שלכם, כי אני מבין, ד"ר ליברמן, גם משפת הגוף וגם מהדברים שאמרת, ומהשאלה, אני מבין שיש לך איזושהי דעה. כדי שאני אוכל להתייחס ולהשיב לדברים, אני מאוד מאוד אודה לך אם תוכל רק להגיד לי, כי אתה שאלת אותי האם הוא התחיל את הטיפול, האם אתה רואה בזה משהו שיש לו איזו חשיבות".
ד"ר ניקי ליברמן: "אני מקווה שנבחרת ישראל תנצח את בלגיה".
עו"ד דוד גנוט (יועץ משפטי של קופ"ח): "אני אסביר. אין פה דין ודברים. אתם מציגים את הדברים שלכם, אנחנו נפרדים כידידים והוועדה מחליטה. לא בגלל שאנחנו לא מכבדים אתכם. אם נתחיל פה דין ודברים - אנחנו כנראה לא נצא מפה".
עו"ד גיא אופיר: "אז עכשיו אני אגיד משהו, וטוב שהשיחה מוקלטת. ד"ר ליברמן, אני יושב פה בוועדה הזאת, גם משפת הגוף שלך, גם מהשאלה וגם מההערה - לומר 'אני מקווה שנבחרת ישראל תנצח' כשאנחנו מדברים על ילד בן 6 או 7..."
ד"ר ניקי ליברמן: "אתה לא בעד שנבחרת ישראל תנצח?"
עו"ד גיא אופיר: "אתה רוצה לדבר אתי עוד על נבחרת ישראל? אנחנו מדברים על חיים של ילד בן 6, 7, אולי זה נורא מצחיק".
עו"ד דוד גנוט: "תאמין לי שאנחנו מתייחסים פה ברצינות".
עו"ד גיא אופיר: "זה נורא מצחיק! בוא נדבר על נבחרת ישראל".
עו"ד דוד גנוט: "בוא תמשיך".
עו"ד גיא אופיר: "לא, אני לא אעצור עכשיו, אדוני. אתה תיתן לי לסיים כי אני לא מאמין למה שאני שומע בתוך הוועדה הזאת".
ד"ר ניקי ליברמן: "תן לו להתלהם ולדבר, הוא יגיד את הכל".
לאחר ההתבטאויות הללו, נמשך הדיון בין הצדדים - במהלכו הובהר כי הדיון מוקלט וכי יישלח פרוטוקול. הפרוטוקול אמנם נשלח, אך ההקלטה, אמרו לעו"ד אופיר בכללית, נמחקה לאחר שתומללה. בקופת החולים הסבירו לנו שמדובר בהליך שגרתי - הקלדנית מתמללת את הוועדה ומוחקת את ההקלטה.
גורמים בסביבתו של ד"ר ליברמן הסבירו כי כוונתו בדברים הייתה להחזיר את הדיון לתלם.
המשפחה פנתה לארגון "חברים לרפואה", שם סייע להם עו"ד אופיר, שפנה באופן דחוף לקופת חולים כללית. לפני כחצי שנה שיגרה גם ד"ר טליה דור-וולמן מהיחידה לנוירולוגיית ילדים בבית החולים הדסה הר הצופים בירושלים מכתב בהול לוועדת החריגים של הקופה, אך הוא לא נענה.
לאחר הפרסום בחדשות 2, ולאחר שנמסר למשפחה כי לא יתקיים דיון בנושא - התקיים דיון, כפי שמובא כאן לעיל. לבסוף, מימון התרופה אושר למשך שלושה חודשים, אך בשל העובדה שקופת החולים לא מחזיקה את התרופה במלאי - היא תרכוש אותה על פי הצעת מחיר שתוגש לה. "לאחר תקופה זו, ואם תהיה עדות אובייקטיבית ליעילות הטיפול - המימון יימשך", נכתב בהחלטה.
מקופת חולים כללית נמסר בתגובה: "ועדת החריגים מתנהלת במקצועיות מירבית כשהמטופלים, או נציגים מטעמם, יכולים להופיע בפניה. דיוני הוועדה מורכבים ומתנהלים במלוא כובד הראש והמקצועיות הנדרשת. הציטוט הוצא מהקשרו הכולל ואין לייחס לו כוונה כשלהי. במבחן התוצאה הוועדה דנה במקרה באופן ענייני ואישרה את הטיפול, לפנים משורת הדין ובאופן חריג, זאת על אף שהתרופה אינה בסל ולמרות שהוספתה לסל הבריאות הציבורי נדונה מספר פעמים ונדחתה. מאחלים לילד רפואה שלמה".
לפניות לכתב: MatanH@Ch2news.tv