היא זוכרת את הרגע הזה כאילו היה אתמול. 2015, מסע מיומנויות שטח במכינת הנגב בשדה בוקר. תרמיל כבד על הגב, עוד כמה קילומטרים לסיום היום, ואז - בלי התראה מוקדמת - שתי הברכיים שלה פשוט קרסו. "זה היה כמו בניין שמתמוטט", היא משחזרת. מסביב כולם ממשיכים ללכת והיא על האדמה, מנסה להבין מה קרה. הציוד נפל על החול, המדריכים תלו בה מבטים מודאגים, ופתאום היא מצאה את עצמה על האלונקה, הרחק מהמסלול.
עשור חלף מאז אותו יום במדבר, והיום ליה קרן, בת 28 מתל אביב, מדברת בריאיון למגזין N12 על המסע שעברה ועל החלומות שעדיין לפניה. למען האמת, בהתחלה היא עוד הייתה משוכנעת שזו פציעה חולפת, אבל כמה שבועות אחר כך הכאבים לא נעלמו. תחילה היו אלה הברכיים והגב, אחר כך התווספו קריסות חוזרות של הרגליים, קושי לרכוב על אופניים והליכה שנעשתה פחות יציבה. בדיקות אורתופדיות לא העלו דבר, ואז הגיעו הבדיקות הנוירולוגיות – והן כבר היו חריגות.
הבדיקות לקחו שנה: MRI, בדיקות גנטיות, דגימות דם שנשלחו לגרמניה, מומחים שונים בארץ ובעולם. "הרופאים היו מבולבלים", היא נזכרת. "לא הכירו את התסמינים, לא ראו משהו דומה". לבסוף הגיעה האבחנה המיוחלת: מחלת ניוון שרירים עצבית, פרוגרסיבית, נדירה כל כך שרק עוד שתי משפחות בעולם מוכרות עם אותה אבחנה, אחת מהן בוונצואלה.
לקריאת כל כתבות מגזין N12 לחצו כאן
"מאותו רגע הפכתי לנכה 100%", היא אומרת בפשטות. "חולשת שרירים, כאבים עצביים, טווחי תנועה קצרים – אלה החיים שלי עכשיו". אבל האבחנה לא סיפקה לה תשובה לשאלות המטרידות באמת: מה יקרה בעתיד, איך עוצרים את ההידרדרות, ואיך ממשיכים לחיות עם הידיעה שאין למחלה שם, שלא לדבר על טיפול קבוע.
"כשאני נכנסת לחדר, תמיד יסתכלו"
עם האבחנה נחתה עליה מכה נוספת: הורדת הפרופיל הצבאי שלה ל-0 והודעה רשמית מצה"ל על סירוב לגייסה. עבור נערה מפרדסיה, שגדלה עם חלום לשרת את המדינה כלוחמת, היה זה קו שבר. אלא שליה לא קיבלה את גזר הדין. במשך חודשים עברה ועדות רפואיות, שיחות אינסופיות עם גורמים בצה"ל וחתימות על מסמכים שמסירים מהצבא כל אחריות רפואית.
בסוף הדלת נפתחה - והיא נכנסה דרכה, היישר ליחידה מיוחדת של צה"ל. בתחילה שובצה בתפקיד הדרכתי, אבל כשמצבה הפיזי החמיר, עברה לתפקיד פקידה פלוגתית. "מהבחינה הזאת היו לי גב ואוזן קשבת", היא מתארת. "היחידה הפכה להיות באמת המשפחה השנייה שלי".
איך מתמודדים עם אבחנה קשה כל כך בגיל 19?
"בהתחלה הייתי בשוק. אבל לקח לי קצת זמן להגיע למסקנה שאני באמת תופסת את המחלה כמתנה. אני יודעת שזה מייחד אותי משאר האנשים. אני יודעת שכשאני נכנסת לחדר, יסתכלו - לטובה או לרעה, אבל יסתכלו".
לרגע אני תוהה - איפה הכעס? איפה הכאב, התסכול? ואז היא מסבירה: הכול קיים. פשוט אין לה כוונה להיכנע לדפוס ההתנהגותי השוחק שמוכר לרבים מאיתנו, מעגל אינסופי של מחשבות ופעולות שלא מקדמות לשום מקום. במקום להישאב למנגנון האוטומטי-הרסני הזה, היא בוחרת לרכז את כל המשאבים הנפשיים במה שטוב. כוחה של מחשבה, כמיטב הקלישאה. השיחה עם ליה משאירה אותך פעור פה. היא מדברת על המחלה שלה בשטף מעורר השתאות, בלי לרחם על עצמה ובלי לצפות שירחמו עליה. החשיפה, מבחינתה, היא לא מטרה אלא תוצר לוואי הכרחי של הצורך בגיוס כספים. היא לא אוהבת לבקש עזרה, הרבה יותר טבעי לה לחפש למי אפשר להושיט יד.
ליה עונה בבהירות ובסבלנות על כל שאלה, לא מייפה את המציאות כשהיא מתארת את המגבלות הפיזיות, ולא מציירת מצג שווא של אישה עשויה מברזל. "יש את הרגעים האלה של 'למה דווקא אני?', 'למה אני לא יכולה להיות רגילה ולעבוד פשוט במשרה מלאה?', 'למה למדתי משאבי אנוש?'. אני יכולה להיות אחלה שלמנהלת משאבי אנוש, זה גם מה שאני מתעסקת בו ביום-יום. כל פעם שהמחשבות האלה באות, אני פשוט מסלקת אותן.
"לטייל לבד? אמרו לי שאני מטורפת"
כשהיא גזרה את החוגר ועלתה על אזרחי, הגיע הדחף לטרוף את העולם. ליה רצתה לעשות הכול: לטייל, ללמוד, לגעת בכל חלום שנדחק הצידה ל"אחר כך". במקום לתת למכשולים האובייקטיביים לנהל אותה, היא בחרה לפעול ולהתעלם מהקולות בראש שאומרים: זה לא יצליח, אין לזה סיכוי - גם אם בכל פעם היה צריך לתכנן מחדש את הדרך, כדי שתתאים למגבלות הגוף.
דרום אמריקה הייתה היעד הראשון. "אמרו לי שאני מטורפת", היא נזכרת בחיוך. "לטייל לבד עם מקלות הליכה בארצות שאני לא מכירה את השפה? אבל בדיוק בגלל זה רציתי לעשות את זה". כל מסלול שתכננה דרש ממנה יצירתיות: מסעות רגליים הפכו לרכיבה על סוסים, עליות תלולות הומרו לנסיעות בג'יפים. "במקום לראות מחסומים, חיפשתי אלטרנטיבות", היא מסבירה. "רציתי לעלות על סוס בפטגוניה? מצאתי מדריך שהסכים ללמד אותי איך לעלות עם מקלות. רציתי לראות מפלים? חיפשתי דרכים נגישות".
לאורך כל הדרך ואולי באופן קצת מפתיע, ליה גילתה צד נוסף של העולם - נדיבות. "תמיד היה מישהו שהושיט יד או עזר", היא מספרת. "אנשים שלא הכרתי בכלל, שראו אותי מתקשה ופשוט באו לעזור". היא פיתחה שיטה להתמודדות עם תסכולים: "זמן קצוב להתבאס ולהתבכיין, ואז לקום ולעבור לפתרונות". כך היה כשעשתה את כל הדרך לחוף מבודד בתאילנד: מונית, אוטובוס ואז סירה - רק כדי לגלות שאין בו כלי רכב ושהיא תקועה. "אני מאפשרת לעצמי חצי שעה של תסכול ודמעות, ואז מתחילה לחשוב על פתרונות. הזמנתי מלון אחר, עליתי על סירה, מצאתי מישהו שירים לי את המזוודות ויצאתי לדרך".
שוב על מדים
אחרי הטיול היא למדה איפור במכללה, ולפני 5 שנים התחילה תואר ראשון בתקשורת, סוציולוגיה ואנתרופולוגיה באוניברסיטת בן-גוריון. המטרה הייתה לסיים כמצטיינת דיקן, וליה עמדה בה. במהלך הלימודים עבדה כרכזת נגישות באגודת הסטודנטים, עם דגש על בריאות הנפש. כאן, המחלה דווקא שירתה אותה היטב - היא יכלה לראות את מה שאחרים לא רואים, ולהבין את הקשיים שכמעט לא מדוברים. "יש בעיות נגישות שרק מי שחווה אותן יודע לזהות", היא מציינת. "שירותים של נכים שנמצאים בכלל במדרגות, מעליות שתמיד מקולקלות, כיסאות בר גבוהים מדי".
כשפרצה המלחמה ב-7 באוקטובר, ליה לא חיכתה לצו. היא לקחה מדים של חברה, התייצבה בבסיס ושאלה: "איך אני יכולה לעזור?". חודשיים שירתה בהתנדבות מלאה, ורק אחר כך היא עברה שוב את מסכת הוועדות הרפואיות כדי לקבל אישור רשמי לשירות מילואים.
מאז עשתה לא פחות מ-400 ימי מילואים והייתה בכל מקום: מארגנת מתנות לחיילים, מתווכת את הקשר עם ההורים, נוכחת בשטח גם עם הרכב הפרטי, מלווה משימות מבצעיות מאחורי הקווים. "כשהלכנו למקום עם סיכון טיפה יותר גבוה, הדבר הראשון שעשו זה לוודא שבכל צוות יש מישהו שיודע שבמקרה ויש אזעקה הוא מרים אותי ב'סחיבת פצוע' למקלט", היא מתארת.
למרות ההתחשבות שגילו כלפיה, ליה הייתה שותפה מלאה למאמץ. "לא נתנו לי להגיע לאזורים שהם באמת מסוכנים. מאוד התחשבו בי, שאלו אותי תמיד מה אני מעדיפה ואיך". לצד תחושת המשמעות הגדולה, היה גם אובדן עצום: שלושה חיילים מהמסלול שלה ומפקד ישיר נהרגו במהלך המלחמה. "זה משהו שמלווה אותך", היא מודה בגרון חנוק. "אני בקשר צמוד עם המשפחות ומגיעה לכל ימי הציון למיניהם".
"הרגשתי שלמה לצאת עם זה החוצה"
במאי אשתקד החלה ליה לעבוד בעמותה של בוגרי היחידה, בתפקידים ניהוליים ותפעוליים, כולל ליווי משפחות שכולות ופצועים. היא ראתה בעבודה הזו שליחות, אבל מחוץ למשרד חיכתה לה מציאות אחרת: גוף שדורש טיפול יום-יומי, והוצאות רפואיות אינסופיות שמכבידות על הכיס. המחלה הנדירה שלה, מיותר לציין, אינה ממומנת על ידי המדינה. "כל בדיקה גנטית באירופה עלה כ-11 אלף יורו לאדם. חליפה מיוחדת בגרמניה להורדת טונוס שרירים 7,000 יורו", היא מפרטת. "טיפולי פיזיותרפיה והידרותרפיה, רכב מותאם עם מנוף לקלנועית, התאמות בבית. יש לי עכשיו רכב ויש לי קלנועית, אבל אני לא יכולה להכניס את הקלנועית לרכב. אני צריכה רכב שיהיה בו מנוף", היא מבהירה.
מדובר בעשרות ומאות אלפי שקלים לאורך זמן - הוצאה שהיא ומשפחתה לא יכולים לשאת לבד. "כל מיני דברים שהלוואי ולא הייתי צריכה, אבל לצערי אני צריכה ולצערי הם עולים המון כסף". ביחד עם עמותת "קו לחיים", היא פתחה קמפיין לגיוס המונים. הצעד הזה, עבור מי שתמיד הייתה בצד הנותן, היה קשה במיוחד. "התחלנו בקמפיין רק בארה"ב ואז עברנו גם לחשיפה בארץ, כי עברתי תהליך הבשלה עם עצמי", היא מודה. "אנחנו עם העלויות האלה כבר שנים, זה לא משהו חדש. לאט-לאט הרגשתי יותר שלמה לצאת עם זה החוצה".
איך הגעת להשלמה הזאת?
"אני מבינה שיש לי את היכולת לעזור. החשיפה הזאת היא לא רק אישית שלי. הרבה מהתגובות שקיבלתי, גם מחברות קרובות אבל גם מאנשים שלא הכרתי, הן שאני פותחת דלת לבנות צעירות אחרות עם מגבלות כאלה ואחרות. יש לי חברות עם פיברומיאלגיה שכתבו לי: "איזה כיף שפתחת ושיתפת, כל כך קל להזדהות עם זה".
הפעם הראשונה שליה נחשפה ממש הייתה לפני כשנתיים, בתצוגת "בראש מורם" של יובל כספית בשבוע האופנה. היא פתחה את המסלול וצעדה על הבמה - עם מקלות הליכה. זו הייתה גם הפעם הראשונה שפרסמה ברשתות החברתיות סרטון שלה הולכת. "זה היה הרגע שבו הרגשתי שאני יוצאת לגמרי מהארון", היא אומרת. "ממש שמה את זה בפרונט וצועדת עם מקלות, כשהסיפור שלי מוקרן מאחוריי. זה הכי חשוף שיש והכי בחוץ שיש".
מחוך במקום חגורת גב
החלום הגדול של ליה הוא לפתוח ליין מוצרים אורתופדיים מעוצבים. "אם תיכנס היום לחנות אורתופדיה ותיקח נעליים, רצועת גב או דברים כאלה - לא חושבים שם ממש על אסתטיקה, רק על הפרקטיקה. אם הייתה לי חגורת גב שהייתה נראית כמו מחוך, הייתי יכולה ללבוש אותה עם כל מיני דברים. המראה של הרבה מאוד אביזרים כאלה הוא מאוד גס, לא חושבים איך ילדה בת 14 שתלבש את זה תרגיש".
יש ימים יותר טובים ופחות טובים עם המחלה?
"כרגע זה יחסית סטטי. המחלה פרוגרסיבית ואני רואה את זה. דברים שעשיתי בדרום אמריקה כמו לעלות על סוס, אני כבר לא יכולה לעשות היום. שלושת הגורמים שמחמירים את זה אצלי הם סטרס, עייפות וקור. יכולים להיות ימים שפתאום הרגליים לא עובדות, אתה לא יכול לצאת מהמיטה".
המלחמה, היא מספרת, לא שיפרה את מצבה. "במילואים בכלל לא הקפדתי. לא לצאת לפיזיותרפיה ולא לעשות תרגילים. אני מאוד מנסה לשקם את הדבר הזה, כי אני יודעת שכשאני בטיפול זה שומר על סטטיות". כרגע היא בשיקום בבית הלוחם, משלבת טיפולים פיזיים ונפשיים. "אני מקווה לסטטיות, לא לשיפור - פשוט לא לעוד החמרה".
כשאת מסתכלת קדימה, איפה את רואה את עצמך בעוד 5 שנים?
"קודם כל אני מאחלת לעצמי זוגיות והקמת משפחה. אני מייחלת שיהיה לזה כבר אבחון, שנדע כבר מה זה ואיך אפשר לטפל בזה, אם זה עובר לילדים ומה עושים. הרבה מאוד אי-ודאות".
בינתיים, היא עסוקה במציאת עבודה מתאימה. "אני חושבת שהקושי הכי גדול שאני נתקלת בו כרגע בשילוב של הטיפולים, זה עבודה. זה דבר נורא בסיסי, אבל אני לא יכולה לקחת משרה מלאה. אני משוחררת כבר שלושה חודשים ואני עדיין בחיפושים. זה מתסכל מאוד, אבל אני לא מוכנה ששום דבר יעצור אותי. יש לך שתי דרכים: לבכות, להתמסכן ולשאול 'למה דווקא לי', או לבחור לנצח עם הקלפים שיש לך. בחרתי בדרך השנייה".
עד אז, ליה ממשיכה לנוע קדימה - לאט, בזהירות, אבל בעקשנות בלתי נתפסת. "כל יעד שאני מציבה לעצמי - אני אמצא את הדרך להגיע אליו", היא אומרת. וזה ברור לחלוטין שהיא מתכוונת לזה.