איך זה לגדל ילדה אוטיסטית?

איך זה לגדל ילדה אוטיסטית?
"על פניו – אמור להיות קשה, מאתגר, מדאיג, ויש מי שמרים ידיים. המציאות הקשה והעצובה היא שרוב זוגות ההורים לילדים אוטיסטיים נפרדים בשלב כזה או אחר של "הגידול". הדבר הזה מתרחש לרוב לאור חילוקי דעות בדבר אופן "הגידול" או היעדר שוויון ביכולת ההכלה של הולדת ילד/ה עם צרכים מיוחדים על כל מה שכרוך בכך".

האם היה לכם קשה לגדל אותי?
"לא. מבלי לומר מילה, החלטנו, שאת תחיי כמונו וכמו אחיותייך. בכל עניין, בכל נושא, בכל שלב. לא אנחנו ננסה לחיות את המוגבלות, אלא את תחיי את "הנורמליות", ככל שתרצי כמובן. כמובן שאתגרי היומיום בגילאים שונים הם עצומים, אבל אם הגישה מלכתחילה היא מכילה ומחויכת, אז הקושי מקבל צבע וצורה אחרים לגמרי. בבית שלנו אלה צבע וצורה רגילים, של שגרת חיים של משפחה, לא של משפחה עם מוגבלות".

יש רגעי שמחה בגידול ילדה אוטיסטית?
"איזו שאלה? ודאי! כמו בהתייחס לכל בת אחרת שלנו, ויש לך הרי שלוש אחיות, לגבייך, אפילו אף מעבר לכך. את אדם חכם, רגיש, אוהב, נוגע ומחבק. יש לך יכולות שאין לאף אחד אחר שאנחנו מכירים. יש לך סנסורים ורגישויות ברמה הגבוהה ביותר שאפשר לתאר. ברור שכל הישג שלך, קטן או גדול, תפקודי או רגשי, העצים אותנו ושימח אותנו מעבר לכל שמחה הורית "רגילה". לפעמים זו יכולה להיות מילה ורבלית, לפעמים זה ביטוי כזה או אחר של עצמאות ולפעמים זה אפילו רק מבט. רגעים כאלה ושמחות מסוג זה אנו חווים איתך כל יום מאז שנולדת".

תתארו רגע שהרגשתם הצלחה בגידול ילדה אוטיסטית.
"היו הרבה רגעים כאלה. אני חושב שהרגע המכונן היה כשהורים לילדים בגן שאלו אם זה מדבק... מאז רק התקדמנו. כל התקדמות תפקודית או אחרת שלך הייתה בשבילנו הצלחה גדולה. את יכולה גם לראות בכל מיני סרטי קולנוע איך מתוארות הצלחות קטנות של אנשים עם צרכים מיוחדים ואיזו תגובות העניין מייצר אצל אוהביהם. התיאורים האלה הרי לקוחים מהחיים, ולעיתים הם חורגים מכל פרופורציה הישגית, רק משום שלרוב השמחה המובנת אצל ההורים באה לידי ביטוי קולני או רגשי קיצוני.

יקירה, להיות בגן חובה היה הישג. להתקבל לבית ספר יסודי, היום הראשון בבית הספר וכל יום אחריו, היה רגע מוצלח כזה. לראות כל שנה איך הכיתה שלך מתאפיינת בעובדה שאת בה – ההכלה של ילדי הכיתה, הרגישות שלהם לשונה ולאחר יחסית לשאר ילדי השכבה, השיתוף שלהם איתך, ההתגייסות של ההורים שלהם שרבים מהם הפכו לחברים קרובים וטובים שלנו. כל אלה הם הישגים שלך, הצלחות שלך, רגעים שרוממו אותנו. הקליטה המיידית שלך בחטיבת הביניים ואחר כך בבית ספר תיכון איכותי. הרגישות של המורות והמורים אלייך, רובם, והיכולת שלך להוציא מהם כל כך הרבה, לגבייך ולגבי הכיתה כולה. סיום התיכון בהצטיינות. שבירת תקרת הזכוכית גם באוניברסיטת תל אביב – הקבלה שלך ללימודים וההשתלבות המהנה כל כך שלך בקמפוס, בתנאי הלימודים, בתנאי הבחינות והעבודות. רגעים שהיו לנו מופלאים. ממש בגן, הרגע שבו התחלת לכתוב בתמיכה, מה שפרץ את מחסום השתיקה ואת מה שחששנו שהוא סוג של כלא רגשי וקשה, שאת חווה. זה היה רגע מכונן, ובעיננו אולי הכי חשוב בחייך.

הרגעים שבהם את מגיבה בדיוק מופתי למתרחש או לנאמר, מה שמפיג את החששות, שיש עוד היום לאנשים, שלא מבינים או שלא בטוחים בך או בהישגייך. קשה לאנשים להבין את האחר, את זווית המבט, את הקולות את חוסר התגובה "הרגילה". אנחנו כבר שנים לא מופתעים, אבל כשזה קורה כשמישהו חדש בחייך נוכח, נעים לנו להביט בתגובתו המופתעת ופשוט ליהנות ממך. רגע פשוט. לא מסובך.

בכיתי והתרגשתי ממך ואיתך בעשרות רגעים בבית ובמערכת החינוך. אבל, יש גם רגע  אחד מכונן, אני חושב. טקס סיום התיכון בבניין "סמולארש" באוניברסיטת תל אביב. המנהל קורא לבמה למצטייני השכבה. כשהוכרז שמך, נעמדו לפתע הורי חברייך לכיתה, חברינו הטובים, ואחריהם כל הקהל שנכח – קרוב לאלף איש – והעניקו לך "Standing Ovation" שהיו בשבילי מהסוג ומהעוצמה שלא שמעתי מימיי. ואת, נהנית מכל רגע, עולה לבמה, מקבלת את התעודה, ואז גם מבקשת להודות בנאום שהתעקשת לשאת (בעזרת שירלי) לבית הספר, למנהל, למורים, למחנכים, ובעיקר – לחברייך ולחברותייך לכיתה ולשכבה, שהכילו את צרכייך המיוחדים כל השנים. כמעט כולם בכו, וספק אם אדם "רגיל" יכול היה להעניק להורים רגע מרגש כזה ב"גידול" שלו".

קשה לכם שאני לא מדברת?
"ראשית, קשה לי. קשה לי מאוד. מה שקשה לי בעיקר היא המחשבה שאולי לא תכתבי לנו במדויק כשכואב לך, היכן כואב ומה את מרגישה. שלפעמים אנחנו צריכים לנחש שכואב לך משהו איפה שהוא. גם כשאת כועסת או מתוסכלת זה קשה מאוד, כי את לא תמיד מצליחה לבטא זאת במדויק בכתב, וצריך לנחש איך לסייע לך או להרגיע אותך. לו דיברת וביטאת את תחושותייך ורגשותייך – כל זה היה נחסך לך ולנו. זו אולי המגבלה הרצינית ביותר שנובעת מהיותך אדם עם צרכים מיוחדים שאינו מדבר ורבלית. אגב, אני נוהג לומר, ואני מתכוון לזה, שאיני זקוק לוורבליות שלך. אני חש שאני מבין אותך מצוין גם בלעדיה. הקירבה שלנו היא בעוצמה חזקה מאוד ואני פשוט יודע. אין לי הסבר איך. פשוט מרגיש את זה. מניח שלעיתים אני טועה או לא מדייק, אבל באופן כללי אנחנו מסתדרים כבר ללא הוורבליות. אלא, שאני אינני תכלית הכל, ויש שם עולם שלם לתפקד איתו ובתוכו.

שנית, יש לך שלוש אחיות, שלא מפסיקות לדבר. 'לחפור' ללא הכרה. אין לי רגע שקט, וכמה זמן אפשר כבר לבלות בשירותים? במובן הזה – כייף שלפחות את לא מדברת בכלל. כשאני איתך, יש לי שקט... ומה אנחנו הגברים רוצים בחיים? רק שקט. איתך יש לי כזה, ובאיכות גבוהה".

 איך הרגשתם כשגיליתם שיש לכם ילדה אוטיסטית, ואיך התמודדתם עם זה?
"בשלב הראשון לא חושבים על אוטיזם. בודקים קודם את השמיעה. רוב ההורים מקווים שהעניין יסתכם בשמיעה לקוייה, אם כי וודאי לא חרשות. מהר מאוד מבינים שזה משהו אחר. אנחנו עברנו מייד ל"מוד" של אבחון מהיר וטיפול מיידי ככל האפשר. הגורמים השונים אוהבים מאוד לאבחן ופחות לטפל, אולי כי הטיפול קשה מאוד, ולעיתים מתסכל וללא תוצאות, אז מאבחנים.. היינו בעיקר משימתיים, ופחות התפנינו לרגשות, שלדעתי התפרצו מאוחר יותר, אם כי אף לא בעוצמה מוחצנת של "אסון" או של "אוי ואבוי". המשימתיות גם מחפה על ההתפנות לפן הרגשי, ואולי זה נוח לתקופת התמודדות ראשונית. בהמשך, כמו כולם, מנסים להפיק את המירב מיכולותייך. בשלב הראשון עסוקים בעיקר ביכולת התפקודית ואחר כך גם בקוגניטיבית והרגשית. היה לך תמיד מבט נבון, ישיר לעיתים, וגם אוהב. היית אחרת מההגדרות הרגילות. תמיד אחרת. במשך שנים עסקנו בצורך שלך, שלנו, להתקדם תפקודית בכל הרמות. אני חושב שזה תיאור נכון גם להווה, אם כי אנחנו אוהבים את מה ומי שאת, כפי שאת, ולא מביטים יותר קדימה רק במחשבה על שיפור תפקודי, אלא כבר שנים נהנים ממי שאת כאן ועכשיו, וזה כייף גדול לנו".

איך הצלחתם לחלק את תשומת הלב גם לגידול ילדה אוטיסטית וגם לגידול שאר הילדים?
אין לי מושג איך, אבל אני חושב שיחסית הצלחנו. נכון, שהאחיות שלך לא חושבות כך, אבל אני בכל זאת חושב שיחסית הצלחנו. עובדה היא שיש לך גם שתי אחיות צעירות ממך, כלומר שלא חששנו ללדת (כלומר, אמא) אחרייך, לא מהאחריות ולא מההשקעה. לא שקענו במחשבה שלא יהיה לנו פנאי או זמן בשבילן, ושחיי ההורות הסתיימו עם לידתך. להיפך. גם בעניין החשוב הזה נהגנו "כרגיל" ומבלי להתייחס לעובדה שאת אחרת. מקווה שהצליח לנו. אחרים יעידו על כך".

מה למדתם ממני שהוא שונה מגידול ילדה רגילה?
"למדנו ממך עולם ומלואו. השתנינו איתך. אולי הפקנו מעצמינו את המיטב שבנו בזכותך. למדנו להביט על העולם באופן מורכב יותר, משתהה יותר, מכיל יותר, קשוב יותר. אני משוכנע שאנחנו, כולנו, אמא שלך, אחיותייך ואני, אנשים טובים יותר בזכותך".

איזה טיפים הייתם נותנים להורים שמגדלים ילדה אוטיסטית?

"להתפעל מהילדה שלהם כל הזמן. לקבל אותה כפי שהיא ולא לנסות לשנות כלום. רק להיטיב את חייה ולסייע לה להתפתח ולהשתלב בחיים, כפי שהיא. לעשות הכל כדי לשלב את הבת שלהם באופן ובסדר היום של חיי המשפחה כולה, ולא רק לשלב את המשפחה באופן ובסדר היום של חיי הבת המיוחדת שלהם. כמובן, תוך הכלה של גבולות יכולת רגשית ותפקודית וממקום טוב של העצמה והגשמה מירבית ולא של התעקשות על חיקוי הכרחי של אידיאל התנהגותי שלא באמת קיים. להאמין בבת שלהם ולנסות להשיג עבורה את מירב העצמאות האפשרית, עניין שאני אולי כל כך לוקה בו כל השנים. לשחרר כשאפשר ולזרוק בשלב מסוים את צמר הגפן לפח. החיים חזקים יותר וצריך להתרגל למה שהם מעניקים, לנו ולאחרים, כל אחת ואחד לפי יכולתה ויכולתו.

לחפש פתרונות שמתאימים לבת שלהם ולא לבחור בפתרון קל קיים, רק משום שהוא שם – דיור, תעסוקה, פנאי, חינוך, טיפול. לחבק ולנשק אותה. להראות אהבה. להרגיש אותה. להקשיב לעצמם יותר מאשר לאחרים. לאורך הזמן ההורים מכירים את הבת שלהם יותר טוב מכולם, מוכשרים ומעוטרי תארים ככל שיהיו. להשקיע בחיים של עצמם, כפרטים, כבני זוג, כמשפחה. לא לשקוע בסדר יום של 'מטפלים'. להפסיק לרחם על עצמם. הדשא של השכן אינו, לרוב, ירוק יותר".

אני מקווה שגם ההצצה לעולם השני הייתה מעניינת ומסקרנת. אני באופן ככלי מודה על הזכות ומאושרת לגדול במשפחה כמו שלי וכחלק מהמשפחה שלי. תסמכו עליי. מילה של לי.