אם אתם זקוקים לזריקת עידוד בימים קשים, שיחה קצרה עם גאיה פרץ בת ה-16 מחדרה בוודאי תוכל לעזור במשימה. "לא חלמתי שיהיה לי כזה סיפור חיים לספר", היא אומרת בשיחה עם mako בריאות. כבר כמעט שנתיים היא מטופלת בשניידר, ועד כה עדיין לא נמצא טיפול למצב שממנו היא סובלת. אפילו הרופאים מודים שמעולם לא נתקלו במקרה כזה.
בראיון מיוחד שקיימנו ביחד עם יערית, אמה, הן מספרות על הרגע שבו הכל התחיל, במהלך טקס יום השואה בבית הספר. "גאיה הייתה אמורה להיות קריינית בטקס, ולכן גם אני הגעתי לבית הספר כדי לצפות בו. פתאום שמתי לב שמשהו לא בסדר עם הילדה. היא ממש הייתה זקוקה לכיסא כי לא הצליחה לעמוד והיה נראה שהיא סובלת", אומרת יערית.
"באמצע הטקס, כשאני אמורה לדבר מול קהל, הרגשתי שאין לי אוויר ושהמילים לא יוצאות. הרגשתי שאני חייבת לשבת ושאין חמצן באולם", מתארת גאיה את הרגע הקשה.
"בסיום הטקס, היא אמרה לי 'אמא, אני לא מצליחה לנשום'. מובן שמיד ניגשתי איתה לרופאת המשפחה. היא הבחינה שהדופק שלה גבוה מאוד ושלחה אותנו מיד לצילום חזה. ראיתי שהטכנאי יצא והיה קצת בהלם – הוא שאל אם גאיה זזה במהלך הבדיקה והיא השיבה בשלילה".
יערית מספרת שלא חלף זמן רב מהצילום, והרופאה התקשרה: "היא אמרה לנו שאנחנו חייבים לטוס מיד לבית החולים. כשהגענו להלל יפה, גאיה כבר איבדה את ההכרה. שלחו אותנו בדחיפות לשניידר, ושם המתין לה צוות גדול בטיפול נמרץ שבסופו של דבר הציל את חייה. הם חיברו אותה לנקזים בלב ובריאה וניקזו את הנוזל".
בשלב הזה, הבינו הרופאים בשניידר כי גאיה נמצאת במצב מסוכן ביותר - "היא אובחנה עם 'טמפונדה לבבית - מצב מסכן חיים, הנוצר בעקבות התמלאות חלל הלב בנוזל", מספרת יערית.
לאחר סדרת בדיקות שעברה גאיה, בשניידר מבינים כי היא למעשה סובלת ממצב נדיר ולא מוכר, הגורם לבעיה במערכת הלימפה. "בשלב הראשון לא הצליחו להשתלט על כל הנוזלים שדלפו מהריאה. גאיה הייתה מחוברת ל-15 נקזים. אחת הרופאות בטיפול נמרץ אמרה לנו שצריך להיות פרק שלם בתולדות שניידר שיוקדש רק לסיפור של גאיה", מתארת יערית.
בדיעבד, התברר כי נפילה שחוותה גאיה בבית הספר חודש וחצי לפני כן בבית הספר, הייתה ככך הנראה, הטריגר להתפרצות. לדברי ד"ר עינב כהן, מנהלת שירות רדיולוגיה פולשנית בשניידר, גאיה נולדה עם וריאנט התפתחותי של כלי הלימפה סביב הכליה. כאשר נפלה, היא נחבלה ואחד הענפים העדינים נקרע ודלף. לרוע מזלה, היא נפלה ונפצעה בדיוק במקום הזה. מאחר שהמערכת הלימפטית היא לא מערכת מוכרת כל כך (הרבה פחות מכלי דם אחרים כמו עורקים וורידים), הידע ברפואה בתחום פתולוגיות אבחון וטיפול הוא קטן יחסית ועדיין בשלבי התפתחות ולכן מדובר במקרה מורכב. בנוסף, גאיה סובלת ממחלת עור מאד נדירה וממחלת ה-FMF, מה סיבך את האבחון אף יותר".
מאותו הרגע מתחיל מסע של טיפולים וניתוחים מורכבים ואשפוזים ממושכים שכללו שני צנתורים מורכבים וניתוח בטן גדול ראשון מסוגו בארץ. לאחר כחודש שוב הופיעו אצל גאיה תסמינים של קוצר נשימה, כאבים ודופק גבוה. היא שוב אושפזה והרופאים החליטו להשאיר נקז בחזה שלה למשך מספר ימים. "בשלב הזה היה שיפור במצבי, אבל הצילומים בביקורות הצביעו על הצטברות נוזל בריאה , ולכן שום דבר עוד לא ברור. הוגדרתי כאחד המקרים היותר מורכבים שהרופאים ראו מתארת גאיה.
מה התחזית לפי המומחים?
"הם לא נתקלו במקרה כזה. גם בעולם אין הרבה מקרים דומים כך שאין ממש ספרות רפואית או משהו שיכול ללמד על הטיפול או על ההתמודדות עם המצב הזה. כבר שנתיים לא מצליחים למצוא טיפול אז הם עושים מה שאפשר כדי לייצב אותה. כרגע חושבים לעשות לה ניתוח לטובת צנתור לימפתי".
איך גאיה מרגישה היום?
"גאיה מאושפזת לסירוגין, ונמצאת במעקב קבוע. אני נדהמת בכל פעם מחדש מהגישה מדהימה שלה – בתוך כל הכאוס הזה רואים ילדה שנאמנה לערכים שלה, שלא מוותרת ובעיקר מתייחסת לאתגר הזה כמסע. בחודשים הראשונים שבהם אושפזה היא לא יכלה לשלב לימודים בחייה בגלל הטיפול הקשה והאינטנסיבי, במשך חודשיים היא הייתה בצום מוחלט, אפילו מים היא לא יכלה לשתות, היא רק הוזנה באמצעות הווריד כדי שהלימפה לא תייצר נוזלים. ובכל זאת, גאיה החליטה שגם המחלה שלה לא תשמש כמכשול שיפריע לה להצטיין – כיום היא לומדת 5 יחידות פיזיקה, מתמטיקה, כימיה ועוד – היא עושה את הכל בצורה הטובה ביותר באמצעות שעורי שזום שמעבירים מורים של משרד החינוך, ובעזרת צוות המרכז החינוכי בשניידר שמסייע לה ותומך בה, זה פשוט מעורר השראה ונותן כוחות לכולנו".
"אחת הרופאות בטיפול נמרץ אמרה לנו שצריך להיות פרק שלם בתולדות שניידר שיוקדש רק לסיפור של גאיה"
יערית, אמא של גאיה
איך נראה סדר היום שלה?
"מאחר שהיא מאושפזת לסירוגין, היא נדרשת לעבור ביקורת קבועה, צילומים, בדיקות. אבל כרגע היא בבית. כל עוד היא לא נמצאת תחת השפעת כדורים נרקוטיים היא מקפידה ללמוד באמצעות הזום ומתכוננת למבחנים. בהתחלה היא התרחקה מהסביבה ולא הסכימה שחברים יגיעו אליה לטיפול נמרץ, אבל היום היא יותר פעילה. יש חברים קבועים שמגיעים אליה הביתה. מובן שזה מצריך שמירה על כללי זהירות נוקשים של סטריליות כי מערכת החיסון שלה במצב ירוד, אבל גם על זה היא למדה לא לוותר – חברים זה חשוב".
גאיה מוסיפה: "היה לי קשה בהתחלה שחברים יראו אותי בפיג'מת אשפוז, עם נקז, כאבים וכדורים. רציתי שיחשבו עליי כילדה רגילה".
ד"ר יעל דרזניק, כירורגית בכירה במרכז שניידר לרפואת ילדים מקבוצת כללית שטיפלה בגאיה, מספרת: "הכרתי את גאיה לראשונה ב-2023. הלב שלי נקשר אליה מההתחלה - היא הגיעה אלינו לייעוץ במרפאה הכירורגית לאחר חודשים ארוכים בטיפול נמרץ ובמחלקה פנימית כשהיא סובלת מקולקציה (התהוות כיס נוזל סמיך) גדולה בבטן. לאחר שהניסיונות לנקז את הנוזל דרך העור לא צלחו, ולאחר דיונים שבוצעו יחד עם מנהל המחלקה מול מרכזים מובילים בחו״ל, סוכם כי יש להתקדם לניתוח לניקוז האבצס". 
היא מספרת כי מאז היא מלווה את גאיה וממשיכה להיות איתה בקשר חם ואוהב. "אין לי ספק שמדובר בנערה שתגיע רחוק - הכריזמה והחוכמה שלה ובמיוחד הנחישות והחיוך למרות הכל- הן תכונות נדירות שמצביעות על מי היא עבורנו. אני אוהבת אותה מאוד".
"אני חושבת שזו הדרך של הגוף שלי לשאול אותי אם אני באמת חיה, ואני בוחרת להגיד לו שכן. אני מקבלת באהבה את כל האתגרים וההפתעות"
גאיה פרץ
את הנאום שעליו מדברת יערית, פותחת גאיה במילים: "כולם רוצים להיות על ראש ההר, אבל כל הכיף והסיפוק זה דווקא לטפס עליו". "אני מאמינה שיש משהו מיוחד במקרה שלי. הוא לא מגדיר אותי, אני לומדת ליהנות מהדברים הקטנים ועדיין חולמת חלומות גדולים", היא אומרת. "אני חושבת שזו הדרך של הגוף שלי לשאול אותי אם אני באמת חיה, ואני בוחרת להגיד לו שכן. אני מקבלת באהבה את כל האתגרים וההפתעות", אומרת גאיה. "אומרים לי שאני אמיצה אבל אני לא חושבת שזה מה שמתאר אותי, היא אומרת בצניעות בלתי נתפסת. "אני פשוט רוצה להתמודד ומקווה שזה ייגמר בניצחון. אני עומדת, אני חיה!".
בשיחה עם המדור היא מספרת כי תקופת המלחמה אף חיזקה אותה יותר. "לא הבנתי ממה אני מפחדת יותר – מהמצב הרפואי שלי או מהמלחמה. מהעובדה שאני מתמודדת עם טיפולים או מהעובדה שאני לא יכולה לקום באזעקה כי אני מחוברת למיטה. כל אחד מאתנו נלחם במשהו, ברגע שנלמד לחיות מתוך המקום המחזק נהיה באמת מאושרים".
גאיה מבהירה שחשוב לה להגביר את נושא המחלות הנדירות. "הייתי רוצה שיבינו את המצב שלי כמו שמיד מבינים מה המשמעות בהתמודדות עם סרטן, דיאליזה וסוכרת. אני רוצה להביא את הסיפור שלי, את התחושות והחששות שלי. אני בטוחה שיש עוד רבים כמוני, עוד הרבה ילדים ובני נוער שחולים במחלות נדירות, אבל הסביבה לא באמת יודעת מה יש להם".
לאחרונה גאיה זכתה במקום ראשון בתחרות 'רוטרי ישראל – הנואם הצעיר' שנערכה בבאר שבע. "היא האדם הכי חיובי שאני מכירה, כל הרופאים הם חברים טובים שלה – איך אפשר שלא?", אומרת יערית בגאווה.
בסיום הנאום פונה גאיה אל הקהל ואומרת: "אני גאיה, אני סובלת ממצב רפואי נדיר. אני לא אמות ממנו, אני אחיה איתו".