אילה אוחנה סובלת ממחלה בשם גושה, המתבטאת בהמטומות - סימנים כחולים על העור, טחול וכבד מוגדלים ולעיתים דימום מהאף. "אני מקבלת טיפול דרך הוריד פעם בשבועיים", היא מספרת ל-mako. "בבית הספר מלווה אותי סייעת רפואית, כי אסור לי ליפול על הבטן ואני מקבלת תרופה יקרה שעולה 180,000 שקל לאמפולה אחת לשבוע או שבועיים".
כשהייתה בת 3 חלתה שבועיים בשפעת, בבדיקה בבית החולים, עלה כי הטחול והכבד שלה היו מוגדלים, הרופאים אבחנו שיש לה לוקמיה, אך בדיקת מח עצם סתרה את האבחנה. במשך חודש הייתה במצב אנוש, ורק אחרי בדיקת דם מיוחדת שנשלחה לניו יורק, למרכז הגנטיקה העולמי, גילו שמדובר במחלה נדירה בשם גושה. "לאילה אין אנזים שמווסת את הרעלים שמצטברים בגוף, ולכן היא מקבלת טיפול רפואי שמחליף את פעולת האנזים", מסביר חננאל אביה ל-mako. "בבית החולים שניידר אמרו לנו שיש כ-1,000 חולים במחלה זו בישראל".
על פי העמותה הישראלית למחלת הגושה, שכיחות הנשאות בקרב יהודים ממוצא אשכנזי היא 1:17 ובהתאם ששכיחות המחלה היא 1:850 בקרב אוכלוסייה זו, בעוד שבקרב לא יהודים ההערכה היא שמדובר בשיעור שבין 1:40,000 לאחד למיליון.
לפני כחצי שנה נאלצה איילה להתמודד עם אירוע מסכן חיים נוסף: חיידק טורף חדר לפורט - צנתר מרכזי שמחובר ללב ואילה שהייתה בסכנת חיים, נאלצה לעבור ניתוח בלב. "אירעה תקלה טכנית באינפוזיה, מקרה נדיר, הדם חזר והרופאה ניסתה להתערב ידנית, נכנס מהאוויר חיידק טורף. 5 דקות אחרי סיום הטיפול איילה התעלפה והעלתה 40 מעלות חום, אחרי שקיבלה שוב ושוב אנטיביוטיקה פיתחה אליה אלרגיה, והוחלט לנתח אותה ולנתק את הפורט מהלב", מספר אביה.
מקבלת תגובות פוגעניות ברשת אבל ברחוב מקבלת המון אהבה
אמנם היא רק בת 12, אבל אילה היא כבר כוכבת רשת, עם פרופיל (דרך אביה) בטיקטוק, באינטגרם וביוטיוב, ולמעלה מ-300,000 עוקבים בכל הרשתות יחד. לאחרונה פתחה גם פרופיל נפרד בטיקטוק על שמה, וכבר צברה יותר מ-30 אלף עוקבים, אבל נכון לעכשיו יש בו רק שני סרטונים. "הסרטון הראשון שעשיתי היה על המחלה, עשיתי סטורי טיים על הדרך שבה ההורים שלי גילו את המחלה הנדירה", היא מספרת.
@hananel_ohana משיב/ה ל-@itamar5149 מתרגלת איפור לפורים #stori #משפחה #fypシ #dad #מחלהנדירה #מודעות #ילדה #גושה ♬ צליל מקורי - חננאל אוחנה
על ההחלטה לחשוף את התמודדותה ברשת היא אומרת: "אני רוצה להיות הפה של ילדים עם מחלות נדירות, ולהעלות מודעות לנושא. בסרטון הראשון שהעליתי אני מתאפרת כי יש לי המטומות כחולות בפנים ואני מתביישת ללכת ככה".
@hananel_ohana איך היא עצרה את הדמעות
♬ לא אני - חננאל אוחנה
ההשפעה של סרטוניה של אילה מרחיקת לכת. חננאל מספר כי בזכותם, שלושה תינוקות באו לעולם. "שני תינוקות חולי גושה נולדו לפני 3 חודשים, ועוד אחד אמור להיוולד. בדיקה גנטית העלתה כי העוברים נושאים את המחלה, כשההורים הגיעו למרפאת שניידר הפנו אותם לסרטונים של אילה, שמראים שאפשר להתמודד עם המחלה, הם הבינו שילד שחולה בגושה הוא ילד רגיל והחליטו ללדת. קיבלנו מהמשפחות הודעות וטלפונים ואנחנו מקווים להיפגש איתם".
אילה עצמה עוקבת אחרי כוכבי רשת שמתעסקים בנושאים דומים. "עידן שלווה ולירז שכבר הפכו להיות חברים, התוכן שלהם מדבר על שונות וקבלת האחר. אני שונה מבחינה רפואית אבל בדיוק כמו כולם ואין סיבה לא לקבל אותי. אחותו עברה חרם, ובזכות הסרטונים הפכה להיות מקובלת".
@hananel_ohana איך היא עצרה את הדמעות
♬ לא אני - חננאל אוחנה
איילה זוכה לתגובות מחממות לב מקהל עוקביה. "אבא מסנן תגובות פוגעניות ברשת", היא משתפת, "אבל ברחוב אני מקבלת אהבה, אתמול הלכנו לקנות גלידה, וילדים ניגשו אליי והצטלמו איתי בסלפי, אמרו שהגשמתי להם חלום, באחד הימים ניגשה אליי ילדה שיושבת על כיסא גלגלים ואמרה שאני נותנת לה את הכוח להמשיך, זה ממש ריגש אותי".
@hananel_ohana תודה על הדאגה❤️ אתם ממש מרגשים אותנו עם כל ההודעות בתגובות ובפרטי
♬ צליל מקורי - חננאל אוחנה
לצד מחלתה, נאלצה אילה להתמודד גם עם חרם חברתי ממושך. "הכול התחיל לפני 3 שנים. יום אחד ניגשתי לשתות מים בקולר, וילדה מהכיתה זרקה על הפורט בקבוק, התאשפזתי בעקבות זה. מדובר בילדה דומיננטית וחזקה שתמיד הציקה לי, בפעם אחרת כשהיינו באוטובוס היא זרקה עליי עט לפנים וכל הזמן קיללה אותי וזלזלה בי, הייתה רותמת בנות להחרים אותי, יורדת עליי משום שיש לי סיעת, דיברו עם ההורים שלה אבל זה לא עזר".
הסרטונים שהעליתי עזרו להתמודד עם החרם שעברתי
בתקופת החרם, היא מספרת, הייתה מסתגרת בחדרה שעות ארוכות ובוכה. "ההורים דיברו איתי וזה קצת עזר, היינו עושים סרטונים מצחיקים עם אבא ואחים שלי. לפעמים בחרתי להישאר בבית ולא ללכת לבית ספר".
אילה מספרת על ההחלטה שלה לחשוף ברשתות את החרם שעברה בבית הספר: "לקח לי זמן לדבר על זה, הסרטונים על המחלה שלי זה הניצחון שלי. היא זלזלה בי על זה שאני חולה, והסרטונים הייתה הדרך שלי להתמודד ולנצח אותה".
@hananel_ohana אני מרגיש שאילה ואני עוברים פה תהליך מאוד מיוחד מסרטון לסרטון. תודה שאתם חלק מהמסע הזה שלנו❤️
♬ צליל מקורי - חננאל אוחנה
בעקבות הסרטון שהעלתה על החרם שעברה, קיבלה תגובות מילדים נוספים שעברו חרם. "ילדה פנתה אליי וביקשה שנמשיך להעלות את המודעות לנושא, אז עשינו עוד סרטון בנושא החרם. מאז שאבא העלה סרטון שהגיע למיליון צפיות הילדה מהכיתה הפסיקה להציק לי, היא הבינה את הכוח שיש לנו".
מעמדה ככוכבת רשת העניק לאיילה כוח עצום. "יש לי כוח לדבר בבית ספר מול הכיתה, הילדים נותנים לי יותר כבוד, וזה תורם לביטחון העצמי שלי. הייתי חסרת ביטחון בגלל המחלה, הייתי ילדה של בתי חולים, בקושי הייתי במסגרות עד שהתאזנתי, והיה לי קשה להתאקלם".
בסוף אוגוסט אילה תחגוג את בת המצווה שלה, אירוע בעל משמעות מיוחדת עבורה: "זה לא ברור מאליו אחרי השנה שעברתי. אנחנו מתכננים להקליט שיר והזמנו מלא משפיעני רשת שאני אוהבת ומעריצה, שגם עוקבים אחריי".