אלכסנדר גולדנברג, בן 53 מכרמיאל, סבל במשך 30 שנה מכאבי ראש חזקים. בנוסף לכאבים, התמודד גם עם סחרחורות ובחילות באופן תכוף, מבלי שנמצאה לכך סיבה ברורה. "סבלתי לאורך כל התקופה הזו", סיפר ל-N12, "הכול התחיל בתאונת דרכים שעברתי לפני 30 שנה. טופלתי, עברתי שיקום, אבל כאבי הראש והסחרחורות לא חלפו. זה היה בלתי נסבל לחיות כך".
כשמשככי הכאבים הנפוצים, כמו אקמול, כבר לא הועילו, פנה אלכסנדר לאורך השנים לרופאים רבים, אך לא קיבל מענה מתאים. הדבר פגע קשות ביכולתו לתפקד לאורך זמן, והוא נאלץ לקחת הפסקות ממושכות מהשגרה היומיומית בשל כאבי הראש.
לפני כחצי שנה, חייו של אלכסנדר השתנו בזכות אבחנה מדויקת אחת, לה המתין שלושה עשורים. הוא הגיע למרפאה של ד"ר אראל דומני, נוירולוג בכיר במחלקה הנוירולוגית ברמב"ם, האחראי על הטיפול הרפואי במרפאת כאב הראש במרכז הרפואי. שם קיבל שתי בשורות ששינו את חייו: הראשונה - אבחנה מיידית של ד"ר דומני, שהצביע על כך שגולדנברג סבל מתסמונת תת לחץ תוך-גולגולתי ספונטני לאורך כל השנים. השנייה - שניתן לטפל בתסמונת הזו בקלות וביעילות.
תסמונת תת לחץ תוך-גולגולתי ספונטני (Spontaneous Intracranial Hypotension – SIH) היא תופעה רפואית ממנה סובלים מטופלים רבים, שאינם זוכים לטיפול הולם - בעיקר בשל חוסר מודעות לתסמינים וקושי באבחונה. הקושי העיקרי טמון בעובדה שהתסמינים מגוונים ולעיתים דומים למיגרנה או סוגים אחרים של כאבי ראש, ויש צורך בידע וניסיון רב כדי להבחין בדקויות המרמזות על התסמונת - ידע המצוי כיום רק בידי קומץ רופאים בישראל. בנוסף, הסימנים ההדמייתיים שמרמזים על התסמונת לעיתים עדינים, ועלולים להתפספס כאשר אינם נבחנים לעומק על ידי רופאים המיומנים בכך.
ההערכה היא כי אלפי חולים בישראל סובלים מתופעות הלוואי של התסמונת לאורך תקופות ממושכות, תוך פגיעה ממשית ביכולת התפקוד שלהם, מבלי שאובחנו או טופלו כראוי.
חי עם כל התופעות – בגלל חור קטן בקרום
"התסמונת התפתחה אצלו לאחר שנחבל בראשו בתאונת הדרכים", הסביר ד"ר דומני, הנמנה עם קבוצת מומחים מצומצמת בישראל אשר מתמחה באבחון התסמונת. "הוא היה בקומה במשך חודש וחצי, התעורר, עבר שיקום וחזר לחייו - אך באותה תאונה נוצר חור בקרום הדורה, הקרום שעוטף את המוח וחוט השדרה. דרך אותו חור דלף נוזל השדרה מהחלל הספינלי, ומאז הוא חי עם כל התופעות הקשורות בתסמונת הזו".
לדבריו של ד"ר דומני, התסמונת נובעת מירידה בנפח נוזל השדרה בחלל הסגור של קרומי המוח. הסיבה השכיחה לכך היא חור שנוצר כתוצאה מחיכוך ספונטני של הקרום על גבי העצם, בשל סיבות מגוונות – בהן טראומה וחבלה באזור הראש או הצוואר, תנועה חדה של עמוד השדרה, מחלות הפוגעות ברקמות חיבור ועוד. לעיתים קרובות, גם לאחר בירור יסודי, לא ניתן לאתר את הגורם המקורי לקרע.
ד"ר דומני הסביר שכאשר נוזל דולף ממערכת שאמורה להיות סגורה, נוצר לחץ נמוך של הנוזל. במנחים אנכיים - כלומר בישיבה או עמידה, כוח הכבידה מחמיר את התסמינים, שמתבטאים בכאבי ראש, בחילות, סחרחורות ותסמינים נוספים. כמו כן במצב של שכיבה, יש שיפור הדרגתי עד להיעלמות הסימפטומים.
ברוב המקרים הפגיעה היא בעמוד השדרה, אך לעיתים נדירות הדליפה יכולה להיות גם באזור הגולגולת ואז ניתן לזהות אותה בקלות יחסית, למשל כשהיא יוצאת דרך האף או האוזן. יש גם גורמים אחרים, מורכבים יותר אך נדירים".
"אין מקרה דומה לזה בספרות הרפואית"
"המקרה של אלכסנדר הוא יוצא דופן וחריג מאוד מבחינת משך הזמן בו לא אובחן", הוסיף ד"ר דומני. "אין דוגמה דומה לזה בספרות הרפואית. אולי ישנם אנשים שחיים בנסיבות דומות, אך טרם אובחנו ולכן המקרים שלהם אינם מתועדים. הנתונים הידועים מצביעים על שכיחות של מקרה אחד למאות אלפים, אך בפועל, אני מאבחן מקרה כזה פעמיים בשבוע ואף מאשפז לצורך טיפול בכל שבוע".
ד"ר דומני הסביר כי אם לוקחים בחשבון גם נתונים ממרפאות נוספות בישראל ואת אלו שלא מאובחנים כלל – סביר מאוד שמדובר באלפי חולים. המיומנות האבחנתית פה קריטית כי התסמינים מבלבלים, אך הסיבות לרוב ייחודיות ולעיתים חמקמקות מאוד. "היה לי מטופל שסבל מתסמינים שנתיים, אבל בנסיעה לים המלח, מקום נמוך עם לחץ ברומטרי גבוה, הוא הרגיש מצוין. לעומת זאת, בחופשות בירושלים חלה החמרה. הייתה גם מטופלת עם מחלה גנטית של רקמות חיבור – אצלה כל זה התחיל בעקבות עיטוש. המומחים בתחום צריכים לחבר את הפאזל ברמת דיוק גבוהה מאוד – להבין ניואנסים דקים, ולכוון את הדימות הנכון", הוסיף.
הטיפול בתסמונת פשוט ויעיל: הזרקת דם עצמי אל החלל האפידורלי בעמוד השדרה, הליך המכונה "טלאי דם" - ונחשב לטיפול מוכר לבעיה של לחץ נוזל שדרה נמוך. ההזרקה מסייעת להקטין את הדליפה ולשפר את התסמינים. ב-70% מהמקרים, טיפול אחד מביא להחלמה או לשיפור משמעותי. אם אין שיפור, ניתן לחזור על ההליך ולשלבו בבדיקות הדמיה מתקדמות, שמסייעות בזיהוי מקור הדליפה ובדיוק הטיפול.
"אחרי הטיפול הראשון כבר הרגשתי טוב יותר", סיפר גולדנברג. "אם קודם כאב הראש שלי היה ברמה של עשר מתוך עשר, אז לאחר הטיפול – הכאב ירד לארבע. הסחרחורת נעלמה לחלוטין", העיד. טיפול נוסף שקיבל לאחרונה הפחית את עוצמת הכאב לרמה שניתנת לטיפול תרופתי והוביל להיעלמות מוחלטת של כאבי הראש שמהם סבל במשך 30 שנה.